本刊記者?聶陽欣 ?發(fā)自北京 ?實(shí)習(xí)記者趙焓璐
圖/本刊記者 梁辰
編輯 ?黃劍 ?hj2000@163.com
?
方悄悄
作家，著有 《與情敵同居》 ?《酒神的玫瑰》 等書寫女性故事的小說。
從事過財(cái)務(wù)、編輯、影視策劃等工作，現(xiàn)在是專職“養(yǎng)病員”，并在公號“大時代之女”連載自己的抗癌故事。
?
作家方悄悄發(fā)現(xiàn)自己患癌癥了。在公眾號連載的小說只寫到一半，辭職后的事業(yè)也剛起步，她心想：為什么生病的是自己？
可疾病不給人反應(yīng)的時間，它緩慢而悄無聲息地侵蝕患者的身體，一刻不停地?cái)U(kuò)張猙獰兇狠的腫塊。每一個卷入其中的人，都必須賭上一切，被迫應(yīng)戰(zhàn)。
方悄悄開始了在家和醫(yī)院之間奔波的日子，預(yù)約醫(yī)生、檢查、會診、化療。她成為了一個學(xué)習(xí)型患者，能熟練地講出癌癥的病理和治療方法。
與癌癥進(jìn)行的抗?fàn)帲h(yuǎn)遠(yuǎn)不止生理層面的，職場和婚姻中的歧視、纏繞在癌癥上的偏見和想象、面對死亡時自我身心的重建……這些問題不請自來，擺在了方悄悄的面前。她決定記錄自己治療癌癥的歷程，公布出來，讓更多的人看到，人在面對癌癥時真實(shí)的勇氣和希望。
方悄悄的抗癌日記，以及所有宣之于眾的抗癌故事，成為我們認(rèn)識癌癥的注腳，也成為驅(qū)散癌癥陰霾的光。
以下是方悄悄的口述：
?
壞運(yùn)氣
發(fā)現(xiàn)自己頸部有淋巴結(jié)腫大的時候，我沒有特別在意，覺得可能是因?yàn)樘哿?，或者是身體某些部分有炎癥，絕對不會往癌癥那方面去想，因?yàn)榫褪且粋€很小的突起，像一顆棗那么大。
我買了點(diǎn)抗生素吃，沒去看病。其實(shí)，我知道不疼的淋巴結(jié)會有一點(diǎn)問題，所以每天摁它，希望有點(diǎn)疼痛感，自欺欺人了大半年。我當(dāng)時也面臨一些生活的變動，辭職、開始自由寫作，沒把淋巴結(jié)當(dāng)回事，那半年也沒有體檢。我們影視公司從去年起就沒有體檢，今年1月份開始也不發(fā)工資了。
后來淋巴結(jié)始終不消退，還有增大的趨勢。正常的淋巴結(jié)是長條形，但它變圓了，我覺得可能有點(diǎn)不對勁，終于去做檢查了。
檢查過程非常簡單。我住的地方有家三甲醫(yī)院，叫作解放軍總醫(yī)院第七醫(yī)學(xué)中心，我在那里掛了號，一個女醫(yī)生摸了一下說：“你半年都沒檢查嗎？”她旁邊的主任馬上說，給開個喉鏡，開個CT。做喉鏡的時候，女醫(yī)生驚嘆了一聲，主任一看就說，這肯定不是什么好的組織，“可能是鼻咽癌，也有可能是淋巴瘤。”當(dāng)時他還說了一句讓我有點(diǎn)費(fèi)解的話，“鼻咽癌可以控制，但是淋巴瘤更好控制一點(diǎn)。”
這句話嚇得我夠嗆，鼻咽癌不是叫作“幸福癌”嗎？治愈率相當(dāng)高的。為什么他覺得淋巴瘤更好控制？是不是他覺得我已經(jīng)晚期了？
