在做緩和醫(yī)療和臨終關(guān)懷報(bào)道的過程里，接觸到的人和問題像滾雪球一樣。我逐漸意識(shí)到，這是一個(gè)幾本書都沒法裝下、值得長(zhǎng)期關(guān)注的話題。下面的幾則故事沒能收入上期封面里，但我特別想說(shuō)給你聽：
安子
安子約我在建外SOHO一家別致的咖啡廳見面?？吹剿诎膳_(tái)跟店員交待事項(xiàng)，我才明白，她是這家店的老板。
一樓人略多，我們轉(zhuǎn)到了清靜的二樓。安子步伐輕快，帶著一包煙走了上來(lái)。
五年前，29歲的她連上樓的力氣都沒有?！皬?樓上2樓這么點(diǎn)路，我至少要歇一到兩次喘氣。”
她25歲就當(dāng)了老板，做全國(guó)的音樂彩鈴業(yè)務(wù)，外地有三家分公司。直到有一天在公司暈倒，后來(lái)吃什么吐什么，晚上也睡不著覺。“只要稍微往后一倚，就會(huì)呼吸困難。人困得要死，但會(huì)把自己憋醒。真的覺得生不如死了。”
需要?jiǎng)娱_胸手術(shù)，但她遲遲下不了決心。
“怕死在手術(shù)臺(tái)上？”
“是。我不光怕死在手術(shù)臺(tái)上，我死了，姥姥怎么辦？那一年我弟弟才20，我媽也過世了。我剛帶姥姥來(lái)北京跟我過。離了我，姥姥怎么生活？”
安子和姥姥沒有任何血緣關(guān)系。媽媽是姥姥撿的，也是姥姥唯一的孩子。祖孫倆感情至深。母親去世后，能干的安子更成了家里的頂梁柱。
就在她突發(fā)心衰的那一年，姥姥也查出了乳腺癌晚期。淋巴、腋下全部擴(kuò)散。醫(yī)生讓安子做決定，是否要給姥姥做手術(shù)。“我想姥姥有心血管病，身體本來(lái)就弱。做手術(shù)，表面上是切除癌細(xì)胞，但她的身體能不能承受得了手術(shù)的創(chuàng)傷？說(shuō)不定會(huì)加速她的死亡。她可能死在手術(shù)臺(tái)上，或者下了手術(shù)臺(tái)長(zhǎng)期恢復(fù)不了?！?/p>
安子沒有怎么猶豫，她決定不給姥姥做手術(shù)，就吃控制雌性激素的藥。
到了后期，姥姥消化系統(tǒng)出了問題，時(shí)常胃疼、嘔吐。安子問醫(yī)生能不能開點(diǎn)藥，醫(yī)生回答：“一定要做胃鏡，不然我什么藥都不給你?！崩牙褑査哥R是什么，安子如實(shí)告訴她，姥姥說(shuō)不做。“她覺得很恐怖。那我們就不做?！?/p>
自小就很獨(dú)立的安子覺得，如果病人自己沒有主意，還是以他（她）活得舒服來(lái)吧?！盎畹檬娣然畹镁酶匾??！?/p>
她帶姥姥去吃北京各種好吃的，介紹姥姥認(rèn)識(shí)自己的好朋友，去好玩的地方玩兒——像釣魚臺(tái)國(guó)賓館附近的銀杏大道，那也是安子自己之前老想去都沒去成的。姥姥想做牙修復(fù)，安子每周都帶她去?！白屗惺赂桑沧屗X得還有希望?！?/p>
去世之前，姥姥說(shuō)想回山東老家。安子開車帶她回老房子?！八谧约旱哪菑埓采希哟叽蠊冒舜笠讨蹲又杜畠?，幾乎把所有的親戚都看完了。我想她是明白的，她需要見他們，也要回到自己熟悉的環(huán)境里?！?/p>
從查出癌癥晚期到離世，姥姥活了三年。安子一直堅(jiān)信自己做了正確的決定。
最后安子決定去做心臟瓣膜手術(shù)，也是因?yàn)槔牙??！坝幸惶煳規(guī)Ю牙讶メt(yī)院，沒法把輪椅提到后備箱里，我才發(fā)現(xiàn)，我生活不能自理了！那我必須做手術(shù)啊?！?/p>
