今年28歲的阿依努爾·哈力克，三十多個(gè)孩子叫她媽媽。她是新疆喀什市“母親之家”創(chuàng)辦人，那是一家針對(duì)3-14歲腦癱兒童免費(fèi)提供康復(fù)訓(xùn)練服務(wù)的民辦機(jī)構(gòu)。
康復(fù)訓(xùn)練往往伴隨腦癱患者的一生。阿依努爾說(shuō)：“有太多的腦癱患兒都沒(méi)有得到專業(yè)的康復(fù)，有的是因?yàn)榧彝ヘ毨?，有的是因?yàn)椋祻?fù)時(shí)間持久）家長(zhǎng)力不從心，還有很多人是因?yàn)楦静涣私膺@個(gè)疾病。”
腦癱又叫腦性癱瘓，據(jù)《中國(guó)腦性癱瘓康復(fù)指南（2015年版）》，“腦癱是一組持續(xù)性存在的中樞性運(yùn)動(dòng)和姿勢(shì)發(fā)育障礙、活動(dòng)受限癥候群。這種癥候群是由于發(fā)育中的胎兒或嬰幼兒腦部非進(jìn)行性損傷所致，常伴有感覺(jué)、知覺(jué)、認(rèn)知、交流和行為障礙，以及癲癇和繼發(fā)性肌肉、骨骼問(wèn)題?；疾÷始s為每1000活產(chǎn)兒中有2.0-3.5個(gè)高?；純骸！?nbsp;
目前世界上還沒(méi)有根治這種疾病的有效辦法，只能通過(guò)解決腦癱患兒的早期診斷、早期綜合康復(fù)問(wèn)題，使腦癱兒童在智力、運(yùn)動(dòng)和語(yǔ)言等多方面發(fā)育完善，提高生活自理能力，達(dá)到身體最優(yōu)狀態(tài)。在中國(guó)，由于偏遠(yuǎn)、貧困地區(qū)的醫(yī)療水平和對(duì)這種疾病認(rèn)知的普及程度不高，導(dǎo)致許多患兒錯(cuò)過(guò)治療的最佳時(shí)間。在后天的康復(fù)訓(xùn)練中，又缺乏專業(yè)、持續(xù)性的康復(fù)指導(dǎo)。
阿依努爾記得自己第一次被叫作媽媽，還是在她很小的時(shí)候。
她的小妹妹瑪依努爾患有腦癱，從小離不開家人悉心照料。媽媽不在家的時(shí)候，則由阿依努爾來(lái)照顧妹妹。有一次妹妹在恍惚中叫了她“媽媽”，這是她第一次感受到“媽媽”二字責(zé)任沉重。在阿依努爾記憶中，自從有了妹妹后父親就很少回家，而媽媽卻似乎永遠(yuǎn)都在家。她每次放學(xué)回家都看見(jiàn)媽媽在忙碌著，就像從來(lái)沒(méi)有出過(guò)門一樣。
2012年從烏魯木齊大學(xué)畢業(yè)后，阿依努爾選擇回到家鄉(xiāng)喀什，在離家不遠(yuǎn)的多來(lái)特巴格塔吾古孜村做大學(xué)生村官。在日常走訪工作中，她驚訝地發(fā)現(xiàn)，僅僅這個(gè)村就有兩百多名患有腦癱的村民。這讓她十分震驚，原來(lái)還有這么多家庭與自己相似。
阿依努爾內(nèi)心難以平靜。她開始上網(wǎng)查閱所有關(guān)于腦癱的資料，嘗試尋找辦法。
2013年，阿依努爾瞞著家人，獨(dú)自前往廣西。在南寧安琪之家腦癱康復(fù)中心創(chuàng)辦人王芳的幫助下，她接受了4個(gè)月的康復(fù)訓(xùn)練的培訓(xùn)和實(shí)習(xí)，從最初級(jí)的康復(fù)知識(shí)，一步步學(xué)習(xí)。
這是她第一次坐飛機(jī)，第一次走出新疆，也是第一次如此篤定想要做一件事情。從廣西回來(lái)后，她辭去大學(xué)生村官的工作，在當(dāng)?shù)卣闹С窒?，找到了一個(gè)免費(fèi)提供給他們的場(chǎng)地。2014年1月1日，“母親之家”正式成立。
目前為止，已經(jīng)有33名腦癱患兒在“母親之家”接受免費(fèi)康復(fù)訓(xùn)練。