后來證明確實(shí)不太早了，至少三期以上，所以有了病千萬不能耽誤。
我媽媽在我研究生剛畢業(yè)時，得了子宮內(nèi)膜癌，是在協(xié)和醫(yī)院治好的。檢查后，我就決定轉(zhuǎn)到協(xié)和去治。只要掛上專家號，醫(yī)生就會對你一直負(fù)責(zé)到底，我就想辦法打聽到一個專家，然后去掛他的號。特需號可以在APP上掛到，不是那么恐怖，每天下午4點(diǎn)放號，難度比搶牙科號要小很多。
2020年9月14日，我在協(xié)和醫(yī)院掛號，9月15號做的活檢，兩個星期后出結(jié)果，9月底就確診了。主治醫(yī)生陳教授很嚴(yán)厲，認(rèn)為我拖了半年才做活檢，劈頭蓋臉地把我說了一頓，“這里寫著盡快活檢，你為什么不活檢？耽誤了！”很嚇人，但醫(yī)生就這樣，他對你自己耽誤病情，是很生氣的。
我特別感謝這兩位醫(yī)生。第一位沒有誤診，淋巴結(jié)腫大很容易被誤診。我在貼吧看到一個女孩子的故事，她在脖子上的淋巴結(jié)還比較小的時候，去上海一家醫(yī)院看醫(yī)生，醫(yī)生摸了一下，跟她說沒關(guān)系，走吧。半年以后，淋巴結(jié)長大了，她覺得夏天穿衣服不好看，回到老家，把淋巴結(jié)摘下來，做了病理，才發(fā)現(xiàn)是鼻咽癌，但她很幸運(yùn)，半年以后依然是三期。
協(xié)和的醫(yī)生也非常了不起，陳醫(yī)生每周一二四在協(xié)和東院門診，每個上午要看四十多人，持續(xù)到下午1點(diǎn)。有時候我就在外面聽，有人掛了一次號，醫(yī)生跟他說你去做檢查，他不做，跑了，不相信自己得癌癥了。所以醫(yī)生要兇一點(diǎn)，把你鎮(zhèn)住了，你才能很服從地去接受檢查。
我對鼻咽癌不陌生。我在豆瓣上有一個友鄰，天天疑心自己得了鼻咽癌，轉(zhuǎn)了很多關(guān)于鼻咽癌的帖子，我每天被迫在主頁上閱讀。有一個帖子是一位四川女孩發(fā)的，她才26歲，因?yàn)閮蓚?cè)脖子淋巴結(jié)腫痛，去醫(yī)院檢查，發(fā)現(xiàn)得了鼻咽癌，從確診到去世只有半年。四川女孩生前把帖子發(fā)在八組，所有人都回復(fù)說“樓主你可能是誤診了”。這種安慰非常惱人——我知道我得病了，我沒有誤診，你說我誤診，對我絲毫沒有安慰。
我很快就接受了患癌的事實(shí)。有一次午夜夢回，我想為什么是我得癌癥呢？那么多活得很開心的人，他們也沒有得，我身邊的朋友都沒有得，為什么是我呢？僅僅有過這么一次困惑。因?yàn)椴唤邮墁F(xiàn)實(shí)對自己沒有任何好處，我也不覺得要去反省，得癌癥不是一個錯誤，可能是我運(yùn)氣不好，但不是因?yàn)槲易鲥e了什么。
“得過癌癥的人永遠(yuǎn)不一樣了”
我對這個病的心態(tài)，最初跟現(xiàn)在不一樣。開始我非?？謶?，不愿意讓別人知道。那時候，有一個朋友不知道從哪里打聽到我身體不太好，來問我。我大發(fā)雷霆，質(zhì)問她，誰跟你說我身體不好了？她嚇得說，“誰誰說你太拼了?！蔽姨貏e生氣，誰嚼舌頭？我怎么就身體不好了？我怎么就太拼了？
