（趙炎雄/圖）
“當(dāng)時(shí)一個(gè)比較普遍的說法是我憤而辭職，還是不準(zhǔn)確。”陳行甲坐在位于深圳的辦公室里追憶。辭去湖北省巴東縣縣委書記一職后，他來到深圳，投身于公益事業(yè)，至今已經(jīng)七年。他已習(xí)慣南方溫暖濕潤的冬天，不似巴東那樣冷冽而干枯。
陳行甲曾因在地方會(huì)議上公開揭露官場亂象而走紅于網(wǎng)絡(luò)，2016年12月辭職，告別了官場。
一直以來面對(duì)眾說紛紜的猜測，陳行甲沒有過多解釋，他覺得公益事業(yè)剛起步，“沒到時(shí)機(jī)”?，F(xiàn)在，他設(shè)想的公益模式已經(jīng)實(shí)現(xiàn)，他說可以坦然面對(duì)過往了。
“我在從政的后期，確實(shí)遇到了幾個(gè)‘壞人’。”陳行甲直接以“壞人”指稱當(dāng)時(shí)給他“使絆子”的領(lǐng)導(dǎo)，因?yàn)樗麄円驯欢ㄐ?，其中包括時(shí)任恩施州州長的楊天然——2017年其因嚴(yán)重違紀(jì)違法被“雙開”，隨后以受賄罪、玩忽職守罪、巨額財(cái)產(chǎn)來源不明罪被追究刑事責(zé)任。
從政的坎坷只是誘因，辭官的根本原因是陳行甲有一個(gè)社會(huì)理想，他想做一場社會(huì)實(shí)驗(yàn)來解決一個(gè)社會(huì)難題——因病致貧。
陳行甲任巴東縣委書記時(shí)做過統(tǒng)計(jì)，在巴東3354平方公里的土地上，生活著50萬人，16.7萬人年收入在2300元以下，其中因病致貧的人占48.7%，“普通人和窮人之間就隔著一場大病的距離?！?/p>
恒暉基金會(huì)入戶探訪時(shí)的活動(dòng)照片（趙炎雄/圖）
兼濟(jì)的邊界
只有親眼見過，才知道人會(huì)因病窮到什么地步。以前在任上，陳行甲見過太多掙扎在疾病里的家庭——即使我國已推行全民醫(yī)保，但一場大病醫(yī)保報(bào)銷以外的費(fèi)用對(duì)于普通家庭仍然是高昂的，撐不住的家庭只能看著親人離開。
“我知道我們的政府有多么的努力?！标愋屑资冀K記得二十多年前，在清華大學(xué)公共管理學(xué)的課堂上老師說的一句話，“我們背著沉重的歷史包袱去追趕時(shí)代前進(jìn)的快車?！彼J(rèn)為社會(huì)難題的解決不能僅靠政府力量來解決，還應(yīng)依靠以慈善為代表的社會(huì)力量。
2017年，陳行甲成立恒暉公益基金會(huì)（以下簡稱“基金會(huì)”），在深圳對(duì)口幫扶的河源開始了他的社會(huì)實(shí)驗(yàn)。他選定兒童白血病作為試點(diǎn)病種，為河源所有的白血病患兒進(jìn)行醫(yī)保目錄內(nèi)的兜底治療，項(xiàng)目取名為“聯(lián)愛工程”。根據(jù)《國家兒童腫瘤監(jiān)測年報(bào)（2022）》，白血病已成為全國新發(fā)腫瘤患兒中最高發(fā)的癌種，占比32.89%，“有白血病患兒的家庭，都面臨家破人亡的困境，它是社會(huì)很難的難點(diǎn)、很痛的痛點(diǎn)?！?/p>