這個(gè)并不寬大的地方，不僅是孩子們康復(fù)訓(xùn)練的場(chǎng)地，也是母親們相互傾訴、交流的港灣。在“母親之家”，逾一半的孩子或是來(lái)自單親家庭，或是不被父親的家族承認(rèn)。查出疾病后，患童往往被遺棄，所有重?fù)?dān)落到母親身上。陪護(hù)孩子接受康復(fù)訓(xùn)練，占據(jù)了她們絕大部分時(shí)間。盡管康復(fù)治療不收費(fèi)，但一個(gè)家庭僅生活成本每個(gè)月就要一千元左右，這對(duì)于沒(méi)有經(jīng)濟(jì)來(lái)源的母親來(lái)說(shuō)，是一筆不小的費(fèi)用。
至今，“母親之家”還只是一棵小樹，靠公益基金支持購(gòu)買康復(fù)器材。阿依努爾把每月1500元工資也投入到中心的日常支出，她相信，這棵小樹給孩子們帶來(lái)了一線希望。
2016年，阿依努爾的妹妹瑪依努爾在“母親之家”進(jìn)行日復(fù)一日的平衡醫(yī)療康復(fù)訓(xùn)練后，已經(jīng)能夠獨(dú)立坐在馬桶上。這看似簡(jiǎn)單的動(dòng)作，對(duì)阿依努爾來(lái)說(shuō)等待已久。
“13年來(lái)，媽媽終于可以不用再抱著妹妹上廁所了。”
阿依努爾擔(dān)心謝依達(dá)回到老家后沒(méi)有得到康復(fù)訓(xùn)練，于是前往他們所在的村里探望，并督促謝依達(dá)的媽媽要每天堅(jiān)持為她做一些康復(fù)。腦癱患兒的康復(fù)訓(xùn)練十分不易，只有堅(jiān)持訓(xùn)練，才能有所改善
聽說(shuō)阿依努爾來(lái)到村里，附近的家長(zhǎng)懷抱著患童前來(lái)找她。根據(jù)《中國(guó)腦性癱瘓康復(fù)指南（2015年版）》明確的患病率：每1000活產(chǎn)兒中有2.0-3.5個(gè)腦癱高危兒進(jìn)行估算，2015年自治區(qū)新增的腦癱高危兒約為780-1365例，其中70%的腦癱患兒生活在貧困地區(qū)
謝依達(dá)在家里望著電視機(jī)熒幕。由于雙腳無(wú)法支撐身體站立，她只能像還沒(méi)有學(xué)會(huì)走路的嬰兒那樣，靠膝蓋和手掌爬著運(yùn)動(dòng)。這片地毯，就是謝依達(dá)每天能靠自己活動(dòng)的范圍。謝依達(dá)的父親在妹妹出生后不久就拋棄了她們，并且不再給她們母女三人提供經(jīng)濟(jì)幫助，拒絕承認(rèn)謝依達(dá)是自己的女兒
三位腦癱患兒的家長(zhǎng)結(jié)伴從喀什附近的疏勒縣前來(lái)母親之家，向阿依努爾打聽治療的辦法。在新疆，尤其是南疆地區(qū)，幫助殘障兒童康復(fù)的公益組織并不多，母親之家成立以后，有許多家長(zhǎng)慕名而來(lái)，希望在這里了解幫助患童做康復(fù)訓(xùn)練的方法
在“母親之家”，逾一半的孩子都來(lái)自單親家庭，或是孩子不被父親的家族所承認(rèn)。遭遇疾病后，患童往往被父親遺棄，所有重?fù)?dān)落到母親身上。母親之家給她們帶來(lái)一線希望。母親們之間相互幫助，大家會(huì)好輪流做飯，一位母親會(huì)同時(shí)照料幾個(gè)孩子，皆視如己出
“母親之家”每天早上10點(diǎn)準(zhǔn)時(shí)開門，中午休息一個(gè)小時(shí)，下午17點(diǎn)左右關(guān)門。孩子們?cè)谀赣H陪護(hù)下，每天至少做6個(gè)小時(shí)的康復(fù)訓(xùn)練。最常見(jiàn)的療法是運(yùn)動(dòng)療法，利用器械、徒手或患者自身力量，通過(guò)主動(dòng)或被動(dòng)運(yùn)動(dòng)的方式，使患者獲得全身或局部運(yùn)動(dòng)功能、感覺(jué)功能恢復(fù)的訓(xùn)練方法
腦癱又叫腦性癱瘓，據(jù)《中國(guó)腦性癱瘓康復(fù)指南（2015年版）》，“腦癱是一組持續(xù)性存在的中樞性運(yùn)動(dòng)和姿勢(shì)法語(yǔ)障礙、活動(dòng)受限癥候群，這種癥候群是由于發(fā)育中的胎兒或嬰幼兒腦部非進(jìn)行性損傷所致?！逼浠疾÷始s為每1000活產(chǎn)兒中有2.0-3.5個(gè)高?；純?/p>
