本刊記者? 鄧郁? 實習(xí)記者? 盧琳綿? 發(fā)自北京?
編輯 ?周建平? rwzkjpz@163.com
頭圖：來自云南的1型糖友黃棟在飯前注射胰島素，身邊的同事們對此已經(jīng)習(xí)慣。黃棟9歲時被確診患有1型糖尿病。他五次騎行滇藏線，組建了中國首支糖友自行車隊（圖/鐘銳鈞）
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2020年5月全國兩會上，全國政協(xié)委員、廣州市政協(xié)主席劉悅倫建議：修改完善普通高校招生及公務(wù)員錄用體檢通用標(biāo)準(zhǔn)中的部分條款，“除了特殊專業(yè)、特殊行業(yè)外，糖尿病人群在血糖控制平穩(wěn)、無并發(fā)癥的情況下，應(yīng)當(dāng)正常錄取、錄用?！辈坏揭粋€月，廣州市政協(xié)教科衛(wèi)體委員會也提交提案，建議設(shè)立特藥特材專項救助資金，建立全民補(bǔ)充醫(yī)保制度，對1型糖尿病患兒“能保盡?！?。
在手機(jī)上看到這些消息，已患病八年的何蓓第一時間告訴了媽媽李芹。“終于有人為我們發(fā)聲了，”李芹激動得一宿沒睡著。
通常被視為老年慢性病的糖尿病，在醫(yī)學(xué)上被稱為2型糖尿病，因胰島素抵抗引發(fā)，大多通過口服降糖藥治療（控制不佳者也需注射胰島素）。1型糖尿?。ㄒ韵潞喎Q“1型”）則是因為人體胰島分泌胰島素的β細(xì)胞被破壞，需要終身針注或帶泵補(bǔ)充胰島素、全天候監(jiān)測血糖、控制飲食，嚴(yán)重時會因低血糖昏迷，或?qū)е峦Y酸中毒。
據(jù)不完全統(tǒng)計，中國的1型糖尿病患總數(shù)一直缺乏比較準(zhǔn)確的統(tǒng)計數(shù)據(jù)。2018年1月，全球首個全人群1型糖尿病流行病學(xué)研究結(jié)果在《英國醫(yī)學(xué)雜志》（BMJ）發(fā)布。該項研究由時任中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院副院長、內(nèi)分泌科翁建平教授牽頭。調(diào)查顯示：在過去的20年間，中國15歲以下的1型發(fā)病率從每年0.6人/10萬人增長到1.93人/10萬人，即每5萬個中國孩子里，有近一例是1型患兒。
然而，因為考學(xué)和求職體檢中的不平等規(guī)定、周遭的歧視和誤解，相當(dāng)多的1型病人選擇向社會隱瞞自己的病情。他們被形容為“藏在孤島上的人”。
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儀器測不出來的血糖數(shù)值
“怎么總也沒個夠呢？”
兒子昀昀剛一歲的那個夏天，張玄領(lǐng)他到小區(qū)外頭玩。掛在手推車上的奶瓶，昀昀總是不停地想拿手去夠?！澳芎群脦卓?，手拽著瓶，不愿撒開?！?/p>
白天張玄不給孩子穿紙尿褲，擦完后在地板留下印子，走過去她感覺黏黏的，一開始以為是什么東西撒在地上了，沒在意。
沒在意的也有廣東茂名化州某村的小梅家。三年前的冬天，還在上小學(xué)四年級的小梅，不知何故驟然暴瘦，但又特別想吃。平時在家早餐就喝點(diǎn)白粥，那段時間還要吃三個包子。11點(diǎn)多從學(xué)校回到家，還是喊餓。
“媽媽以為我是甲亢，傻傻地去拿中藥。”小梅回憶。直到四個月后，媽媽煥珍帶著弟弟到廣州婦兒醫(yī)院來看“矮小癥”，順便來看看她的問題，才確診為1型患者。
“你的命好硬啊。都拖了四個月，還沒有（酮癥酸）中毒?！碑?dāng)時有人對小梅說。