陳行甲對(duì)一個(gè)白血病患兒的死亡印象特別深刻，“阿亮終于安靜地躺在了媽媽的懷里，不再哭鬧，媽媽緊緊地抱著他，頭靠著頭，臉貼著臉，一動(dòng)不動(dòng)。”阿亮是“聯(lián)愛工程”在河源的服務(wù)對(duì)象，基金會(huì)幫助他的第一件事是找到他的家人，他的父親早在幾年前就不愿意管他的病，他的母親在獨(dú)自支撐三年后，將他遺棄在了醫(yī)院。
基金會(huì)將阿亮的父母勸來醫(yī)院，他們?nèi)匀皇翘颖艿膽B(tài)度，在接下來的四天里都沒有確定一項(xiàng)治療方案，不斷要求基金會(huì)支付醫(yī)療款，“你們基金會(huì)那么大，難道十萬八萬拿不出來嗎？”此前，阿亮已經(jīng)欠醫(yī)院5萬多元治療費(fèi)，醫(yī)院無法在這種情況下繼續(xù)給他治療。
陳行甲向家屬和醫(yī)生解釋，基金會(huì)有行動(dòng)規(guī)則和邊界，對(duì)患兒補(bǔ)充報(bào)銷的規(guī)則邊界只限于醫(yī)保目錄，不能包括所有治療費(fèi)用，但決定破例墊付欠款和治療費(fèi)用，讓阿亮盡快做下一步的檢查和治療。遺憾的是，當(dāng)時(shí)阿亮的病情已嚴(yán)重到基本化療也無法承受，他的母親簽署了自愿放棄搶救同意書。第二天上午，阿亮離開了人世。
負(fù)責(zé)與阿亮父親溝通的基金會(huì)成員史策一度產(chǎn)生了心理創(chuàng)傷應(yīng)激反應(yīng)，“我當(dāng)時(shí)情緒波動(dòng)的原因是不太理解為什么父母會(huì)拋棄孩子，選擇最粗暴的方式把孩子丟下，當(dāng)然他們確實(shí)是無奈的。而我內(nèi)心潛在地也有我?guī)筒涣怂麄兊囊环N內(nèi)疚感，只能苛責(zé)別人來減輕我的內(nèi)疚。但我要告訴受助人我們能做什么、不能做什么，劃定這樣的邊界是我的工作職責(zé)?！?/p>
明確的邊界是陳行甲有別于傳統(tǒng)公益的特點(diǎn)，“聯(lián)愛工程”的邊界是實(shí)驗(yàn)白血病兒童“百分百醫(yī)保目錄報(bào)銷”：在邊界內(nèi)，受助人無需提供任何貧窮的證明就能享受到幫助，達(dá)到一種有尺度的兼濟(jì)；而在邊界以外，即使再同情對(duì)方，也需要斟酌。
陳行甲在挑戰(zhàn)以往的方式，“傳統(tǒng)慈善是講好窮人的故事，博取富人的同情。他們的救助需要窮人把自己身份證拿著，最好躺在病床上，最好奄奄一息，最好面如土色，然后要醫(yī)生的證明，一貧如洗的證明?！彼胱屖苤嗽诔浞窒碛凶饑?yán)的狀態(tài)下獲得救助，即使邊界內(nèi)也有富裕的家庭，但“我不愿意因?yàn)殄e(cuò)幫一兩個(gè)富人，去讓所有的窮人來證明他窮”。
恒暉基金會(huì)的工作人員，左起：志瑋、豆豆、桃子和楊靠乾（趙炎雄/圖）
因病致貧的解決辦法
“聯(lián)愛工程”的第一個(gè)實(shí)驗(yàn)地是有370多萬人口的廣東河源，2019年項(xiàng)目擴(kuò)展到有590多萬人口的青海省，2023年2500多萬人口的甘肅省成為第三個(gè)實(shí)驗(yàn)地。規(guī)模的擴(kuò)大有賴于基金會(huì)公益模式的建立，更多的數(shù)據(jù)又在進(jìn)一步完善模式。給患兒家庭報(bào)銷醫(yī)療費(fèi)是最基礎(chǔ)的一項(xiàng)工作，陳行甲要探究的始終是如何讓因病致貧從現(xiàn)代中國消失。