其實(shí)我是擔(dān)心疾病會對事業(yè)有阻礙，造成職場歧視。你看看我們的職場，昨天一個做綜藝的女孩子，晚上12點(diǎn)多開完會，說這是她收工最早的一次。這個行業(yè)的常態(tài)就是經(jīng)常通宵。你得過癌癥，肯定不能再承受這樣的勞動強(qiáng)度了，大家就只能不用你。
婚戀就更令人擔(dān)憂了，誰愿意跟一個得過癌癥、有復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)的人去建立長期的關(guān)系呢？得過癌癥和沒有得過的人永遠(yuǎn)不一樣，哪怕痊愈了，跟完全健康的人總是有一點(diǎn)差別，因?yàn)槟泐^上還是懸著一個陰影叫作復(fù)發(fā)。
所有的癌癥都有復(fù)發(fā)的概率。比如我媽媽，始終會覺得自己是一個患者，會擔(dān)心地跟我說，“我一個癌癥患者……”即使她已經(jīng)治愈十幾年，我覺得沒什么問題了，但她就是擔(dān)心復(fù)發(fā)。復(fù)發(fā)這事兒也說不準(zhǔn)，很奇怪。我認(rèn)識一個得卵巢癌的姐姐，治愈五年后，去醫(yī)院復(fù)查，沒問題，醫(yī)生祝賀她解放了，結(jié)果她在第六年復(fù)發(fā)，而且癌細(xì)胞從卵巢轉(zhuǎn)移到頜下腺。
后來我覺得沒有必要再隱瞞了，反正也隱瞞不住，不妨坦率一點(diǎn)。如果說癌癥是個隱私的話，就從我這里讓它公開，總可以幫助到一些人。一是提醒大家要注意自己的健康，有病不要拖，其次通過這么一個分享，給癌癥祛魅，讓大家覺得癌癥沒有那么可怕，像蘇珊·桑塔格（美國作家，著有論文集《疾病的隱喻》）說的，當(dāng)大家看到癌癥可能被治愈、不再把它跟死亡聯(lián)系起來的時候，關(guān)于癌癥的隱喻就一定會發(fā)生改變。
十幾年前，我媽媽覺得自己有一點(diǎn)癌癥的征兆時，首先感到癌癥治不好了，不治了，這就是一種恐懼和一種誤區(qū)。很多種癌癥是完全可以治好的，最大的問題就是要早期發(fā)現(xiàn)。千萬不能恐懼，千萬不能逃避。
癌癥現(xiàn)在跟死亡沒有那么緊密的聯(lián)系。住在協(xié)和醫(yī)院腫瘤內(nèi)科病房里的時候，我覺得各種癌癥的治療都有很大進(jìn)步。我隔壁住過一個患胰腺癌的老太太。胰腺癌非常兇險(xiǎn)，但是在合理的化療藥物支持下，她幾乎感受不到疾病的痛苦，每天打電話跟兒子說冰箱里的食材怎么處理，非常有活力地安排家里一切事情。
知乎上也有很多年輕人在分享患癌經(jīng)歷。有一名廣東女性，33歲，在備孕期間檢查出鼻咽癌，事無巨細(xì)地把每一天的治療都寫出來。她去的中山大學(xué)腫瘤醫(yī)院，是治療鼻咽癌最多、水平最穩(wěn)定的醫(yī)院，所以，她的分享很有示范意義。而且她是一個很達(dá)觀的人。生病時，她想的是：“其實(shí)我老公完全可以再找一個更年輕的，父母有我的哥哥姐姐，還有一對非?？蓯鄣碾p胞胎孫子，我在這個世界上存在的意義是什么？”但她很快就想明白了——要先活下去，才能去尋找生存的意義。