在醫(yī)學(xué)上，“三多一少”（飲食多、喝水多、尿多，體重減少），是1型糖尿病的典型癥狀，但因為自己和家人不了解，常常會被忽略，直到發(fā)生酮癥酸中毒。
2012年6月11日，何蓓上初一。那個夏日的下午，她一開始只是喘粗氣，腹瀉，“膽汁都吐出來”。診所的醫(yī)生開了腸炎寧，還有三支葡萄糖補(bǔ)充體力。輸液之后，氣喘、胸痛，走一步路都呼吸不過來。媽媽趕緊打車把她送到醫(yī)院。
當(dāng)人體內(nèi)缺少胰島素，會制造過多的酮體。而處在青春期的少年因為生長加速會需要更多的胰島素。何蓓當(dāng)時已經(jīng)血糖過高，又補(bǔ)充了葡萄糖，從而導(dǎo)致了酮癥酸中毒。
從門診到住院辦理手續(xù)，都是何蓓的媽媽李芹用平板車推著她。何蓓只記得，困意像一團(tuán)大霧似的裹著自己，“好像能永遠(yuǎn)睡下去。當(dāng)時還給我吸氧氣來著，我戴不習(xí)慣那個氧氣面罩，就老往下摘?！?/p>
醫(yī)生給她扎指尖血測血糖，儀器測不出來數(shù)值?！岸急砹?。到三十幾的上限了?！闭Ｈ说难且话阍?.6-6.1mmol/L之間。直到此時，李芹才像張玄、小梅家一樣，第一次聽說了“1型糖尿病”。
“何蓓血糖太高不能進(jìn)食，血管都不好扎，就往腳上打。生命監(jiān)測儀都給她使上了。這是一腳門里、一腳門外啊?！睉伊巳靸梢?，李芹的心才放了下來。
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針與泵
懵，是幾乎所有家屬的第一反應(yīng)。“糖尿病不是老年人才得的嗎？小孩子，（20出頭的年輕人）怎么會得這種??？”
廣州市婦女兒童醫(yī)療中心內(nèi)分泌代謝科主任醫(yī)師劉麗說，確診的前三天，通常病患親屬都會懷疑診斷?！澳愀嬖V他診療流程，不相信，還說學(xué)不會。”
廣州市婦女兒童醫(yī)療中心遺傳與內(nèi)分泌科主任醫(yī)師劉麗 圖/受訪者提供
能不能不打針？可不可以只吃藥？能一次性治好嗎？從醫(yī)生那里得來的往往不是他們“想要的”回答。
還不死心。在家門口掛上銅鏡，去香港求大仙，走南闖北地找偏方，都不鮮見?！斑€有孩子父母去日本查基因，希望能查到病因。但即便做了篩查，也只是獲得一個結(jié)果，不能逆轉(zhuǎn)這個病，只能無功而返?！币晃弧疤侨Α比耸扛嬖V《南方人物周刊》。
究竟何種原因?qū)е?型，至今沒有定論，遺傳因素、病毒感染等都有可能。但專家都指出，“因為吃多糖得病”是沒有根據(jù)、不科學(xué)的猜測。
剛剛“得糖”的孩子都會經(jīng)歷一段幾個月到一年不等的“蜜月期”（胰島功能尚未完全損壞），只需少量胰島素甚至停用胰島素來治療?！懊墼缕凇边^后，所有患者都不得不接受“終身補(bǔ)充胰島素”的治療方法。
根據(jù)《中國1型糖尿病診治指南》，1型應(yīng)該使用胰島素強(qiáng)化治療，包括一日四次（三次餐前和睡前）或者胰島素泵皮下注射胰島素。早年患者還用針管注射，現(xiàn)在通用的胰島素筆形狀如同一支筆，針頭也很短，使用更便捷。腹部和大腿外側(cè)是最常注射胰島素的地方。打得多了，腹部多少都會有些硬塊。1型患者在夏天多半都會穿過膝的裙和褲，以遮蔽腿部的針眼。
給孩子使用的針一般是最細(xì)的28-31G，針頭長度也最多幾毫米。但總有難以忍受的。有媽媽犯愁，“輪換部位也不讓，晚上打長效老拖時間，怎么說也不行?！庇泻⒆訂柊职?，打針好痛，可不可以不打？爸爸無言以對，只能說，“堅持，等科技發(fā)明（別的方法）吧?！?/p>