“從患者、醫(yī)生、藥物三個(gè)角度，創(chuàng)新重大疾病綜合控制模式，探索社會(huì)力量系統(tǒng)性參與大病救助的模式?！标愋屑卓偨Y(jié)。
一個(gè)家庭出現(xiàn)白血病患兒，需要的支持遠(yuǎn)不只是錢。基金會(huì)從疾病科普開始做起，用數(shù)據(jù)庫案例告訴家屬，孩子的生存率超過80%。減弱對(duì)疾病的心理恐懼；在治療階段，協(xié)助家屬與醫(yī)生更好地溝通，并提供營養(yǎng)奶粉，加強(qiáng)孩子的營養(yǎng)照護(hù)。陳行甲發(fā)現(xiàn)很多家長沒有營養(yǎng)的概念，“6年前一個(gè)孩子做完移植，媽媽說要給他買好吃的，買了一桶方便面?！?/p>
預(yù)防感染是提高患兒生存率、提升生活質(zhì)量、大幅度減少醫(yī)療費(fèi)用的重要措施，也是重點(diǎn)科普內(nèi)容。小瑩是一個(gè)罕見的案例，她幾乎將白血病患兒移植后可能經(jīng)受的感染全部經(jīng)受了一遍，治療過程中體重一度從93斤跌至60斤，她的家庭在醫(yī)療費(fèi)用上的大額支出合計(jì)150多萬元。
楊靠乾2022年7月加入基金會(huì)，剛來就碰上去小瑩家做入戶探訪，直觀地感受到小瑩母親承受著巨大的精神壓力和經(jīng)濟(jì)壓力。除了處理“聯(lián)愛工程”本身能為小瑩家做的事，楊靠乾還盡可能地去連接其他社會(huì)力量。對(duì)于非常困難的家庭，基金會(huì)還會(huì)提供其他社會(huì)組織的救助信息，例如紅十字會(huì)、小天使基金等等。
2023年開春，小瑩狀態(tài)恢復(fù)得很好，能夠回到學(xué)校上課了，陳行甲通過對(duì)接小瑩老家龍川縣的社會(huì)資源，幫她找好了學(xué)校。開學(xué)那天，楊靠乾和陳行甲提前從深圳趕赴龍川，送小瑩去學(xué)校?！疤煜轮∮?，陳老師撐著傘和小瑩一起向?qū)W校走去?！?/p>
從醫(yī)生的角度，基金會(huì)旨在幫助欠發(fā)達(dá)地區(qū)提升治療能力，“兒童白血病有很多亞型，不同亞型有相對(duì)應(yīng)的臨床治療指南。河源沒有，我們幫忙建了；西寧有，我們幫忙提升；蘭州是西部（醫(yī)療水平）的高地，我們幫忙提升到全國水平?！?/p>
在藥物評(píng)估方面，陳行甲希望通過“聯(lián)愛工程”的案例庫以及獨(dú)立第三方的衛(wèi)生技術(shù)評(píng)估，推動(dòng)醫(yī)保目錄外的藥物進(jìn)入醫(yī)保目錄內(nèi)。2018年1月，他們遴選出培門冬酰胺酶和伊馬替尼兩種藥物，將醫(yī)療衛(wèi)生技術(shù)評(píng)估報(bào)告提交給國家醫(yī)療保障局相關(guān)部門。兩種藥物分別于2018年10月、2019年8月被國家醫(yī)保局納入了國家醫(yī)保目錄，全國兒童患者每年可節(jié)約2.2億元左右的治療費(fèi)用。
2023年2月，小瑩復(fù)學(xué)第一天，陳行甲陪她去學(xué)校（受訪者提供/圖）
好官的形象是值錢的
