一個患煙霧病的青年,準備放棄人生的夜晚

稿源:南方人物周刊 | 作者: 南方人物周刊記者 聶陽欣 日期: 2023-12-15

“準備放棄人生的夜晚,變成了改變命運的夜晚” (本文首發(fā)于南方人物周刊)

去北京聯(lián)系醫(yī)院前,鄒誠俊和媽媽向青平、爸爸鄒維平、朋友大奎(右一)合影(南方人物周刊記者 聶陽欣/圖)

第二次強烈暈眩的時候,鄒誠俊猝不及防。他正騎著電動車行駛在湖北宜昌市云集隧道,暈眩后,電動車失控撞上護欄,他摔倒在地,磕破下巴,血流了一地。

事故發(fā)生在2023年7月24日凌晨1時43分,大約10分鐘后,鄒誠俊搖搖晃晃地從地上爬起來,低著頭走向隧道出口。一輛過路的出租車好心把他送到他家附近的一所中學——司機和乘客原本想免費送他去醫(yī)院,被他拒絕了。實際上,他的意識有些模糊,怎么摔倒的、怎么上的車、怎么從學校走回了住處,他都沒有印象。暈眩,加上凝血異常后的失血過多,讓他的大腦仿佛短期失憶。

鄒誠俊只想睡覺,他脫掉帶血的衣服,連燈也沒力氣關,在床上躺下了。

2023年3月的一個早晨,鄒誠俊第一次暈眩,摔在桌子上,也在床上躺了一天,朋友下班后送他去了醫(yī)院。那一天,鄒誠俊被診斷患有煙霧病,一種因頸內及大腦動脈狹窄而閉塞從而導致腦底出現(xiàn)異常小血管網(wǎng)的罕見病。醫(yī)生想給他安排手術,他沒錢而拒絕了,醫(yī)生無可奈何,叮囑他,“但是你千萬別再暈倒,暈倒趕快給我打電話?!睍炑R馕吨X內有出血的可能,煙霧病患者一旦腦出血,死亡可能就在瞬息之間。

鄒誠俊沒有給醫(yī)生打電話,他已經(jīng)做好了腦內出血死亡的心理準備,只是沒想到會這么狼狽,“摔得到處是口子,血流不止,身前身后都是血?!?/p>

他決定睡過去,“如果明天醒來,就去上班,不醒,就這樣吧?!?/p>

抵抗不了

一陣敲門聲打破了靜謐的夜晚,敲門聲持續(xù)了三分鐘,才將鄒誠俊從昏睡中叫醒。他艱難起身,手撐著墻壁打開門,看見了門外的交警。在隧道暈倒后,路人報了警,接警的是宜昌市交警支隊西陵大隊的民警張星和輔警唐文正、代圣杰,他們一路搜尋血跡和線索找到了鄒誠俊,但他的態(tài)度并不配合。

執(zhí)法記錄儀在7月24日凌晨3時左右拍下了鄒誠俊出租屋里的情景,在一張床寬的單間里,交警反復勸他去醫(yī)院,“你一個人硬撐,打算撐到什么時候?”“你這下巴磕一下,你再不止的話,你流血流死了?!薄澳愀愕脛e人擔心死了。”鄒誠俊一邊拿紙巾擦血,一邊不耐煩地說,“我沒得錢,行了好吧?”

交警拿起褲子幫他穿上,態(tài)度堅定地帶他去醫(yī)院。躺在病床上,鄒誠俊依然很排斥,一種巨大的絕望緊攥著他,他心想縫治傷口沒有意義,“救得了我一時,救不了我一世,救不了我們這個家?!?/p>

他啜泣著,一句接一句地說,試圖讓交警明白他的處境?!拔壹毙灾匕Y胰腺炎,差點死了,ICU(重癥監(jiān)護病房)搶救,(手指了指腦部)兩側血管閉塞,和我爸一樣的病。我腦殼的病,治不了,一輩子沒得治。”

鄒誠俊后來跟《南方人物周刊》記者解釋那天晚上為什么堅持不去醫(yī)院。2022年7月5日,他因一陣突如其來的腹痛進了醫(yī)院,被查出急性胰腺炎,在ICU里搶救8天,8月初才出院。又在當年10月和2023年1月因胰腺炎的并發(fā)癥酮癥酸中毒兩次住院。2023年3月他身體狀態(tài)好一些了,接著上班,不到一個月又查出了煙霧病,給他診斷的醫(yī)生正是給他父親做手術的醫(yī)生,他父親同樣患有煙霧病。

