血液病中心在醫(yī)院大樓的最頂層，通往中心的樓梯上，一扇巨大的鐵門攔住外來(lái)的人。這里看起來(lái)像個(gè)監(jiān)獄。鐵欄外聚集著探視者，鐵欄里，保安根據(jù)每個(gè)人的身份和說(shuō)辭，掌控著鐵門的開(kāi)合。工作日總會(huì)比周末嚴(yán)格些，尤其在上下午各一次的查房期間，哪怕是直系家屬也要被關(guān)在鐵門外。第一次來(lái)到病房的家屬，恐怕會(huì)被門上的告示嚇一跳：
“內(nèi)有病毒?。?！家屬請(qǐng)勿入內(nèi)?。?！只允許一名家屬陪護(hù)，其他家屬請(qǐng)?jiān)诓》客猓。?！?/span>
這聳人聽(tīng)聞的告示貼在血液科病房的門上，齊人高的位置，背后是一塊菱形的小玻璃窗。這玻璃窗承載過(guò)許多擔(dān)憂又殷切的目光，隔開(kāi)了父母孩子，有時(shí)，也隔開(kāi)了生死。
周六中午，病房總算比平時(shí)冷清了些。十來(lái)個(gè)床位，只有兩張床上有人，其中一個(gè)病人是個(gè)十幾歲的男孩，媽媽趴在他病床旁邊睡著了，另一個(gè)就是榆潤(rùn)。兩床之間隔得很遠(yuǎn)，只有心電測(cè)量?jī)x的滴滴聲在有節(jié)奏地響著。
榆潤(rùn)媽媽掩著嘴，幾乎是在用氣息說(shuō)話：“他們都是走療的，輸完液了就可以走?，F(xiàn)在就我們一家住院，孩子比較危險(xiǎn)?！?/p>
榆潤(rùn)的床位在最靠墻的位置。其他病床都是普通的床、被單，唯有他的床位被透明塑料簾帳圍起來(lái)，嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)，媽媽要伸手進(jìn)去也得先從簾帳的交叉處撥開(kāi)。只有她一個(gè)人陪護(hù)的晚上，等榆潤(rùn)睡著后，她會(huì)把病房里的消毒燈都打開(kāi)，全部消一遍毒；然后把榆潤(rùn)從病床簾帳里抱出來(lái)，放到外面消過(guò)毒的床位上，把他的床位消一遍毒，最后再把他抱回自己的床位。“這樣就里里外外全能覆蓋到了?！?/p>
榆潤(rùn)剛打完培門冬（注：一種化療藥），昏沉沉地睡著。一開(kāi)始，媽媽把手放在他身上，就那樣伸著胳膊在簾帳里邊好幾分鐘?！翱偢杏X(jué)他今天異常燙，給他量體溫，讀數(shù)卻是正常?！庇軡?rùn)的臉蛋有點(diǎn)發(fā)紅，但還算安詳?shù)厮?。媽媽稍安了心，說(shuō)剛化療完怕過(guò)敏，得小心觀察著，看看有沒(méi)出紅疹、有沒(méi)有發(fā)燒。
媽媽說(shuō)，這些天榆潤(rùn)精神不好，嗜睡?；熕幱绊懙缴窠?jīng)末梢，用榆潤(rùn)自己的話說(shuō)，像有小蟲(chóng)在血管里撓，癢得不行，有時(shí)也疼。食欲也不好了，脾氣也變得暴躁易怒，有什么需求沒(méi)有立即滿足，他馬上就發(fā)火，大喊大叫，跟平常不一樣。
床頭擺著拼了一半的樂(lè)高玩具，還有一只站立的褐色小恐龍。病床右邊連著輸液袋和心電測(cè)量?jī)x，儀器屏幕上是不斷移動(dòng)的實(shí)時(shí)心電圖，顯示著數(shù)據(jù)：80，100……每一次響聲、每一個(gè)波峰都讓人安心。很快，我已注意不到心電測(cè)量?jī)x的聲音，滴滴的節(jié)奏融入了背景音?？赡X中閃過(guò)一個(gè)念頭：這有節(jié)奏的曲線，會(huì)在下一秒突然變成再無(wú)波瀾的直線嗎？
