（受訪者提供/圖）
薛舒年過50，每天出門必要涂上亮麗的口紅。她熱愛生活，在上海市作家協(xié)會擔任副主席，上班時會細心留意院內變化著的花朵。一群人里，笑聲最響亮的一定是她。但就是這么陽光的一個人，在父親患上阿爾茲海默病后，她也幾乎要被壓垮。
那段時間，她每天把車子開到父母家門口后，都要先在車里兀自坐一會兒，深深地呼吸兩口氣，做好心理準備再起身去面對壓抑?！耙驗樗ㄒ呀洠┎皇且粋€正常的爸爸，你每時每刻都不清楚會發(fā)生什么樣的事情要對付。他會吵著‘帶我回家，這里不是我的家，你們?yōu)槭裁匆盐曳旁谶@里’，也不肯睡覺，躺下去了又爬起來，整夜整夜地不睡，白天也不收拾，跑到小院子里面的鐵門哇哇叫?！?/p>
她無力招架，加入了一個阿爾茲海默病家屬的QQ群試圖找些辦法?！按蠹抑v各自家里的情況，跑出去走丟的事情發(fā)生了太多。群里還有一位女士，年齡跟我差不多，小孩讀中學，老公、女兒在家里，她去照顧（患阿爾茨海默病的）媽媽。獨生子女，沒有別的兄弟姐妹來幫她，她的經濟條件又不足以把媽媽送到比較好的養(yǎng)老院去，差一點的養(yǎng)老院又不收，因為她媽媽還能動，養(yǎng)老院也怕出事。結果她出現(xiàn)抑郁癥，青春期的女孩兒沒人陪伴，遇到什么事情也沒有辦法及時了解干預。所以現(xiàn)在也有一些說法，家里有長期需要陪護的老年病人，需要一個甚至兩個勞動力，家人很容易出現(xiàn)心理不健康，需要去做一些心理干預和治療?！?/p>
2014年下半年，父親最后一段在家里的時間，從浦東搬到了薛舒的家里。那時薛舒已經要去作協(xié)坐班了，為了不影響上班，她請了一個阿姨每天來打掃衛(wèi)生、做飯，回家后自己也能搭把手。直到父親失能，她和家人便決定送他去醫(yī)院。從2012年父親出現(xiàn)阿爾茨海默病的癥狀，到他2015年住進社區(qū)衛(wèi)生服務中心，再到他2020年去世，薛舒經歷了父親從狂躁混亂到空白再到失憶失能的全過程，她將這期間的感悟以及住院時的觀察寫進兩本書，《當父親把我忘記：隱秘的告別》《生活在臨終醫(yī)院:最后的光陰》（均于2024年出版），給許多人帶來了寬慰和力量。
以下是薛舒的口述：
當父親把我忘記
2015年2月，父親住進了上海曹鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務中心。每個周末，我都要開車從40公里外的楊浦區(qū)新江灣城出發(fā)，開往位于浦東的曹鎮(zhèn)。那里已經成為我除了家和工作單位以外最熟悉的地方，我在心里悄悄叫它“臨終醫(yī)院”，因為能活著出院的病人是“稀有物種”。
我以往主要寫中短篇小說，但小說是虛構的，我在現(xiàn)實中都沒有搞定我的生活，焦頭爛額，一地雞毛，還哪有心思去想虛構的問題。2012年，我們發(fā)現(xiàn)老爸有失智癥狀，后面幾年我只能寫記錄式的日記；我爸住院后，我再次嘗試寫小說，寫了一個大稿子后全部扔掉，幾乎不能用，只好重寫，過了兩年才調整過來。
第一本書《當父親把我忘記》出來后，很多人跑來問我照護阿爾茨海默病家屬的經驗，但是我沒有資格提供任何經驗，因為每一個病人都不一樣。我寫這本書更多的是在探討一個家庭中，當有人生病，在你猝不及防的情況下變成不是你認識的那個人，怎么去維系我們的情感，以及我們面對家人生病的態(tài)度，每個人可能都有一個掙扎的過程。
