劃著輪椅,出門去

稿源:南方人物周刊 | 作者: 南方人物周刊記者 韓茹雪 日期: 2023-11-03

“也許人生毫無意義,但并不代表應該隨便度過。我知道自己的劇本是什么樣子,但還是會把它演完” (本文首發(fā)于南方人物周刊)

田野在他的串串店 圖/網商銀行公益小店聯盟提供

海是藍藍的,一眼望不到邊。向外是沙灘,長滿了度假的人。再向外是主路,平坦寬闊,一臺輪椅從遠方駛來,正從瀝青路向海邊移動。

這里是海南三亞,松軟細膩的沙粒盡顯優(yōu)質,然而卻是對輪椅的挑戰(zhàn)。輪椅的輪子容易下陷,田野坐在上面,得有人倒著向前拉,他才能緩緩移動,一點點,再一點點,沙灘和大海以更緩慢的速度,來到這個小伙身前。

出門最艱難的處境在于,經常要等,“等一個幫助你的人出現”。田野幾次跟我回憶旅途,比如從主路到沙灘,半米高的鐵欄桿擋在眼前,別人能一下跨過去,他卻不能。

溜冰、散打、開車,17歲之前的西安小伙田野好動,眼中的未來“無所不能”。2004年,一場意外車禍導致他高位截癱,此后只能坐在輪椅上。

在被動等待之外,他和其他坐在輪椅上的“傷友”們互相鼓勵著,走出門去,繪制出西安主城區(qū)三環(huán)內各處無障礙設施的地圖,標記出存在的問題,打通出門的路。3個月、4輛輪椅,每天15小時,成就一張597平方公里的無障礙地圖,三種顏色分類做出了上千個標記,布滿西安三環(huán)內所有主干道,相關部門據此清理障礙,更多出門的路出現在身障人士眼中。

一路走來,他們遭受過不少非議,“繞一下不就得了嗎,為什么非走這條路?”

“沒有想抄近路,我只是想走本來的那條路。”田野坐在輪椅上,重復這個回答。

“傷友”們一起推著輪椅行走在無障礙通道 圖/微電影《嘿,出來》

被精確的身體需求

一輛輪椅遇見另一輛輪椅,越來越多,五六個開輪椅的人聚在空曠的場地上,“嘿,出來!”簡單的招呼過后,他們開始了比賽——輪椅競速。

賽道很長,需要穿過一些無障礙通道,道路細微的不規(guī)范可能導致輪椅的減速甚至暫停,這是坐在輪椅上的他們駛過無數次的路,曾經的不規(guī)范被一一標注、反饋、打通。

競速結束,他們會相約去吃上一頓,聚餐地點在田野的串串店。在那里,身障人士就餐打五折,是“傷友”們的固定聚餐點。

但一連數日,我始終沒等到這樣的畫面。9月中旬,正逢西安雨季,持續(xù)十幾天的陰雨,分隔開此前的夏與之后的冬?!拔靼矝]秋,”當地人這么說。一轉眼,天氣由熱轉冷,不給人準備的時間。

即便在西安生活了數十年,即便是天氣的細微變化,“傷友”們也感覺不適,雨來了,他們更加出不去了。

湊在一起,不容易。他們正在慢慢習慣,就像生活中很多的細節(jié),都需要重新適應,在時間中尋找新的秩序。

他們需要精確控制自己的身體需求。比如最簡單的喝水,要定時、定量,做好精確管理,否則無法控制大小便的時間規(guī)律,給出門增加困難;不喝水是不行的,有人試過,膀胱系統感染、尿路感染的問題會隨之而來。

微電影拍攝殺青后,田野和劇組人員合照(網商銀行公益小店聯盟提供/圖)

喝水的速度也要控制,喝得太快、太猛,水過快從喉嚨到了膀胱,誤差隨之出現,五分鐘的時間差,對于出門的輪椅來說,就可能意味著超過兩小時的意外。這兩小時的行程是緊湊的:找到合適的地點、清理自己的身體,再推開門走上街,假裝一切不曾發(fā)生。