生病之后，她停掉了公司業(yè)務(wù)，開了她夢(mèng)想的咖啡館?！耙郧拔依舷?，等我有錢我買一輛車，再買一幢房，等把房款付齊了，生了孩子，等孩子上完學(xué)，功課不那么忙了，然后我再開一家咖啡館，大部分人都是這樣吧？病一來(lái)，什么都來(lái)不及?！彼?。
她煙照抽，酒照喝?！敖?jīng)過一次生死之后就會(huì)覺得，好不容易活過來(lái)了，我還不想怎么活就怎么活？我還委屈我自己？”
到今天，存活率偏低的生物瓣已經(jīng)在安子心臟里待了5年。她覺得值了。
高秋云
安子對(duì)姥姥的悉心照顧，可以說(shuō)是對(duì)危重病人的貼身居家照料。但在病患人群里，能有親人這樣有機(jī)動(dòng)時(shí)間、有足夠的條件，處處尊重病人意愿的，并不算多。京滬少數(shù)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心有居家護(hù)理的項(xiàng)目，但絕大多數(shù)公立醫(yī)院還沒開展起來(lái)——上門診療和護(hù)理，也不在醫(yī)保覆蓋的范疇。
去養(yǎng)老院？安子曾經(jīng)了解過，不光缺乏個(gè)性化的護(hù)理，而且很多養(yǎng)老院直言不收不能自理的老人。多數(shù)養(yǎng)老院也沒有資質(zhì)開出重癥病人的藥物和提供專職的醫(yī)護(hù)人員?！暗珖?guó)內(nèi)也有企業(yè)在做老人居家康復(fù)護(hù)理這方面的探索了?！眳f(xié)和老年科大夫?qū)帟约t介紹了青松康復(fù)。
這家機(jī)構(gòu)的護(hù)理師們白天都很忙，一天晚上，我在微信視頻里和高秋云聊了一小時(shí)。她看上去開朗活潑，甚至有些學(xué)生氣，其實(shí)做居家護(hù)理師已經(jīng)6年。
在客戶面前，職業(yè)護(hù)理師是不分性別的。高秋云說(shuō)，她處理過一位九十多歲的爺爺，腦梗之后因?yàn)槠c，完全臥床?！爱?dāng)時(shí)他持續(xù)發(fā)燒，老覺得下體不舒服。我給他做了檢查，原來(lái)是陰莖發(fā)炎感染，沒有清理。處理之后就好很多。家屬特別感謝?！?/p>
上門護(hù)理，并不意味著什么都由護(hù)理師來(lái)做。高秋云說(shuō)起一位得了三年帕金森癥的老人，“典型的‘面具臉’，說(shuō)話不清楚，流口水，行走能力差，上廁所提褲子都要幫他做。”但她判斷老人的上肢功能還可以。于是她建議這位客戶的老伴兒盡量讓老人自己吃飯，有助于其康復(fù)和給他信心。
習(xí)慣了喂飯的老伴兒起初不相信。到高秋云第三次上門那天，老伴兒開心地說(shuō)，“今天早飯是他自己吃的！”
高秋云也遇到過無(wú)能為力的時(shí)候。
那是去西城區(qū)，一位七十多歲阿姨的家。我還沒上門，就聞到一股特別重的臭味。拐彎到她家，門都沒有鎖。
阿姨沒有子女，高位截癱多年。曾經(jīng)收養(yǎng)過孩子，但丈夫和孩子都離開了她。平時(shí)她就靠社區(qū)的工作人員買點(diǎn)米面。從早到晚她就守在那張床上，前面是電飯鍋、小爐子，自己燒水喝。她下不了床，窗戶連冬天也開著。家里所有東西都是灰抹布的顏色。
我很驚訝，北京這樣的大都市，還有這樣的老人，這么……不堪地活著。