所以鄒誠俊很清楚地知道煙霧病人腦出血發(fā)作是什么樣的,“瞳孔散射,沒一點反應,跟死人一樣。”2021年,鄒誠俊的父親鄒維平腦出血昏迷,送到醫(yī)院后,醫(yī)生說沒辦法治,“只能給他打點藥水,能不能醒我們不知道?!憋B內血管多處出血,沒法控制,沒法引流,死亡迫在眉睫。鄒家發(fā)布了水滴籌,借遍了親戚,湊出二十多萬元給鄒維平做了開顱手術。鄒維平醒過來了,而且沒有殘疾,他稱之為幸運,是“小概率事件”。

鄒誠俊也很清楚,家里經(jīng)不起再一次的開顱手術——普通人發(fā)水滴籌籌不到多少錢,親戚也借到無法再借,外債都還沒還清。他懷疑自己是不是真的這么倒霉,3月份在宜昌市查出煙霧病后,4月份他又趁著公司培訓的機會去武漢的醫(yī)院再次檢查,結果還是一樣。那個時候他就放棄了,“(能)怎么辦呢?這么多病在身上,都是要命的事兒,哪一個病都能要我命。”

鄒誠俊對父母瞞下了自己患煙霧病的事,計劃工作攢錢,先把3月份看病時向朋友借的4000元給還上,剩下的能掙多少是多少,盡量給父母多留點錢。他每天打著胰島素,包括交房租的300元,每月開支控制在1500元以內。到7月份,他把朋友的錢還上了,在隧道暈倒時口袋里只剩下一千多塊錢。

生活很多時候都有跡可循,暈倒后鄒誠俊堅持不去醫(yī)院看病,因為曾經(jīng)腳后跟破過口子,清創(chuàng)、縫合加打針花了一千多,去了醫(yī)院就算沒事,他也可能沒有了第二天的飯錢。暈倒前的一個星期,嚴重的失眠和輕微的眩暈讓他似有所感,他錄制了交代后事的視頻,發(fā)給朋友大奎,并且跟他說好了,“如果哪一天你給我打電話,沒反應的話,一定過來找我?!边@就是鄒誠俊所說的“準備好了”。

再往前倒推30年,鄒誠俊和鄒家的命運像草蛇灰線一樣埋著,他抵抗不了的東西太多了。

鄒誠俊每次吃飯前要注射胰島素,以控制不穩(wěn)定的血糖(南方人物周刊記者 聶陽欣/圖)

山里的一家

鄒誠俊的老家在宜昌市秭歸縣的楊林橋村,是僅靠一條公路與外界相連的大山里的村子,與市區(qū)相距百余公里。從宜昌市區(qū)出發(fā),下了高速公路后沿著國道省道一直翻山,行車大約兩小時才能到。沒有可抵達的公共交通,或許是因為乘客少,唯一一趟去到楊林橋的客車已經(jīng)停運了,最近的客運點距離村子二十多公里。

秭歸縣最大的產(chǎn)業(yè)是柑橘,全縣90%的鄉(xiāng)鎮(zhèn)、80%以上的行政村、70%以上的人口從事柑橘產(chǎn)業(yè),到了柑橘豐收的季節(jié),載滿果筐的運輸車在通向市區(qū)的公路上接連不斷。

楊林橋村卻沒有支柱產(chǎn)業(yè),鄒誠俊的父母成家時,家里就不富裕,他們的老房子是山坡上的幾間平房。平房旁邊一排灰黑色頂棚的是豬圈,“我爸以前在家養(yǎng)豬,這里沒有經(jīng)濟作物,種玉米一年到頭不賺啥錢?!背损B(yǎng)豬,鄒維平還在村子周邊做點小工。

2016年以前的生活,鄒誠俊都覺得“挺好”。2013年家里在老宅附近買了地基開始建新房,打算給鄒誠俊結婚用,那時他二十好幾的年紀,還沒成家,鄒維平心里擰著個結,堅持建房。2014年鄒誠俊從蘇州回老家工作,一家人團聚。即使建房的錢是借的,但生活是有奔頭的,“我們這邊不可能準備好錢了再建房子,一般都是先借錢,慢慢周轉慢慢建?!?/p>

為了還錢,鄒維平少有地外出打工,跟著小包工頭去建筑工地上干活。2016年他在廣東打工時,遇上了隧道塌方,整個人被壓在石頭下,兩個腳踝都斷了,右邊全斷,左邊斷了一半,靠打螺絲固定。鄒維平在醫(yī)院里躺了8個月,又在家里休養(yǎng)了兩年,但只拿到約9萬元的賠償款,鄒家妥協(xié)了。鄒誠俊解釋,“在外地打官司不容易,有時候贏了官司輸了錢,跟他們耗不起。”

鄒維平在家休養(yǎng)的兩年,全程都是妻子向青平在照顧,鄒誠俊在宜昌市區(qū)工作。2018年,鄒維平在村里的幼兒園當保安,向青平也來到宜昌市區(qū)打工,在餐館當服務員,他們想努力使這個家從2016年的事故中緩過氣來。