與身體培養(yǎng)默契,需要應對季節(jié)的變化。比如夏天和冬天,人的出汗量不同,對應的喝水規(guī)律自然不同。探索每一細小規(guī)律的方寸之差,源自“傷友們”心底深處難以抗拒出門的誘惑。

田野開的打五折的串串店也是“傷友”們出門的誘惑之一。17歲那年他遭遇意外車禍,高位截癱,依靠輪椅出行,成為“傷友”圈的一員。

第一次見到田野,是在他的家中。尿路感染是傷友們的常見病之一,田野剛從醫(yī)院輸液回來,坐在輪椅上,身體歪向一側,講話的尾音垂在地上,帶著強撐精神的疲憊。腳上是運動鞋,不時需要人幫他搬動一下,確保踩在輪椅的踏板上,聊天時間一長,就需要移動一下。重力的作用會讓他的腳越來越不舒服,直到向身邊的人開口求助。

大多數時候,這個人是他的爸爸。“爸,喝水。”“爸,可樂?!辈恍枰乐x,不需要解釋,或者其他任何理由,漫長的時間會把這樣的對話簡化為最直接的表達。

田野住在西安市曲江新區(qū),這里平均每隔幾百米建有一個公共衛(wèi)生間,配備有無障礙衛(wèi)生間。田野坐在電動輪椅上,熟練地開往家附近的一個公共衛(wèi)生間。

打開無障礙衛(wèi)生間的門,里面設施完備,有能把嬰童放在橫板上躺著換尿布的設施,有能把嬰童固定坐在一側方便家長如廁的設施,也有帶著扶手方便殘障人士如廁的設施。

而完備的另一面,只有真正使用的人才能感受到其中細微的差異。田野推著輪椅,走到鏡子前,在平整潔凈的半身鏡中,他看不到自己。田野解釋,鏡子需要有一定的傾斜度,才能在低處看到自己的面貌。我試著彎腰低頭,讓自己的視線與坐在輪椅上的他的頭部高度持平,不再敢說這是“細微”之差。

從主路通往衛(wèi)生間的無障礙通道的兩邊并不平整,而站在一旁卻看不出異常。“兩邊不平,”田野的爸爸用手比量了一下。相關道路規(guī)范是誤差不能超過2厘米,“1厘米以內(誤差)對于輪椅上下來說不影響,但這條路至少有5厘米的誤差?!敝钡教镆暗妮喴尉従徤闲?,幾次用力都推不上去,猛然加速可能側翻,我才意識到視線內的毫厘之差對于輪椅意味著什么。

田野接著解釋剛剛走過的盲道分類:盲道磚是分兩類,條形狀的是引導磚,引導盲人安全放心前行的,這種稱為行進盲道磚;另外一種就是圓點狀的提示磚,用于提示盲人前面有障礙,應該進行轉彎了,這種稱為提示盲道磚。

“我以前什么都不懂,”田野笑了笑,開始回憶“懂”的節(jié)點,那是一場意外車禍。

田野的串串店成了“傷友”的相聚之地(網商銀行公益小店聯盟提供/圖)

給所有人看的戲

灰白色的桑塔納穿過,車牌號留在田野心底,直到多年后他依然能脫口而出。

車子尚未駛過之前,田野的人生是“動”的。他出生于1987年,祖祖輩輩在西安大雁塔附近生活。田野從小調皮好動,喜歡看武俠片。李連杰主演的《黃飛鴻》里“獅王爭霸”的名場面給他留下深刻印象。

后來,他去了武校,從13歲到15歲,整整兩年,練習武術。年少時喜歡滑旱冰,他總是滑得最好最快的那一個。當時流行一種叫“開火車”的游戲,一群人前后拽著向前滑,時而直,時而斜,變換著隊形,開在第一個的人被稱作“火車頭”,“火車快不快,全靠頭來帶”,田野總是扮演火車頭的角色。有武校的底子在身,他的速度與平衡感、力量感都很出挑,“像秋天的葉子在空中飄落”,側空翻、劈叉不在話下,拉火車能拉一百多人。