不只是注射胰島素要用針，監(jiān)測血糖也要扎針。一天少則四到八次，多的十多次。普通的血糖儀只是扎指尖血，只能測有限的幾個血糖值，而動態(tài)血糖儀則是“貼”一個探頭在身上，可以隨時看到過去幾小時到當(dāng)前的血糖波動情況。今天，很多“糖友”（1型患者互稱）都會把兩種血糖儀配合使用——避免一個儀器測不準(zhǔn)，而測不準(zhǔn)常常發(fā)生。
“除了大拇指，其他四個手指都扎過。比如今天上午扎小指，中午扎無名指，晚上再扎中指。明天換另一只手。到最后連腳趾都扎過?！?型“糖人”（對1型糖尿病人的簡稱）夢影說。
上世紀(jì)80年代，美國醫(yī)療器械廠商研制了一種新型胰島素給藥器械產(chǎn)品——胰島素泵。中文產(chǎn)品在十多年前開始被引進(jìn)中國，并實現(xiàn)了國產(chǎn)。和一天多次的扎針相比，用泵是把輸液管前端的引導(dǎo)針扎入皮下，導(dǎo)管一頭連針，一頭連著泵，由電池驅(qū)動胰島素泵的馬達(dá)，按照各人需要的劑量將胰島素持續(xù)地推注到使用者的皮下，保持全天血糖穩(wěn)定。
簡單說，傳統(tǒng)的打針注射是一天打好幾次，換不同部位；泵是戴好后位置相對固定，能管好幾天（管路需要每周更新），使用時用手按鍵即可。
“泵很方便，不用打那么多針，能自動記錄。洗澡、外出或者運(yùn)動，不需要時可以隨時關(guān)閉。最大的缺點(diǎn)就是價格高，一般好幾萬。有的家庭會選擇買水貨泵，但水貨不保修。不管正品還是水貨，堵管更換都要花錢。耗材費(fèi)也比打針高?！奔执髮W(xué)第一醫(yī)院小兒內(nèi)分泌遺傳科主任張一寧說，用不上泵的家庭往往會有心理劣勢?！昂⒆訒载?zé)，父母會覺得因為貧窮耽誤了孩子治病。還是要根據(jù)個人和家庭情況。有的患者即便經(jīng)濟(jì)寬裕，認(rèn)為打針更適合自己的，也不一定用泵。”
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只要自律，可以過得很健康
與2型糖尿病不同，1型患者不太怵高血糖。但低血糖始終像達(dá)摩克利斯之劍懸在每個人頭上，眩暈、惡心、煩躁不安、嗜睡，甚至?xí)绊懚唐谟洃浐团袛嗄芰Α；蛉趸驈?qiáng)，幾乎每個1型患者都體會過那種無法掌控自己身體的感覺，“很不愉快”。
在得病的頭幾年，很少有人在夜里能安然入睡。
兩歲時，何蓓的父母就離婚了。李芹視她如珍寶，兩人從來都同睡一張床?！皨寢尪ê敏[鐘，一般在半夜3點(diǎn)起來，用掃描儀測一下我的血糖?！焙髞碓谕饷孀x書，李芹會半夜用微信叫她，叫不醒就給她打電話。何蓓把手機(jī)放在枕頭底下，一般振動兩三下就醒了，趕緊按了，“怕耽誤室友睡覺?！?/p>
但意外還是發(fā)生了。
2014年4月9日半夜12點(diǎn)多，李芹突然被身邊的響動驚醒?！昂⒆觾蓚€胳膊一起一落的，把我震醒了。我還以為發(fā)生地震了?！?/p>
牙齒緊閉，手攥得緊硬，手腳冰涼，頭上臉上全是冷汗。何蓓的這副模樣把李芹嚇得“魂快飛了”。
一測，血糖低到1.9，李芹把何蓓嘴撬開，一點(diǎn)一點(diǎn)地灌糖水，還怕嗆著她。在那之前，一旦何蓓夜里低糖，心慌手抖，只要馬上喝甜飲或升糖快的食物，15到30分鐘，血糖一定上來，但那次沒有。
李芹一邊喂糖水，一邊哆哆嗦嗦地?fù)?20。因為極度緊張，她打成了110，電話那頭問她什么情況，才知道打錯了。沒多久，她找人借錢，給何蓓買了胰島素泵。