但厄運一件又一件地找上來,2019年底向青平生病做手術,鄒誠俊陪她回家養(yǎng)病。2020年5月新冠疫情帶來的封控措施解除后,他們再次去宜昌工作了半年,此后三年就接連遇上鄒維平和鄒誠俊的重病。

2021年鄒維平做完開顱手術后,徹底失去了工作能力,需要人在身邊照顧,向青平只能放棄城里的工作,在附近的鄉(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)院做起保潔工,早上5點到崗,下午5點半才能回家,沒有休息日,月薪2000元。

鄒誠俊覺得家里全靠向青平撐著,“我媽比我辛苦,她自己身體不好,邊上班邊顧家里,她還不是硬撐著?所以我病了不敢跟她說,她一個女人能怎么辦?要是我跟我爸兩人都這樣(治?。蟀胼呑硬皇嵌嫉眠€債?不想害她啊。”

鄒誠俊去拜訪幫助過他的蓉蓉夫妻,他們給住院的鄒誠俊送過飯,在身上僅有83元的情況下捐給他50元(南方人物周刊記者 聶陽欣/圖)

活著

鄒誠俊是顧家的人,他在宜昌工作,但一點兒也不想離開家。“我沒有人生的大目標,把家照顧好就行,我在老家一個月賺幾千塊,比在宜昌賺雙倍的錢過得還好?!?/p>

鄒誠俊從小學到初中都在村里上學,高中要去最近的茅坪鎮(zhèn)上學。他覺得自己不會讀書,“嚴重偏科,語文和生物稍微好一點,英語不行,數(shù)學不穩(wěn)定。”農(nóng)村里的孩子上學沒人管,自覺性因人而異,經(jīng)過一層一層的篩選,真正能考上好大學的是鳳毛麟角?!叭ユ?zhèn)上完全靠主動,自己不想學,成績又不穩(wěn)定,要是成績好,誰不想考好學校?”

鄒誠俊曾經(jīng)想過當醫(yī)生,但沒考上醫(yī)科大學,他后來用培養(yǎng)一個醫(yī)生耗時久、花費多來緩解遺憾?!耙獙W好多年,學歷不高的話,一般醫(yī)院你也進不去。不過一直做到主治醫(yī)生差不多要四十幾歲,就到瓶頸了,不好爬,要么做科研,要么就做臨床。”

高考后,鄒誠俊去蘇州一所大專讀電子商務專業(yè),“胡亂選的,那時候不懂,我爸媽他們也不知道選什么專業(yè)好,農(nóng)民能知道啥?”畢業(yè)后鄒誠俊在江蘇的工廠工作,江浙工廠多,即使家庭式作坊也可以接到外貿(mào)訂單。有的朋友跟父親兩人自己開了作坊,做單個零件加工,生意很好做,但鄒誠俊沒有老鄉(xiāng)關系網(wǎng),他的父母也不愿意在城市生活,工作沒兩年,他就選擇了回家。

2014年,鄒誠俊在老家的物流公司上班,開貨車跑重慶線,“那時候我身體好,從這邊去重慶,再從重慶回來,我都不需要一天,十幾個小時就行?!?015年,鄒誠俊看到同學做家電安裝修理,收入不錯,他于是找了家公司做學徒,想著以后能回秭歸開自己的店。學會技術以后,他整天奔波在工地和裝修房之間,主要負責空調、暖氣、新風機、凈水器等家電的售后,之后就一直干這一行。

在外地工作時,鄒誠俊感到孤獨無依,“在外面要做點什么(工作上的)事,得跟人搞好關系,求這個求那個,不容易的。”剛回家的兩年他很開心,是“從小長大的地方”,也是“左右鄰居看著長大的地方”。

2016年后,孤獨感再次找上鄒誠俊,1990年代出生的他是獨生子,家中連續(xù)遭遇變故時無人可以分擔責任。他很少向朋友們說起家里的事,得知自己患有煙霧病后,更是主動減少了和他們見面的次數(shù),怕自己病情突然發(fā)作讓他們背負責任。

工作之余,鄒誠俊最常做的事情是去江邊釣魚,不用釣餌,而是用假餌,樂趣不在于獲得魚,而在于能否騙魚上鉤,這讓他想起小時候在村里下河摸魚的快樂。他和朋友大奎就是通過釣魚認識的。兩人都空閑的時候,大奎會開車去鄒誠俊工作的地方接上他,去江邊野地里找一處僻靜的地方,散心,聊天,釣魚。

有一次鄒誠俊忍不住,把家里的事情告訴大奎,大奎聽了以后,絲毫沒有要疏遠他的意思,他終于找到了可以傾訴的朋友。他從未向大奎借過錢,搭車次數(shù)多了,他會幫大奎把油加滿。如果可以的話,鄒誠俊不愿意向任何人求助,從小父母就教育他:“不要隨便求別人”,“錢好還,人情不好還?!?/p>