再后來,不念書、不學武了,田野開過推土機,修過車。在工地,除了塔吊,別的能見到的“車”,他都開過。

這樣的速度停在17歲那年。2004年,田野遭遇車禍。撿回一條命后,他住了21天ICU(重癥監(jiān)護治療病房),不知道花了多少錢,接著又在床上躺了8個月,瘦成皮包骨,那是人生中最痛苦的一段時間。田野回憶,當時他1米7多的身高,體重只有七八十斤,身上肋骨根根分明,看得真切。

后來的10年里,父母帶著他四處求醫(yī)問藥,去過??漆t(yī)院,也找過江湖郎中。偏方、秘方不知試了多少,錢花了,苦吃了,人卻沒能站起來。“凱子(當地方言,意為‘傻子’)上當,當當不一樣,”田野感慨當時一家人的狀態(tài),不愿意接受事實,總覺得還能站起來,應該能站起來。

現實中尋不到出口,田野把一個夢記在心里。夢里他進了一座廟,很多和尚正在打坐敲木魚,他跪在佛像面前。大雄寶殿突然門開了,伴隨一道金光,一個老和尚進來,他對著田野說,“你本應該下地獄?!?/p>

田野不解,哭著問,“我這么善良,沒做過什么天大的壞事,為什么我要下地獄,為什么我要坐輪椅?”

和尚回,“坐輪椅已經很不錯了,你本來要下地獄的?!焙蜕性诳罩挟嬃艘粋€圈,像是個電視,田野在里面看到自己是一個王子,在戰(zhàn)亂廝殺中跑進一座寺廟,拿木棍把一尊菩薩像的頭打了下來。看完后,田野在夢里嚎啕大哭,醒來繼續(xù)哭。

哭過之后,盡管夢境虛幻,田野卻好像從現實之外找到了某種安慰的理由。他不再困惑,不再覺得被命運針對。

聊到轉變的節(jié)點,田野沉吟了一會,說到“使命”。

“你的使命是什么?”

“我在演一場戲,觀眾是所有人。過去我是個特別調皮的孩子,意外出了車禍,周圍的一些人說那就是報應,或者說是因果,因為我以前太調皮了,別人會用我來教育自家孩子。一開始我覺得反感,后來我是開心的,我的遭遇成了家長教育孩子的反面教材——‘不要學田野’。就從這里,我慢慢找到了自己人生的方向,便不再寂寞?!?/p>

田野決定開一家串串店。最早開在小區(qū)里,2013年5月,從8個蜂窩煤爐、一把傘、幾條板凳,到六七十個爐子、搭了棚子,再到活動板房,“變得有模有樣”。

2021年夏,田野和“傷友”們在西安曲江南湖體驗無障礙設施(受訪者提供/圖)

2021年6月,小店搬到離家1公里左右的鋪面,“那是生意最好的時候”。120平方米的店面,每天能開百來桌,人多到坐不下。半年后,店面再次擴大,田野換租到隔壁300平米的店鋪。剛搬完的當月中旬,西安出現新冠肺炎病例,2021年11月,田野的串串店剛開張就迎來閉店。2022年整一年,小店關門180天,虧損幾十萬。

到了2023年,田野以為疫情沒了、政策放開了,一切會變好,但生意卻變淡了。我們見面的9月中旬,店面正在裝修,田野想用新的面貌來迎回曾經的紅火。

“新店要不要裝無障礙衛(wèi)生間?”在田野的另一家米線店,我看著他問。這家米線店可能開不下去了,田野想緩解一點財務壓力,以后有余力再做。米線店的房租支出一年在9萬元左右,生意并不好,他分析是因為地段不好。我們在店門口聊天的時候,小雨時不時落下,這家店夾在寫字樓的背面,附近還有幾家快餐店,生意都不算好,雨天的街上行人稀少。