小瑩的戶口在農(nóng)村，復(fù)學(xué)時(shí)，考慮到就醫(yī)和照護(hù)的便利，家屬希望她能夠在龍川縣城讀書，要找一所愿意接收的學(xué)校。陳行甲主動(dòng)包攬下這件事，他通過公益伙伴聯(lián)系上龍川縣縣長?？h長欣賞陳行甲，曾購買50本《在峽江的轉(zhuǎn)彎處》（陳行甲的自傳體隨筆）給同事們學(xué)習(xí)，得知小瑩的家庭情況后決定幫忙，小瑩上學(xué)的第一天，他和縣教育局局長一同上門看望。
對(duì)于“傳薪計(jì)劃”的孩子，陳行甲同樣耗費(fèi)心力地關(guān)照。為紀(jì)念在2020年新冠疫情中不幸犧牲的抗疫英雄，基金會(huì)發(fā)起了針對(duì)他們0-22歲子女的成長教育關(guān)懷項(xiàng)目，起名傳薪計(jì)劃，共有163個(gè)孩子參與其中。除了每年給孩子們提供教育金，還有家庭探訪、心理援助、夏令營、特長培養(yǎng)、就業(yè)培訓(xùn)等諸多成長支持。
特長培養(yǎng)這一項(xiàng)的靈感源于陳林奇，他的父親熱愛足球，促使他從5歲就開始踢球，小學(xué)階段一直是學(xué)校足球隊(duì)的主力。陳行甲忍不住想，如果他的父親還在，一定不會(huì)滿足于自己的孩子衣食無憂，還會(huì)抓住他們成長中的閃光點(diǎn)。林奇在小升初時(shí)遇到難題，武漢市規(guī)定小升初不得擇校，但他將要去的學(xué)校沒有足球隊(duì)，陳行甲又幫他選擇了一所有足球隊(duì)的中學(xué)。
陳行甲從沒為自己的孩子求過人，但為這些孩子去求人，他一點(diǎn)也不難為情，“我是多么的高興，能夠?yàn)樗麄冏鲆患虑?。小瑩這樣的白血病患兒，從治療到走向社會(huì)，我覺得都是我的事。傳薪計(jì)劃的孩子，我是在替他們的爸爸媽媽做事?！?/p>
“我過去那個(gè)好官的官員形象很值錢，容易獲得他人的信任?！北绕饜巯в鹈?，陳行甲更愿意拿它去為這些孩子爭取公共資源。
好官的形象還為基金會(huì)帶來了捐款。陳行甲說，至今為止，他沒有主動(dòng)開口要過錢，但他會(huì)給所有愿意聽的人講述項(xiàng)目計(jì)劃，“無論是大老板，還是前臺(tái)接待的小姑娘，我均抱著同樣的熱情、同樣的狀態(tài)講。講完以后，如果對(duì)方加我聯(lián)系方式，大概率要給我捐錢，如果沒反應(yīng)，我也會(huì)感謝他的時(shí)間?！?/p>
陳行甲心里清楚，抱著什么樣的心態(tài)給他捐款的人都有，甚至有的是基于同情他，但復(fù)捐的時(shí)候，一定是出于對(duì)項(xiàng)目和基金會(huì)的認(rèn)可?！斑@些年凡是主動(dòng)向我們捐款的人，幾乎都會(huì)復(fù)捐，6年多時(shí)間里面，主動(dòng)捐款超過兩億元?！痹谠戮杵脚_(tái)上，基金會(huì)的月捐留存率也很可觀，相應(yīng)地，基金會(huì)每個(gè)月都要向公眾匯報(bào)工作。
“項(xiàng)目設(shè)計(jì)的科學(xué)程度、執(zhí)行程度、透明程度、管理的規(guī)范程度，都有獨(dú)立的第三方評(píng)估。”陳行甲想在這些方面超越傳統(tǒng)慈善。
濕葦燃起的火苗