比低血糖本身更讓李芹鬧心的，是女兒的情緒。何蓓患病時已處于青春期?？靥堑牟灰?、學(xué)校師生的不理解、生活方式的轉(zhuǎn)變，都讓她低落、煩躁。用何蓓自己的話說，那時候“破罐子破摔，越是不能吃的，越要吃，胰島素也不好好打，監(jiān)測也沒規(guī)律，反正能活到哪天算哪天”。
自2012年何蓓患1型糖尿病以來，她和媽媽所做的血糖值與飲食記錄本已經(jīng)有好幾十本
李芹心里著急，但知道硬拗不管用，帶著女兒去醫(yī)院找張一寧。用住院“緩一緩”的辦法，讓醫(yī)生給何蓓做思想工作。
“情緒對內(nèi)分泌影響很大。在我們科，最常做的就是‘話療’。任何孩子都會有逆反心理。其實我們也沒有太多技巧，醫(yī)生和家長所要做的，就是給他們耐心?！睆堃粚幷f。
治療指南會告訴你，不要把1型當(dāng)成你的敵人。雖然這個朋友頑劣乖張，陰晴不定，但時間一長也能摸清它的規(guī)律。
在血糖量、胰島素、飲食、睡眠和運(yùn)動之間，糖人們一個一個修煉成精算師、時間管理高手。在糖友聚集的APP“糖糖圈”里，夢影多次分享自己的經(jīng)歷，還當(dāng)了兩年組長，并利用多年經(jīng)驗和知識幫助其他糖友?！霸趺纯靥?？血糖儀是不是不準(zhǔn)？泵和針出問題了怎么辦？”都是最高頻的話題?；ハ啻驓狻⑼虏?，永遠(yuǎn)都不會落單。
節(jié)制是生活平穩(wěn)的第一鐵律。許多新糖人一日三餐水果牛奶都要稱重，確保血糖與胰島素的匹配。飯菜量精確到克為單位，小秤、小碗和小杯成了標(biāo)配。
何蓓說，自己第一次住院時，病房里她對面的小朋友吃了一碗方便面，饞得她咽了幾口口水?！拔沂且豢诙疾荒芘觥！庇腥诵稳?，嚴(yán)格控糖過程中，偶爾一次吃梨，“咬到表層的一霎那，清香的漿液簡直要在嘴里爆開，恨不得咬掉自己的舌頭?！?/p>
和我們想象的不盡相同，很多水果、肉類、雞蛋、牛奶，糖人都不必忌口。而面條、饅頭、梗米粥、土豆泥、山藥干等，則要進(jìn)入容易升糖的“特別清單”。
說起吃，李芹哭笑不得。最不能碰的偏偏都是何蓓最愛的。“什么豆包、粽子、年糕，這些黏乎的，帶餡兒的，統(tǒng)統(tǒng)不行?！睖珗A吃過一回，血糖噌地升到二十多，何蓓主動說再不吃了。
但李芹不是那種嚴(yán)格得如機(jī)器般控糖的家長。土豆她會切成絲，盡量多投（洗）幾遍過濾淀粉；包餃子不擱油，也香。那些“禁區(qū)”食品，何蓓實在饞得厲害，就吃一兩口?！暗约旱们跍y量和補(bǔ)藥。她也答應(yīng)了。這樣，你解饞，我控糖，都不耽誤?！?/p>
張一寧指出，家長的意識很重要。“不要把‘得糖’、控糖當(dāng)成洪水猛獸。給孩子錯覺——按照控糖的飲食模式，就會過得不幸福。其實，在規(guī)定量內(nèi)，可以多嘗試。吃水果匹配相應(yīng)劑量的胰島素便能保證血糖平穩(wěn)，這樣你和正常人沒什么區(qū)別?！庇胁簧偬侨嗽陂L時間控糖后，養(yǎng)成不吃垃圾食品、規(guī)律運(yùn)動和睡眠的生活習(xí)慣，他們自覺“可能比所謂正常人過得更健康”。
吉林大學(xué)第一醫(yī)院小兒內(nèi)分泌遺傳科主任張一寧 圖/受訪者提供
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拮據(jù)
一支標(biāo)準(zhǔn)300單位的胰島素能用六七天，平均70元左右一支；血糖儀、儲藥器、試紙、針頭等等，都是耗材。平均每個糖人每月治病費(fèi)都在數(shù)百到千元不等，買胰島素泵就更昂貴。
小梅是無泵一族。