我問阿姨，您最想做什么？阿姨說(shuō)，你能幫我燒一壺水洗洗屁股嗎？她說(shuō)我有一年沒洗了。我當(dāng)時(shí)聽了都（難過得）快崩潰了。給她打了水以后，她還很不好意思，要背過我。說(shuō)你去廚房吧。
因?yàn)樽o(hù)理調(diào)班，高秋云就去過那位老人家一次。據(jù)說(shuō)唯一的那次，也是社區(qū)向公司提出的，“再多的服務(wù)，恐怕社區(qū)也無(wú)力承擔(dān)了。像這種老人特別需要社會(huì)力量的幫助。”
張大諾
戴著眼鏡的張大諾很有書卷氣，語(yǔ)速奇快。他本是我們的同行，偶然的機(jī)會(huì)進(jìn)入志愿者行列，不料成了終生事業(yè)。從2007年至今，他在北京松堂醫(yī)院和某醫(yī)院腫瘤科關(guān)懷了近100位高危老人和幾十位癌癥患者，根據(jù)親身經(jīng)歷撰寫的《“中國(guó)式臨終關(guān)懷”志愿者實(shí)用讀本》成了北京西城區(qū)和多地志愿者的培訓(xùn)教材。
老人和癌癥患者不一樣，老人很高興你來(lái)，癌癥病人會(huì)審視。那時(shí)我去腫瘤科，就跟特務(wù)接頭一樣，每次護(hù)士長(zhǎng)不會(huì)跟人介紹說(shuō)我是做“臨終關(guān)懷”，不好解釋。她就跟病人說(shuō)他特別會(huì)和人聊天，你樂不樂意聊天？
有回我和一個(gè)胃癌病人聊得很高興，然后她姐姐和她媽就來(lái)了，圍著我說(shuō)，你干嘛來(lái)了？你是賣藥的？我們不歡迎賣藥的。后來(lái)一解釋，他們特不好意思。家屬也太壓抑了。我們做臨終關(guān)懷，更多的是關(guān)懷家屬，因?yàn)槟芎憔门惆椴∪说闹挥兴麄?。所謂“久病床前無(wú)孝子”，哪天家屬“嗷嗷”兩句，我們?yōu)榱四悖ú∪耍┰趺丛趺礃幽氵€怎么著，第二天病人就跳樓了。
癌癥病人一方面覺得特別自卑，又從骨子里覺得孤獨(dú)，覺得自己和這個(gè)社會(huì)割裂了，就是一個(gè)人挺著。第三個(gè)還特別驕傲，他看不上那些勸他的人，覺得你沒有經(jīng)歷過我這種痛，你有什么資格勸我？他們都是生死哲學(xué)家。不過，一旦你能解決他一個(gè)問題，那后面就好辦了。他堆積了太多這種痛苦，那之后就和洪水一樣，什么都和你說(shuō)。
其實(shí)，一個(gè)人也可以對(duì)自己進(jìn)行臨終關(guān)懷,他在一生中做的一切有價(jià)值的努力，以及獲得的一切溫暖的東西，便是對(duì)自己預(yù)支的臨終關(guān)懷。
一位女病人住院時(shí)，全國(guó)各地來(lái)了十幾位朋友看望她。她們告訴我，她在工作中非常認(rèn)真，算賬時(shí)會(huì)為了不到一塊錢復(fù)查一天多；一次一個(gè)員工丟了公款，是她對(duì)領(lǐng)導(dǎo)力保這個(gè)員工的人品，后來(lái)終于找到了錢；一個(gè)寧夏朋友家里出了點(diǎn)事情，借錢無(wú)門，她聽說(shuō)后掏出了家里大半積蓄幫他。后來(lái)她住院，身下墊的很高的厚墊子，就是這位寧夏朋友來(lái)看她時(shí)，特地用火車托運(yùn)來(lái)的。
這位病人臨終前很平靜，洗了幾十張個(gè)人照片送給朋友，也送給了我。我不為她難過，我覺得她是幸福的。而她，能夠在生命最后階段體會(huì)安詳，那一定是比生命的歡樂更美好的感受。