他說,考慮過裝無障礙衛(wèi)生間,但還是不現實。好在方便的是,串串店附近一百米左右就有公共衛(wèi)生間,那里有無障礙設施,方便“傷友”解決如廁問題。

開店以來,身障人士來田野的串串店消費,一律打八五折。2021年5月,網商銀行公益小店聯盟成立,田野的串串店加入,在網商銀行的支持下,推出殘障人士半價吃串的套餐活動。王燁是這個公益小店項目的發(fā)起人,她介紹平臺的主要用戶是小店主。在做這個公益項目的時候,她想知道“店主們”都是什么人。當時正處在疫情期間,王燁最先接觸到一家西安餃子館的店主,一些人來西安找工作沒找到、錢花完了,老板在門口貼了張紙,大意是“有困難沒什么大不了,進來吃碗餃子,不要錢”。公益小店項目給了餃子店主1萬元扶持金?!霸趺磿羞@么真誠的人,他明明就很難。”

后來王燁發(fā)現了田野的串串店,同樣給了1萬元扶持金,“傷友五折吃串”的活動上線。王燁的工作任務是在全國找到1000家這樣的店,“1000是我們的上限。我們不找一開始就下決心做公益的,那樣很難堅持下去的,我們就找那種本來就在正常經營的?!苯佑|過很多家這樣的公益小店后,王燁感慨公益不是靠感性的沖動,需要有目標感,需要有價值觀在心里,不能是一時的熱血,一定是一直的信念,“我知道我在干嘛?!?/p>

微電影拍攝期間,導演王燁(左一)和傷友一起體驗輪椅出行(網商銀行公益小店聯盟提供/圖)

交給時間去呈現

除串串店外,田野和傷友們的公益“版圖”還在于繪制一張無障礙地圖。

2018年8月,田野與結識的6名殘障人士自籌資金共同成立“SCI無翼飛翔”公益中心?!皼]有翅膀,也想飛行”是他們成立“無翼飛翔”的初衷。

“無翼飛翔”成立后,田野與傷友們用3個月的時間開展西安市三環(huán)內的道路無障礙環(huán)境調查,想法最初是“傷友”黃遠提出來的。

黃遠,今年52歲,2011年7月遭遇車禍,胸部第9根到第12根肋骨受傷,此后需要借助輪椅出行。在輪椅上,他跑過半程馬拉松。

談到和“傷友”一起出門,他覺得更加沒有壓力。最困難的可能是臨時上廁所的問題,比如大小便沒控制好,尤其是大便,要回到家中或者在無障礙廁所一點點清理自己,動輒一兩個小時?!皞选敝g一個眼神、一句話就完全懂,不需要解釋,也能給予全部的理解,因為他們有“平等的身體”。

身體最嚴重的問題在于沒有知覺,他的大腿在一次出門后腫成了原先的3倍,直到那時才發(fā)現受傷。右腿傷疤,是2022年5月份留下的,至今還沒好。他挽起褲管,凹凸不平的小腿上有深深淺淺的疤痕。

講到出門,黃遠總是笑意滿滿?!皞褌儭遍_著輪椅在路上觀察,發(fā)現哪里的無障礙設施有問題就拍照傳給黃遠,匯集了上萬張照片。黃遠最終選擇可用的5000張照片,制作成電子地圖。這需要大量的幕后工作,比如GPS反向讀出坐標,然后把照片對應到相應位置,用不同顏色的記號標注。

這份電子地圖有不同圖層加以區(qū)別:一是按照行政區(qū)域劃分,二是按照原因分類,包括設計不規(guī)范、建設不到位和后期破壞與損耗三類。

以黃遠的經驗來看,設計方案大部分是到位的,因為有標準圖,但在施工建設和監(jiān)督驗收的環(huán)節(jié),有時會出問題,出現“樣子貨”。

經過3個月的調研,黃遠編寫了《西安市無障礙設施狀況調查報告》,制作出一份特殊的西安無障礙問題分布的電子地圖,清晰標注了每一個存在無障礙問題的地點、圖片展示、原因類別等。

調查結果以電子郵件方式遞送到相關路政部門,其中一些問題得到了整改。這份地圖和報告依然在黃遠的電腦中保留著,盡管“公益中心”目前已經因為資金不足無力維系。

完整的調查并不是一開始就有的,最初是零星的“愛心貼”。劉思芳順手從茶幾下拿出一沓,粉紅色的便利貼上印有“我是殘障人士,您的車輛擋住了無障礙通道”的話語,他的輪椅背包里也有一摞,出門隨身帶。