她跟我一樣，也是三期，癌細(xì)胞向上發(fā)展，直接侵犯了顱底，癥狀也只是有一些黃痰。她現(xiàn)在已經(jīng)完成了放療，進(jìn)入康復(fù)階段，過兩年還可以要孩子。她的樂觀對我?guī)椭艽蟆?/p>
疾病給我們多少尊嚴(yán)和選擇？
本來醫(yī)院安排我10月9日去做放療，結(jié)果我又排查出了甲狀腺癌，放療就暫停了。因?yàn)榉暖熆赡軙?dǎo)致我的皮膚纖維化，這種情況下做甲狀腺癌手術(shù)，傷口會很難愈合。所以我打算先用化療把鼻咽癌控制住，再做甲狀腺癌手術(shù)，最后做放療治鼻咽癌。
化療的時候需要住院，每一個療程8天。醫(yī)生跟我說，化療有痛苦，勝利只屬于堅(jiān)持下去的人。會有什么痛苦？化療后骨髓抑制，白細(xì)胞、血小板一直降低，會嘔吐，會掉頭發(fā)。我們在沒有經(jīng)歷的時候，想象不到這一切，不過，臨到頭上，每一個人都可以扛過去。
我對化療藥的反應(yīng)不是很大，大部分時候處在清醒狀態(tài)。我問醫(yī)生，可以喝咖啡嗎？醫(yī)生說，可以，但是你干嘛喝它呢？我說我想保持清醒，昏昏沉沉不太好。她嘆口氣說，我倒是希望你能昏沉一點(diǎn)，把不舒服的時候睡過去。腫瘤內(nèi)科的醫(yī)生團(tuán)隊(duì)大部分是女性，負(fù)責(zé)我的是管梅教授帶領(lǐng)的團(tuán)隊(duì)，她們既嚴(yán)肅又溫柔，真的給人很大幫助。
第一次住院是5人間，我左邊住著胰腺癌患者，右邊是乳腺癌患者，對面是食管癌患者和結(jié)腸癌患者。病房里的人來來去去，后面又來過卵巢癌、胃癌的患者。
對面的結(jié)腸癌患者很年輕，37歲。她和護(hù)士長聊天的時候說，我們都已經(jīng)想通了，只是舍不得孩子，才這么一點(diǎn)兒大。我們也覺得她狀態(tài)不太好，因?yàn)槲覀儾∪伺袛嘁粋€人的病情，很直觀，就看這個人吃不吃東西。她當(dāng)時沒法兒吃東西，也沒法兒自主排便。我以為這個人要不行了，結(jié)果過了幾天就好轉(zhuǎn)，慢慢地可以自己吃飯。所以說生命是很神奇的。
患乳腺癌的阿姨是河北人，在病人里算不太富裕的，大家的輸液港上都備著針頭，八十多元一個。一般人都十個一起買，她每次就買一兩個，多的還要退掉?？墒撬艿姑梗眢w突然變得對鉑類藥物過敏了。她原本打的藥是卡鉑，打完藥全身起皮疹。醫(yī)生不敢再給她打了，配好的藥也要倒掉。她想不通，為什么恰恰是自己打不了這個藥？幾千塊錢就這樣倒掉？
住在腫瘤內(nèi)科病房里，我最大的感覺是，人生沒有公平，經(jīng)濟(jì)條件好的病人會展現(xiàn)自己優(yōu)越的一面，但疾病很公平。這個阿姨每次都是自己坐長途夜班車過來看病，舍不得住酒店，早晨一到就來辦理入院，出院也要自己聯(lián)系拼車?？墒撬牟∏楹棉D(zhuǎn)了，這又是大家羨慕她的地方。?