7月24日凌晨,鄒誠俊躺在醫(yī)院的病床上,不想接受交警的幫助,不承想他們在社交平臺上公開了此次救援的經(jīng)歷。很多網(wǎng)友順著信息找到鄒誠俊,給他捐款。出租屋所在轄區(qū)的街道辦事處和楊林橋鎮(zhèn)政府也向他提供了救助金和生活物資。

被偶然選中的人

鄒誠俊準備放棄人生的那個夜晚,恰恰成了改變他命運的夜晚。

他事后回想,從他倒在隧道開始,命運的齒輪一環(huán)扣一環(huán)地往前轉,“報警的出租車司機,后座的乘客姐姐,交警……如果掉了一環(huán),那天晚上就活不了了?!苯痪l(fā)布他的信息后,他收到的幫助像浪潮一樣一波一波涌來,他第一次發(fā)現(xiàn)原來陌生人之間也充滿了人情味。

10月底,鄒誠俊計算了網(wǎng)友的捐款數(shù)額,發(fā)現(xiàn)多達57萬元,他關閉了捐款通道,后來的轉賬他都退了回去?!拔矣X得夠前期的手術和治療費了,誰都不容易,夠了就是夠了,不想消費大家對我的善心?!?/p>

他陸陸續(xù)續(xù)發(fā)過幾條視頻,聊聊治病進展,展示養(yǎng)病生活,他想告訴幫助他的人捐款用在了什么地方,而不是默默收下錢,用了沒用也沒個交代。但他拍得很少,7月底至今,他大部分時間都在醫(yī)院度過,“住院的時候每天好忙的,我血糖不穩(wěn),為了測血糖,一天扎指頭最多八九次,每次去醫(yī)院指頭都是扎爛的。從早上到晚上要打針吃藥,還在做各項檢查?!?/p>

首先得忙胰腺的病,鄒誠俊的胰腺徹底喪失功能,無法分泌胰島素,每次吃飯前都要打胰島素,一天打進去六十幾個單位。普通糖尿病患者血糖指數(shù)一般在4-11mmol/l之間,鄒誠俊餐后血糖能高達20-30mmol/l。他經(jīng)歷了兩次酮癥酸中毒,又在胰腺位置發(fā)現(xiàn)了腫瘤。做腫瘤篩查時,穿刺打了幾次都打不進去,因為胰腺位置太偏,最后決定從胃部打穿到胰腺。所幸在7次穿刺后,化驗顯示腫瘤為良性。與此同時,鄒誠俊一直等待開顱手術的排期,他嘗試聯(lián)系過武漢、上海和北京的醫(yī)院,都得等。

鄒誠俊想過最好的結果和最壞的結果。如果順利,大約兩年能治好煙霧病和胰腺并發(fā)癥,如果不順利,“做了開顱還是死掉”——煙霧病沒有根治的方法,鄒誠俊在病友群里看到有人做了三次開顱手術都沒能活下來;又或者是胰腺的問題,找不到適配的胰腺,然后“腎衰竭,或者眼睛看不見,或者糖尿病足”。無論是什么結果,鄒誠俊的心態(tài)都很平靜,“習慣了。”

11月中下旬,鄒誠俊寄希望于聯(lián)系北京的醫(yī)院,他去北京前跟幫助過他的朋友說,“等我回來。”但結果不如預期,他又聯(lián)系了一家上海醫(yī)院,目前還在等待醫(yī)院的排期。

在家休養(yǎng)的日子里,鄒誠俊會去自家院子里摘菜。他們的院子里有兩小塊菜地,種著辣椒、香菜、玉米等家常蔬菜,破裂的花缸里還養(yǎng)著月季,過了立冬依然開著紅色的花朵。如果身體情況允許,鄒誠俊會掌勺做飯,一家人圍坐在燒著柴火的爐桌旁吃,吃完把不銹鋼水壺放上桌,又能接著喝茶聊天。

鄒維平還會為鄒誠俊沒成家而著急。聊到“如果成家有了孩子,現(xiàn)在豈不是更難”的時候,鄒誠俊下意識地反駁,“誰說得準?如果是成家了,可能還不會出這么多事對不對?誰能預料到后面?我以前身體真挺好的?!?/p>

煙霧病和急性胰腺炎的發(fā)病原因都不明了,或許鄒誠俊只是隨機被疾病砸中的人。在那個他準備放棄人生的夜晚,他們一家的故事偶然地展現(xiàn)在社會面前,他發(fā)現(xiàn)原來有這么多人希望他活著,“再怎么都得拼一把。”

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南方人物周刊 2024 第806期 總第806期
出版時間:2024年09月16日
 
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