很多人會說“久病床前無孝子”，不要愧疚，這是每個人都可能產生的情緒。每個人都有自己的生活，家里有一個人生病后，你的生活可能會被綁架，我媽媽在家照顧我爸的那三年時間就被綁架了。等到我爸爸住院的時候，我心里松了口氣，覺得媽媽可以自由了，可以每天去打個太極拳了。
我經常會跟那些人說，不要覺得把患病的家人送去安寧療護機構是不好的事情，其實這是一個更好的安排，在那里還有專業(yè)的人照顧。我覺得送和不送不能改變你孝或不孝的本質。我爸當時有幾個病友的兒女在國外，但是全天候跟醫(yī)院聯(lián)系，你讓他放棄自己的工作趕回來嗎？就為了表示孝順？
有位編輯看這本書時邊看邊流淚，她的爸爸已經不認識他媽媽了，每天給初戀情人寫信說你是我的最愛。她媽媽照顧他爸爸，卻每天看到他寫信給別人，心里真的很難過。后來她媽媽也看了這本書，看完后釋然了一些。原來其實很多人家里都在遇到這樣的問題，親人因為生病認不出你了，并不是背叛你。
有人問過我，你爸爸忘記你的時候，有沒有覺得很難過？我沒有，我覺得忘記渺小的我一點都沒有關系?？墒俏蚁Ｍ切腋５?、開心的。不要忘記你是幸福的，你是擁有愛的一個人，否則你就在恐懼中。我們這個時候應該盡量安撫他，讓他在自己不再認得的環(huán)境中不要恐懼。我們把自己看得太重，會容易說他不認識我了。但是自己的親人到了這個時候，大多數(shù)人是會忘我的——我不重要，重要的是把你安排好。
從小我記憶中的爸爸就是一個特別開明的人，也是一個比較沒有家長包袱的人，所以他對我們的教育經常會從自我批評開始，這點反而讓我們跟他更親。后來這樣的互動都沒有了。剛開始還偶爾能認出，我們能感到他在狂躁之后變得平靜下來。他有時候突然說出一句話，我們會覺得好可愛。你對他的祈求會越來越低，最后他躺在床上，像個嬰兒一樣，看到一個人影湊近他，他就嘴巴張開，以為要喂東西吃。彌留之際，我只求拉著他的手，感覺到他的手是溫暖的就夠了，甚至都不需要他回捏我。最后離開時我們的記憶是很有用的，他沒有記憶了，我?guī)退洃洝?/span>
2020年元旦過后，父親病情嚴重，醫(yī)生說可以轉到大醫(yī)院，插大型呼吸機，我和媽媽、弟弟商量后，決定不插，因為他已經在床上躺了五年，痛苦他都說不出來，誰能一直躺著？我們設身處地想一想，覺得活著舒適才是重要的。
我爸爸選在2020年走，我覺得是對我的照顧，因為他知道我怕麻煩。葬禮要請哪些人，第一天要干什么，第二天要干什么……這些規(guī)矩對我來講是一件重大的、不得不去做的事，但我其實是很害怕的。因為新冠疫情不能聚集，就只有家里幾個人去送他了，他可能知道我的時間不要花在這個上面。我媽也說，你老爸真的很照顧你。
薛舒工作第一年和爸爸合影（受訪者提供/圖）
“像村莊一樣”的安寧病房
在多數(shù)人的想象中，安寧病房的人也許都是死氣沉沉、怒氣沖沖的，但現(xiàn)實中他們可活泛了。一定會有各種挫折的人生，但接觸到的大多數(shù)人都挺堅強，或是能找到一個方式（活下去），所以病房里很歡樂的，我們經常還會拿那些躺在病床上的人開玩笑。