患乳腺癌的阿姨離開以后，她的床位住了一位腸癌復(fù)發(fā)的老太太，82歲，帶著一個河南小阿姨。老太太是病友群群主，群里常有人發(fā)一些民間偏方，比如靈芝孢子油、各種保健品，推銷的人會說，反正你也不缺錢，試試，這是航天員從太空帶回來的。我聽著那些騙子的話，非常生氣。老太太每次問我，我都說這是騙子。有一天晚上，她用手機(jī)放視頻，講一個新型療法，說能讓癌癥病人免受放療化療之苦。我假裝沒聽見。第二天她問我怎么看，我說這是假的，老太太又不太高興。
其實(shí)，她素質(zhì)非常高，解放前就搞電氣工程。她勸我，你怎么不相信呢，這都是正在進(jìn)行的科學(xué)研究。我說，科學(xué)研究沒有這么措辭的，都是很謹(jǐn)慎的。老太太就特別心不甘情不愿地拿起手機(jī)說，“消息源還需要進(jìn)一步核實(shí)?！蔽覇査趺床蝗栣t(yī)生呢，老太太也挺明白，說醫(yī)生肯定不會承認(rèn)，這不是還在研究嗎，醫(yī)生給你推薦，他就有責(zé)任了。
寫《此生未完成》的于娟，剛發(fā)現(xiàn)乳腺癌的時候就骨轉(zhuǎn)移了，很嚴(yán)重。她一開始化療非常有效，但是身體產(chǎn)生耐藥性以后，去到山上，企圖用吃葡萄的方法，餓死癌細(xì)胞。別人都已經(jīng)受不了了，她還堅(jiān)持只吃葡萄。疾病能讓人在絕望中相信這種東西。她是復(fù)旦大學(xué)理科博士、講師，怎么會相信癌細(xì)胞能被餓死呢？以前我不理解，現(xiàn)在我理解一點(diǎn)了，因?yàn)闆]有別的治療手段了，但我還是希望大家盡量不要受騙上當(dāng)。
有人說，如果癌癥治不好，就不治了，去做自己想做的事，覺得這才是給生命以尊嚴(yán)。我反對這種說法。我覺得，癌癥病人唯一的選擇就是治療，治療才能給生命以尊嚴(yán)。因?yàn)榈搅俗詈蟮臅r候，你失去了選擇的自由，整個人的狀態(tài)為惡病質(zhì)，全身非常疼痛，沒有自我活動的能力，那時候唯一能做的就是止痛。
治療期間，我常聽人說，“不想治了，太痛苦了，不想活了。”醫(yī)生就說，你實(shí)在吃不下東西的話，那把胃管插上吧？病人嚇得馬上就吃飯了。沒有人想放棄生命的，治療再痛苦，也扛得住，這是癌癥對人最大的啟示。生命雖然短暫，但越是傷感的時候，越覺得生命繁華璀璨。
重建生活
面對癌癥我會恐懼，主要在檢查結(jié)果出來以前。我那時候有一系列亞健康的癥狀，頸椎疼，就覺得是不是轉(zhuǎn)到頸椎了？感冒了，是不是會加速擴(kuò)散？查出甲狀腺癌了，甲狀腺癌對PETCT（反映病變基因、分子、代謝及功能狀態(tài)的顯像設(shè)備）不是不敏感嗎，為什么攝取值一下高達(dá)28.7？醫(yī)生問我心悸、心慌嗎？我當(dāng)時下意識地回答沒有。但我想心悸是什么感覺？是不是我心悸，但自己不知道？
其次是恐懼死亡。打化療藥的前一天晚上，我在小本子上列出自己現(xiàn)有的財(cái)產(chǎn)，拍照發(fā)給了朋友，說萬一我“掛”了，你就拿著這個本子核對一下我的財(cái)產(chǎn)，把這些東西給我媽，交代好就行。我的作品今后交給你打理，收益歸你所有，因?yàn)槲乙矝]什么了不起的作品。她嚇了一跳，說還沒到這一步。