7月初，粵西南的日頭像火球一樣。煥珍家的菜地里，紅辣椒攤得東倒西歪，根莖都拔了——騰出來種番薯；冬瓜葉子蔫蔫地耷拉著，最精神的唯有嘜菜，一株株從地里躥得老高。“往年辣椒能賣些錢，今年銷售也不好。水稻和蔬菜，就夠自家吃。花生可以煉油。其他的也沒什么了。如果有什么水泥短工，她爸爸就出去干幾天?！苯徽剷r，煥珍說得最多的就是“沒辦法”。
小梅下面還有一個弟弟和妹妹。弟弟的矮小癥長年要用生長激素，倆孩子的醫(yī)藥費(fèi)，把剛到40歲的煥珍愁得皺紋早生。“就我們這人家，怎么得了這么個‘富貴病’？”語氣里沒有絕望，只是不解。因為要照顧兩個病兒，夫妻都不可能出遠(yuǎn)門打工。
小梅家。她從出生起就居住于此
“該找的親戚朋友，能借的錢，都借了。等孩子大了，慢慢還吧。”煥珍最大的愿望就是有一天這個病能夠有別的法子“攻克”。
小梅平時用的胰島素和筆針、瞬感掃描儀和探頭、普通血糖儀、采血針等
從六七年前生病至今，何蓓早過了“小兒”的年紀(jì)，但去醫(yī)院復(fù)查，遇到血糖拿不準(zhǔn)，她和媽媽還是會去對面的小兒內(nèi)分泌科找張一寧。張一寧也對這家人印象頗深，“有一年我們科給1型的孩子辦營會，很多‘糖豆’（醫(yī)生和家長對1型兒童的昵稱）聯(lián)歡。何蓓查完血糖吃東西。她媽媽掏出一個鋁制的小飯盒，掏出胰島素，拿著那種藍(lán)色的玻璃注射器要給何蓓打針。大家都驚了，問，你沒用過胰島素筆嗎？”
“我也知道那筆，可我錢不夠呀?！闭f起當(dāng)年，李芹有點(diǎn)不好意思。為了買針，她挨家挨戶地尋找玻璃注射器商家?！昂萌菀渍业?，人家說，多少年沒進(jìn)這個，就剩些貨底子了，你要不要？我當(dāng)然要啊。一支針管八毛到一塊，我們可以打個五天七天。胰島素筆一個針頭得兩三塊，尖兒短、容易鈍，還得老換。”
“后來還是買了泵，而且是價格不菲的正品？”
“嗯吶。”李芹說，別的地方可以節(jié)省，哪怕自己吃鹽水泡飯也成。買泵不能含糊，“這是要命的事?！?/p>
得股骨頭壞死后，李芹多年來也就是做家政零工過活。買不起房子，母女倆一直住在她兄弟家。何蓓至今沒有電腦，要用就去舅舅的房間。一床、一柜、一桌，簡單的文具和幾十本血糖記錄，便是全部家當(dāng)。
老打針、帶泵，有的糖友會買改善皮膚傷口的藥，二三十塊一支。李芹就切土豆片給孩子敷。營會上小朋友看到老長的玻璃注射器針頭，驚訝地伸出舌頭。當(dāng)媽的心里過不去，何蓓卻不以為然，“嗨，只要能把藥打進(jìn)去，保證我吃飯、活著就好。這有什么呀？”
?去護(hù)校實習(xí)不成，賣燈泡、到工廠當(dāng)文員，何蓓都試過。19歲，她到一個蛋糕店當(dāng)學(xué)徒。每天上12個小時，一個月600塊工錢，“各種面包，紙杯蛋糕、果味蛋糕、小餅干、泡芙、裱花，我全會?！?/p>
但那么多花樣，她一種都吃不了，咬一口都不行?！傲?xí)慣了，不饞?！彼呛且恍Γ裾f個段子。
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“隱糖”
昀昀個子不矮也不瘦，特別愛笑。如果不仔細(xì)看，不會發(fā)現(xiàn)他身上背的小挎包是胰島素泵。
張玄沒想過遮掩，從網(wǎng)上買的泵包，她會根據(jù)寶寶身形給改小，做得漂漂亮亮的?！八约汉茉缇徒邮苓@事兒，不抵觸。有一天給他照相，說把這個泵給他摘下來，他不干，在那哭，最后還是把泵給他戴上了。”或許因為昀昀生病很早，從他有記憶開始就戴泵，這個小方盒子和孩子仿佛連為了一體。
昀昀剛生病的夏天。張玄說，只有那段時間泵是戴在屁股上部，后來孩子嫌疼不愿意，再大些就可以挎在身上了
昀昀有時候也問媽媽，別的小朋友怎么都不戴泵，就我戴？“我說對呀，你看別的小朋友都沒有這先進(jìn)設(shè)備，就你有?！睆埿@樣說。