劉思芳今年60歲,50歲那年血管發(fā)病,頸動脈漏了,醫(yī)生告訴他,患這種罕見病的人,世界范圍內的記錄不超過50例。2014年,他在西安醫(yī)學院做了手術,此后的生活離不開拐杖和輪椅。

劉思芳家里養(yǎng)了幾只鸚鵡,在房間里飛來飛去,一會兒落在肩上、一會兒落在頭上,平添幾分生氣。他給這些鳥都起了名字,在家也算多個了樂趣。

談到制作愛心貼和做無障礙通道地圖,劉思芳提到,“是給出門找一個理由?!?/p>

原先是零零星星的愛心貼,后來傷友們想,“算了,自己跑吧,做個整體的?!?/p>

“驗收的人也不是殘疾人,”談到使用無障礙設施遇到的問題,劉思芳更多選擇了理解:會碰到不合規(guī)的“斜坡問題”,還有一些把無障礙通道做成石子路的,也許是為了美觀,但小輪輪椅走不成,得是大輪輪椅,限制了一部分輪椅的出行……這樣的細節(jié)只有坐在輪椅上才能有真正的認知。

加速度會上癮,為了讓更多“傷友”出門,也為了鼓舞自我,3個月、4輛輪椅、每天15小時,小店“傷友”們在西安走出了一張597平方公里的無障礙地圖,3種顏色、上千個標記,布滿西安三環(huán)內所有主干道。“傷友”們被稱為“輪椅競速小王子”,他們經常約在西安城郊,坐在輪椅上開展競速賽。

出門是困境,也是誘惑。田野去過最遠的地方是三亞,那是在五六年前。面對大海,頭上是陽光,腳下是沙灘,喝著冰鎮(zhèn)西瓜汁,戴著墨鏡,他仿佛置身于一個新世界。那是春節(jié)時分,遠在千里之外的家鄉(xiāng)西安正是隆冬,風照刮、雪照下。

他并不擅長表達,海浪的聲音怎么形容呢?談到那種遙遠,田野的目光拉長,變得越來越遠,穿過面前的墻壁,淡淡的笑容浮現在臉上,他好像又聽見了,那“像西安的春天”。

“等一個幫助你的人出現”是出門可能需要的好運氣。就在我們訪談的前幾天,西安下了一場大雨。店里有事必須去對接一下,田野開著電動輪椅出門,一不小心栽倒在路邊水坑,因為雨太大把坑蓋住了沒留意到。媽媽看他半天沒過去,沿路回來找,才發(fā)現兒子人跪在地上,半個身子泡在水里。

雨天行人不多,有位女士想幫忙扶,但力氣不夠,后來又來了一位男士,幾人合力才把田野救出。等待足足花了半小時,“也有經過但沒幫忙的人”,田野在最后淡淡補了一句。

出門會聽到反對的聲音,“殘疾人啥都干不了,就在家里別出來了。出門干嘛,盡給社會添亂?!?/p>

田野對這樣的話感到憤怒,“一個正常的社會應該是一個包容的社會,不但包容人,連馬路上的小動物、花花草草也應該包容?!?/p>

接觸中,王燁感受到田野的樂觀是帶有悲涼底色的,“他不是沒心沒肺的、沒有痛苦的,他會有很多沉思的時候,他遇到的困難都是經營上的,身體上的他已經習慣了?!痹谕鯚钛壑?,田野是用心經營的一個店主,“我更愿意介紹他是一個用心努力的人,是一個店主,而不是先用殘障人士去介紹他。”

10年前,有了想寫一本書的念頭,田野坐在輪椅上,斷斷續(xù)續(xù)述說過往,他想寫自己這一生。窗戶在他背面,屋外是淅淅瀝瀝的雨聲,屋內有些涼意。

“我沒有想過開頭和結尾,”田野回答我對于“一輩子”這本書的疑問,“也許人生毫無意義,但并不代表應該隨便度過。我知道自己的劇本是什么樣子,但還是會把它演完?!边@本書,他想一步一步講,用時間去呈現。

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南方人物周刊 2024 第806期 總第806期
出版時間:2024年09月16日
 
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