但其實(shí)有可能的。比如，我打的那個藥，有可能會引起心臟問題；比如，有的人PICC管管口有皰疹，灌膿了，膿隨著血液進(jìn)到心臟，會致死；起皮疹和嚴(yán)重的過敏反應(yīng)也可能會死亡……我病了以后，才發(fā)現(xiàn)有這么多因素可以導(dǎo)致死亡。
以前，我對身體的不適沒有什么感覺，因?yàn)閺男”唤逃鲆粋€堅(jiān)強(qiáng)的人，不接納痛苦，包括痛經(jīng)。我現(xiàn)在才知道，痛經(jīng)的話，提前一天吃布洛芬就沒事了，但傳統(tǒng)教育是讓我們扛過去，叫苦不光彩，一定要很堅(jiān)強(qiáng)。女性也這樣要求自己，因?yàn)槿绻覀儾贿@樣，就沒有辦法跟男性去競爭。
我以后肯定不熬夜了，也不打算上班了，做自由職業(yè)，調(diào)整一下自己的生活方式。我年輕的時候也透支過自己的健康，經(jīng)常通宵熬夜。當(dāng)圖書編輯的時候，我經(jīng)常做版到凌晨4點(diǎn)，然后趕6點(diǎn)的飛機(jī)把出片文件送去上海。我后來去影視行業(yè)，這種情況也很多，今天拍戲，熬一個大夜，第二天接著工作。我今后絕對不這樣了，要把自己的健康擺在第一位。
我要變得嬌氣起來，有什么不舒服，我就停止工作，我就喊。如果別人要幫助我，我就坦然接受。
生病后，我一直在休息，剛開始很恐慌，擔(dān)心自己會喪失工作能力。后來天天閑著，我覺得也挺好。我拼命地吃東西，都是高蛋白飲食，增強(qiáng)免疫力，每天去公園散步，我覺得這才是真實(shí)的生活。我也沒有以前那么焦慮了，生病之前會想跟人比較，生病之后這種比較的心全都放下了，就像《紅樓夢》里的秦可卿，病了以后就不跟別人比了，有什么好比的？
我主動退出“內(nèi)卷”。以一個癌癥病人的狀態(tài)去生活，看自己能活成什么樣，同時還要尋找自己的人生價值。我篤信創(chuàng)作能夠產(chǎn)生價值。以前我的創(chuàng)作里看不到死亡，看不到太多疾病的痕跡，以后它們不可避免地要出現(xiàn)在我的作品當(dāng)中了。?
最后說一件很重要的事，我的治療費(fèi)不高。首先鼻咽癌治療費(fèi)用不高，只要有醫(yī)保，癌癥治療大部分費(fèi)用是可以報(bào)銷的。其次，商業(yè)醫(yī)保能讓你更從容地面對疾病，越早買越好。我前年買的商業(yè)醫(yī)保，一確診就獲得50萬元賠付。我有一個朋友得了神經(jīng)腺瘤，商業(yè)醫(yī)保給她賠了400萬。所以，要趁著自己健康的時候，趕緊買保險(xiǎn)。
有一個學(xué)醫(yī)的男孩，在知乎上記錄過自己患鼻咽癌的經(jīng)歷，2019年去世。他剛開始腰痛，后來才發(fā)現(xiàn)是鼻咽癌轉(zhuǎn)移到腰部，放療和化療都做過，所有的藥都用過，最后的希望是免疫治療，但他出不起這個錢，自動放棄了治療。我覺得很心痛，到了2020年，國產(chǎn)的免疫治療藥物一年只需要4萬多元了，對于癌癥來說不貴。
很多我覺得能治好的癌癥患者，都出現(xiàn)了種種的情況，所以，第一，要早期發(fā)現(xiàn)；第二，要有醫(yī)保，及時足額繳納社保，商業(yè)保險(xiǎn)也盡自己的能力購買；第三，要自救，最關(guān)心你健康的永遠(yuǎn)只有你自己，要了解正確的治療步驟，去靠譜的醫(yī)院。
每一個流逝的生命都在加深我的傷感，也讓我覺得自己必須努力地活下去。