但這樣舒朗的母子不在多數(shù)。很多父母因為孩子得糖感到自責(zé)自卑，自問“是不是懷孕時吃糖太多？是不是什么地方?jīng)]注意好？”做個偉大的家人不容易，內(nèi)分泌代謝科主任醫(yī)師劉麗感嘆。
昀昀和媽媽
與得糖后內(nèi)生的恐慌失措相比，外部世界的曲解和歧視，更讓他們關(guān)上了本已脆弱的心門。
在中國14億人口里，1型糖尿病患者總數(shù)有多少，一直沒有比較準(zhǔn)確的數(shù)字。主要原因在于患者不愿公開身份。
在紀(jì)錄片《隱藏在“孤島”上的人們》中出鏡的北京兒童醫(yī)院呼吸科醫(yī)生張琪，今年已年過五旬。多年來，她以“咖啡姐姐”的ID幫助了很多糖友。但她也是在“得糖”37年后，才決定不再對外隱瞞自己的身份。
小學(xué)體育課加試時，張琪跑步暈倒，被迫向老師坦白1型病情。老師第一反應(yīng)卻是，“是不是肝炎，會不會傳染？”班上有男生拿石頭砸張琪，說她的尿是咖啡色的，“你們只要誰聞了就會得和她一樣的病?！?/p>
比她晚出生一兩代的何蓓和小梅，境遇并沒有什么改觀。
上學(xué)期間，何蓓常常在洗手間里注射胰島素。有同學(xué)無意間瞥見針管，冒出一句，你不是在吸毒吧？
“在我們這里，沒什么人得這個病。”煥珍說，鄰里把女兒看成怪人，不想靠近。“是不是房子蓋得不好（風(fēng)水），家里的水喝得有問題？”風(fēng)言風(fēng)語不時飄到耳邊，她不知如何作答。直到去廣州住院，親眼見到那么多小孩都是1型患者，她才明白，自己的孩子并不怪。
小學(xué)六年級，小梅去了鎮(zhèn)上讀，在學(xué)校寄宿。她偷偷打胰島素。但夜里借著燈光打睡前針，還是被人舉報給了班主任。
“你這樣不能在學(xué)校住宿。打針的情況，可能會傷害到其他同學(xué)?！崩蠋煹目跉獠蝗萆塘俊ㄕ渲缓没ê脦装賶K，在學(xué)校旁邊租了個單間給女兒。
何蓓皮膚白皙，嗓子亮，當(dāng)幼師是她的夙愿。中考時，她想報全市最好的幼兒師范學(xué)校，成績也過了線。本著“對學(xué)校負(fù)責(zé)，萬一低血糖也能照應(yīng)”的初衷，母女倆跟學(xué)校交了底。
“校長聽了，就不同意我上。說之前就有一個學(xué)生低血糖暈倒，老師不知道該怎么處理，最后打了110也沒搶救過來?！焙屋砗苁盀槭裁床辉试S上呢？也不是傳染病。而且我當(dāng)時的血糖已經(jīng)比剛發(fā)病時平穩(wěn)多了?！?/p>
專家指出，一旦出現(xiàn)低血糖，馬上喝帶糖的飲料，像碳酸飲料、糖水，都能讓血糖快速上升。但不少學(xué)校出于怕?lián)L(fēng)險的想法，拒收1型病童。采訪中好幾位學(xué)齡前兒童家長表示，他們都給幼兒園簽過保證書，一旦孩子出現(xiàn)意外，與幼兒園無關(guān)。張玄給昀昀報的幼兒園，園里讓孩子先上幾天看著。后來雙方簽了個免責(zé)協(xié)議，張玄也教會了老師如何監(jiān)測昀昀的血糖，碰到問題及時電話。這已經(jīng)算是相對“給力”的案例。
沒讀成幼師的何蓓讀了護(hù)理學(xué)校。學(xué)校開游泳課，老師讓醫(yī)院開出“證明你不能游泳”的診斷。張一寧開的診斷則是，“適度運(yùn)動不單有利于健康，會讓血糖控制更好。”然而學(xué)校收到診斷條，什么也沒說，何蓓的游泳課自此一節(jié)也沒上過。
我問張一寧，會發(fā)生何蓓擔(dān)心的“在水中低血糖”的突發(fā)情況嗎，怎么預(yù)防？
“我們是有相應(yīng)的建議的，本來運(yùn)動前所有人都該做好準(zhǔn)備運(yùn)動。糖豆們只不過比他們準(zhǔn)備的多幾個步驟，沒有那么復(fù)雜和不能應(yīng)對。”張一寧回答。