陳行甲將這些年投身公益的經(jīng)驗(yàn)和見聞寫成新書《別離歌》，他不是一個(gè)專業(yè)的作家，但從誠實(shí)中獲得了寫作的勇氣，除去不能言說的部分，留下的文字都是紀(jì)實(shí)。書名叫“別離”，因?yàn)樗邢嗑鄣谋M頭都是別離，生離死別之際能顯示出人世間最真實(shí)復(fù)雜的情感。
在服務(wù)每一個(gè)孩子的過程中——陳行甲愿意用服務(wù)而不是幫助——他都毫無保留地付出情感。盡管他不會(huì)泛濫同情，而是恪守著進(jìn)行社會(huì)實(shí)驗(yàn)的理性，但他不愿意浮在面上，他要沉下去，付出情感，也體會(huì)他人的情感。
陳行甲為小瑩一家感動(dòng)，這個(gè)家庭被疾病掏空家底后，仍然彼此支撐：爸爸全力掙錢，媽媽負(fù)責(zé)照料，哥哥捐出骨髓用來移植，爺爺奶奶種地提供瓜果蔬菜。去老家看望他們時(shí)，陳行甲頭腦中閃過一個(gè)念頭，“如果這個(gè)世間真的有菩薩，菩薩希望看到的就是一大家人在艱難困苦中互相緊緊抱住不松手的樣子吧?！?/p>
基金會(huì)也會(huì)遇到許多輕率的別離，例如拋家棄子的阿亮的父親?！奥?lián)愛工程”剛?cè)デ嗪Ｊ≌{(diào)研時(shí)，青海省婦女兒童醫(yī)院的主任說，過去三年醫(yī)院診斷出90名白血病患兒，沒有繼續(xù)治療的有56個(gè)。不久后醫(yī)院又接診了一名急性淋巴細(xì)胞白血病患兒扎西，他的繼父得知檢測結(jié)果的當(dāng)天就帶他離開了醫(yī)院。繼父的理由是“不需要繼續(xù)治療”、“沒有人照顧他”。最后基金會(huì)不得不繞開繼父，與扎西的其他家人商量，確定了他的治療方案。
在扎西的事情上，史策再一次感到憤慨，想要曝光扎西繼父的殘忍舉動(dòng)。史策原本在巴東縣的媒體工作，是報(bào)道陳行甲小組中的一員。得知陳行甲要去做公益，史策主動(dòng)跟來了深圳，一是出于對(duì)陳行甲的信任，“陳老師下鄉(xiāng)的時(shí)候就挽著個(gè)褲腿，穿著一雙涼鞋就去了?！倍撬雽⒂浾摺盀樯鐣?huì)大眾發(fā)出聲音”的情懷在新的領(lǐng)域里做更多的嘗試。
陳行甲又把史策勸住了，讓他回家休息，控制情緒。陳行甲能夠及時(shí)發(fā)現(xiàn)這些情感上的“傷害”，他會(huì)定期為基金會(huì)的社工提供心理督導(dǎo)，但他本人沒有留下創(chuàng)傷。“因?yàn)檎鎸?shí)的社會(huì)就是這個(gè)樣子的呀，我自己覺得在做一場偉大的社會(huì)實(shí)驗(yàn)，他可不就是在跟我共創(chuàng)嗎？他也在提供一種樣本，所以我并沒有挫敗感。”
他不傾向于評(píng)判這些受困的人，“人落水后，你不要指望他求救的動(dòng)作很優(yōu)雅，他就是亂撲亂打。你要救他的時(shí)候，他會(huì)緊緊抱著你不放，你不能譴責(zé)他，因?yàn)檫@是人性的一部分?！?/p>
與《在峽江的轉(zhuǎn)彎處》一樣，《別離歌》的封面書名也集自蘇軾的字，陳行甲尤其喜歡蘇軾的《寒食帖》，“空庖煮寒菜，破灶燒濕葦”這一句，在農(nóng)村長大的他有太多共鳴。陳行甲用“濕葦”這一意象作為全書的結(jié)尾，“回鄉(xiāng)，就回到了親愛的人間。我是回來盡孝的，被溫暖的，哪怕這溫暖來自濕葦燃起的火苗?！?/p>