每聊上半分鐘左右，榆潤(rùn)媽媽的眼神都會(huì)飄向病床。有一個(gè)沉默的空當(dāng)，我們一起看著病床上安靜睡著的榆潤(rùn)，她突然說(shuō)：“再過(guò)個(gè)兩天，就是治病三年整了。兩歲生病到現(xiàn)在五歲，他都已經(jīng)長(zhǎng)這么大了。”
一個(gè)患有急性淋巴細(xì)胞白血病的男孩在某醫(yī)院接受治療
80%?20%
榆潤(rùn)看起來(lái)和普通五歲男孩沒(méi)什么兩樣。喜歡奧特曼、超人、恐龍，喜歡吃也享受拿著塑料廚具叮叮當(dāng)當(dāng)做大廚的感覺(jué)，心滿意足地炫耀“我有好多朋友”，小朋友不領(lǐng)好意他就噘嘴賭氣，瘋起來(lái)滿屋子亂跑，未來(lái)的夢(mèng)想是做個(gè)廚師或者恐龍化石專家。除了老是戴著帽子口罩之外，他無(wú)非就是胖了一點(diǎn)，笑起來(lái)單眼皮小眼睛瞇起、門牙間的大縫隙毫無(wú)芥蒂地露出、兩頰的肉堆起笑紋。細(xì)看全身的話，小肚子也圓隆隆地鼓起來(lái)，叫人擔(dān)心，怕這兩管細(xì)腿撐不住這身體。
認(rèn)識(shí)了眼前的他，再看他兩三年前的照片，會(huì)暗自詫異：本來(lái)這樣瘦的么？幾乎不像是同一個(gè)人。
體形的漸變，每日陪在身邊的人往往最難感知。但榆潤(rùn)媽媽沒(méi)法不注意到，因?yàn)楹⒆訋缀跏窍翊禋馇蛞话愕嘏至似饋?lái)。由頭是所有人都猜得到的化療藥物激素，沒(méi)人能猜到的是，這個(gè)五歲的男孩還能活多久。
急性淋巴細(xì)胞白血病，2013年6月24日，在武漢最好的醫(yī)院，這個(gè)冗長(zhǎng)的病學(xué)術(shù)語(yǔ)出現(xiàn)在榆潤(rùn)的病歷上。一個(gè)月前，榆潤(rùn)剛過(guò)完他的兩歲生日，爸爸、媽媽、姐姐、奶奶都在，所有人都以為“一雙兒女成個(gè)好”的日子會(huì)永遠(yuǎn)這樣過(guò)下去。日子的平常容易叫人掉以輕心，就像男孩很久之前腿上摔出的淤青，總褪不了，卻沒(méi)有人在意。
直到四年前的6月21日。榆潤(rùn)媽媽恐怕此生再也不會(huì)忘記這個(gè)周五：那天上午，她有一場(chǎng)重要的招標(biāo)會(huì)，為此她和丈夫商量，把帶兒子去醫(yī)院的時(shí)間推到了下午；而之所以要去醫(yī)院，是因?yàn)槟翘煸缟希畠赫f(shuō)，之前和弟弟打鬧，他的腰不小心撞到路邊石頭，一直喊痛到現(xiàn)在。下午，當(dāng)?shù)蒯t(yī)生說(shuō)要做骨髓穿刺檢查，他們擔(dān)心起來(lái)。家里有本《家庭醫(yī)生》，照顧女兒的經(jīng)驗(yàn)讓這對(duì)父母知道，這可能不是一般的小病，于是第二天就去了全省最好的醫(yī)院。周末醫(yī)院不能做檢查——為什么沒(méi)有早幾天，一天也好，以至于白白浪費(fèi)掉一個(gè)周末？
那個(gè)周五，成了榆潤(rùn)媽媽自責(zé)的源頭。
從仙桃到武漢，從武漢到北京，錯(cuò)診的僥幸一點(diǎn)點(diǎn)被抹去。突如其來(lái)的意外像是上天的一個(gè)提醒。孩子還能活嗎？還能活多久？