終于等到去護(hù)校實習(xí)的日子。何蓓怯怯地和老師說，自己沒法熬夜，能不能就上白班？“老師說，你有糖尿病，還來學(xué)什么護(hù)士？”這話像刀子，戳得她和媽媽心里生疼。
不能實習(xí)，就不能考護(hù)士證?？v然覺得可惜，何蓓也只能放棄。
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“但愿瀟灑公開病情”
1985年，國家《普通高等學(xué)校招生體檢標(biāo)準(zhǔn)》中提及，內(nèi)分泌系統(tǒng)疾病（如糖尿病、尿崩癥、肢端肥大癥等），不能錄取。2003年，教育部相關(guān)規(guī)定將之修改為“嚴(yán)重的血液、內(nèi)分泌及代謝系統(tǒng)疾病、風(fēng)濕性疾病”者，“學(xué)?？梢圆挥桎浫 薄Ｈ珖f(xié)委員、廣州市政協(xié)主席劉悅倫指出，這與法律精神很不適應(yīng)。雖然有關(guān)文件提到，“只要不影響專業(yè)學(xué)習(xí)和其他學(xué)生，錄取時一般應(yīng)不受限制”，但執(zhí)行起來很不到位。
人事部和衛(wèi)生部2005年出臺的《公務(wù)員錄用體檢通用標(biāo)準(zhǔn)》中規(guī)定，“糖尿病、尿崩癥、肢端肥大癥等內(nèi)分泌系統(tǒng)疾病，不合格，不錄用?！蔽迥旰螅摌?biāo)準(zhǔn)把空腹血糖受損的界限值從“5.7-6.9mmol/L”修訂為“5.6-6.9mmol/L”，但“內(nèi)分泌體檢不合格者不錄取”的規(guī)定至今未改。
這個值的區(qū)間，對糖人們而言，算不算苛刻？
“有難度?！眲Ⅺ愓f?！斑@是達(dá)標(biāo)值，我們的治療目標(biāo)都很容易達(dá)標(biāo)的話，糖尿病治療就不是問題了?！?/p>
張一寧的一位患者是醫(yī)學(xué)生，畢業(yè)分配的時候，覺得不該說謊，便說出了糖尿病史，醫(yī)院也同意接收?！叭肼汅w檢前夜，因為第二天空腹體檢，他也沒想太多，沒有打胰島素，就順其自然了。結(jié)果空腹血糖值為8，人事部門就說不能上崗。他很后悔?！?/p>
這樣的事例不勝枚舉。然而薛栗是在姐姐和自己都“得糖”后好多年，才得知這些不公正的政策。在“甜蜜家園”論壇上，她分享過自家的故事：一次一個阿姨關(guān)切姐姐找對象的問題，說到“要是我兒子找了這樣的媳婦，我不會同意的”。薛栗聽了只覺“太刺耳”。媽媽一直告訴她，找對象要找老實人，不帥不要緊，家里條件一般也不要緊，只要能照顧人就好。“我那天簡直是要杠上了，任何人都有追求幸福的權(quán)利！”薛栗恨不得大聲辯駁，為何要如此卑微。
薛栗在2003年確診。她說服家人，獨(dú)自去安徽和青海支過教，18歲去了美國，選擇讀食品專業(yè)的研究生。
到美國留學(xué)后，薛栗遇見了和她同一專業(yè)、同樣在11歲生病的病友。她羨慕對方不用隱瞞病情，可以滿不在乎地在朋友面前直接拿出胰島素筆給自己打針。薛栗認(rèn)為，由于對這個病認(rèn)知不足，中國的父母對糖尿病孩子有些過度擔(dān)心，影響他們的自我認(rèn)識。她希望能夠瀟瀟灑灑地公開病情，“到有男朋友的那一天，不需要我媽出面跟他說，謝謝你不嫌棄我女兒?！?/p>
喜歡各國建筑的昀昀畫的美國國會大廈