在第二本書《生活在臨終醫(yī)院》里，我寫的那種狀態(tài)有點像村莊一樣的，護工們其實非常隨意，家屬們也非常隨意，到最后大家經常是互相幫忙，你拿個南瓜給他，他幫你買個什么東西進來。變成村莊的熟人社會，反而讓病人和家屬那種壓抑的氣氛得到紓解了。護工們跟大家相處成一家人，話怎么講都可以，甚至有時候會開玩笑地稱呼“老東西”。我覺得這種村莊型的社會，反而讓護理以及老年病房的狀態(tài)顯示出一點生氣，有一種生活感。
小彭（護工）回家過年前跟她照護的病人說，“老頭兒，我回家過年了，等我回來?！崩项^淚眼盈盈地看她一眼，結果等小彭回來沒到兩天，（他）就死掉了。小彭說，“你看，他果然等我回來了才走?！彼龑@些病人一視同仁，這就是她的工作。
現(xiàn)在網絡容易傳播那些負能量的信息，比如護工虐待老人什么的。打屁股、偶爾吼兩句，算不算虐待？比如綁住老人，沒有經歷過的人就不知道，（不綁?。┧麜咽捍虼繐瞥鰜?，涂到全身。如果我們不去放大護工的一些行為，大多數(shù)護工群體是很值得信賴的。如果家屬和護工都小心翼翼，生怕哪個地方做得不好，就會搞得大家都非常緊張。
這十年來，我們看到的是規(guī)則、秩序、管理和法律這些東西跟上了。比如一個公司要管好，一定是規(guī)章制度、管理辦法和整個系統(tǒng)的完善，而不能寄托于每一個員工都道德高尚。我覺得護工還是那些護工，人是一樣的。盡管很多護工沒有文化，但并不妨礙她們有中國民間社會所培養(yǎng)出來的善良。一個護工要同時照顧五六個人，吃飯、睡覺都在醫(yī)院里。一年365天、一天24小時在這里，所以我對這些護工真的沒有過高的要求。
有一位之前在曹鎮(zhèn)結識的護工因為偷工減料被辭退，2017年我爸爸換到另一所老年護理特色醫(yī)院（安平醫(yī)院）后又碰到她。過年期間她主動提出留下來照顧我爸，我就說好，就給她信任。你給她什么，她會還給你什么的。你給她尊重、信任，你的一片誠意，她都能感覺到的。如果你是很功利的一種心態(tài)，見面塞紅包，回過頭又挑三揀四，去講人家壞話，她說不定還嫌你的紅包少。但你要是對她好，她真的會給你回報。
我們遇到的護工大多數(shù)是五六十歲，再老也翻不動身體了，年輕人很少，照顧老人家要擦下身，我們對護工太嚴厲的話，一個個都會逃走的，那這些老人誰來照顧？我會有這種擔憂。但一代一代還是得有人做這件事。兒子如果不來照顧我，我完全沒問題的，我很樂意以后興許可以指望機器人。
這兩本書我想作為禮物送給年輕的、健康的人。也許在我們還年輕健康的時候，從來不會想我們要怎么老去，怎么面對衰老、面對疾病的自己，以及面對親人。我經歷了這些事情的過程，所以寫下來。當然我們不能逃避掉衰老，但是可以珍惜今天的生活、珍惜今天的健康，珍惜每一天擁有過的、愛過的、失去過的一切。
就像吃飯一樣，我知道我需要吃飯才能活下去，但我不是每時每刻都在想我要怎么吃。并不是要每天想著父母的養(yǎng)老，但是提前去找醫(yī)院或者有這個意識是好的，不會像我一樣那么猝不及防。因為我老爸是70歲時病了，他決定不了（如何養(yǎng)老）這個事情，我老公就說70歲的時候，我們去看一下養(yǎng)老院，因為這是一定要面臨的。
我是一個熱愛命運的人，不管怎么走，我都是以一個很好的心態(tài)去走，必須這樣子。