采訪中，張玄并不擔(dān)心昀昀的未來。小梅還在家與學(xué)校的兩點(diǎn)一線里穿行，按點(diǎn)打針。兩年前，何蓓進(jìn)了一所針對殘疾人的學(xué)校，目前在讀社區(qū)公共事務(wù)管理。張一寧說，何蓓在這所學(xué)校很受器重，“能為集體做很多工作，她也有成就感?！钡珜τ谀懿荒塬@得社工實習(xí)和就業(yè)機(jī)會，何蓓母女仍然心懷忐忑。
在意大利讀碩士的1型患者武朝告訴我，他從去年開始在國內(nèi)投求職簡歷，在遇到“是否健康”這一欄時，每每不知如何作答。而在意大利，從胰島素泵到針頭的大部分診療費(fèi)用都由政府承擔(dān)，他在泰國、菲律賓、盧森堡實習(xí)的過程中也沒遇到與這個病有關(guān)的錄用障礙。
劉悅倫和幾位受訪專家都指出，隨著治療手段和藥物技術(shù)的進(jìn)步，糖尿病已經(jīng)可防可控。只要將血糖控制好，1型糖尿病患者可以正常生活、工作，與普通人無異，能夠?qū)崿F(xiàn)個人夢想，也能對社會做出貢獻(xiàn)。張琪考慮再三，決心在2014年央視節(jié)目中公開身份，也是希望“有一天所有人可以一樣坦然地活在藍(lán)天白云下”。
當(dāng)初高考和公務(wù)員中的體檢規(guī)定，究竟因何而出？采訪華中科大同濟(jì)醫(yī)院兒科主任羅小平時，我問道。
“社會對疾病、身體的偏見與歧見普遍存在。你看很多公司招聘，動不動就寫男的要1米75，女的要1米6，包括年齡限制，這些都是啊?！?/p>
中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會副主任委員、華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)院兒科學(xué)系主任羅小平教授 圖/受訪者提供
采訪中，很多專家和患者都提到英國首相特蕾莎·梅、美國影星哈利·貝瑞、NBA運(yùn)動員亞當(dāng)·莫里森等1型名人，他們在自己的成長環(huán)境里與疾病“友好相處”，也不因“糖人”標(biāo)簽被特殊以待。
“在國外調(diào)研，會看到很多得1型的孩子身上帶著急救包，寫著自己的名字和配備的藥品?！绷_小平說，中國的醫(yī)療結(jié)構(gòu)缺乏更專業(yè)和精細(xì)的診療，某些學(xué)校和用人單位怕出問題要擔(dān)責(zé)。社區(qū)和公共場所需要做這方面的培訓(xùn)，“更需要呼喚整個社會文明程度和科學(xué)精神的提高。”
與每年上萬到幾萬元的消耗相比，多年來，中國大量1型病人每年只能報銷數(shù)百到千元左右，胰島素泵更是全自費(fèi)。多地患者反映，“只有合并嚴(yán)重并發(fā)癥才能辦慢性病醫(yī)保?！痹谒麄冃哪恐校鄭u就像夢想的“福地”。從2005年開始，青島市區(qū)兩級財政每年籌集數(shù)億元資金，采用醫(yī)保個人賬戶增值等方式解決患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。2015年起，青島“糖人”胰島素泵的費(fèi)用個人只需支付三成，七成由補(bǔ)充醫(yī)保支付。“我們真羨慕青島的孩子，家里能減輕好多壓力?！崩钋壅f。
羅小平說，這取決于一地的經(jīng)濟(jì)實力，考驗管理者的關(guān)懷、魄力和相關(guān)的意識，也要看基層的執(zhí)行力，“是系統(tǒng)工程?！?/p>
（參考資料：Ragnar Hanas《甜蜜一生由自己》，央視《隱藏在“孤島”上的人們》，2020年6月1日《健康報》組織的1型云沙龍直播。文中所有患者和家屬均為化名。感謝周祖怡、劉文舒的傾力幫助。實習(xí)記者王佳薇、聶陽欣對本文亦有貢獻(xiàn)）