“在有效治療發(fā)現(xiàn)前，多數(shù)病人會(huì)在診斷后四個(gè)月內(nèi)死亡。兒童急性淋巴細(xì)胞白血病接近80%可以治愈?！薄赌硸|診療手冊(cè)》詞條里寫道。他們的主治醫(yī)師、北京兒童醫(yī)院血液科主任周翾的說(shuō)法如出一轍，有希望，但也要做好準(zhǔn)備。這些話從周翾口中說(shuō)出來(lái)，莫名讓人沉靜和信服。和周圍其他患兒家長(zhǎng)一樣，榆潤(rùn)媽媽信任周主任。周翾留著利落短發(fā)，個(gè)子高挑腰板直正，言行舉止毫不拖泥帶水，站在面前的一瞬，堅(jiān)定而謙遜的氣場(chǎng)幾乎能讓空氣凝滯。多年和血液病孩子、家長(zhǎng)相處的經(jīng)驗(yàn)，讓她懂得如何言語(yǔ)誠(chéng)懇地用安慰的方式給予真相。這個(gè)人相信，醫(yī)者的職責(zé)不僅是生理上的治病，也包括在心理、社會(huì)層面幫助他們對(duì)抗痛苦、提高生活質(zhì)量，無(wú)論在疾病的哪個(gè)階段——這種包含人文關(guān)懷的醫(yī)療理念，在學(xué)界被稱為“舒緩治療”。對(duì)患兒家長(zhǎng)的心理疏導(dǎo)和支持，正是周翾所致力推廣的舒緩治療的一部分。
然而，每個(gè)患病孩子的家長(zhǎng)都會(huì)在心里問(wèn)，自己的孩子是那80%，還是20%？
北京兒童醫(yī)院周翾醫(yī)生
孤島?群島
我遇見(jiàn)榆潤(rùn)的第一天，是2016年6月1日。兒童節(jié)，北京某假日酒店的一間會(huì)議室被空出來(lái)，電視屏幕前擺好四排小凳子。初夏乍至，窗外綠意森森，空氣里彌散著不久前剛噴過(guò)的消毒水味，桌凳剛抹過(guò)。兩年前，這間空會(huì)議室被周翾醫(yī)生和她的公益團(tuán)隊(duì)租下來(lái)，打掃整理一番，掛上了新標(biāo)牌——新陽(yáng)光兒童舒緩治療活動(dòng)中心。
來(lái)這的，多是血液科的孩子和家長(zhǎng)。由于血象不穩(wěn)定，血液病孩子對(duì)外界細(xì)菌的免疫力極低，為了降低感染風(fēng)險(xiǎn)，他們得盡量避開(kāi)人多的公共場(chǎng)所，安全的地方為數(shù)不多，幾乎只剩下家和無(wú)菌病房，狀態(tài)稍好時(shí)最多也就是戴上口罩去公園，風(fēng)險(xiǎn)是可能會(huì)因?yàn)榇骺谡?、光頭而被投以異樣的眼光?！翱吹阶约液⒆釉诤痛骺谡值男∨笥淹?，有的大人真的直接就把孩子拉走，離得遠(yuǎn)一點(diǎn)。雖然不傳染，但對(duì)方又不知道?！庇屑议L(zhǎng)隨口提起來(lái)，略有不忿卻早已習(xí)慣。
這里的患兒、家長(zhǎng)來(lái)自全國(guó)各地。為了求得全國(guó)最權(quán)威的醫(yī)療資源，父母中至少有一人必須把家里的工作放下，帶孩子來(lái)北京租房看病。相比起那個(gè)在電視里以天安門為標(biāo)志的首都，他們更熟悉的是醫(yī)院周邊的月壇南路和公園、報(bào)刊亭外貼著的租房小廣告。這小廣告指引他們進(jìn)入一間間狹小老舊、月租在八百到五千之間的出租屋。無(wú)親無(wú)朋，盡量隔絕公眾，少則幾個(gè)月，多則幾年，日子幾乎能用“孤島”來(lái)形容。
這個(gè)藏匿在酒店里的活動(dòng)中心，就是遭遇相似的孤島們難得安全匯聚的群島地帶。
志愿者負(fù)責(zé)人于瑛正在調(diào)試剛下載好的兩部高清動(dòng)畫，《哆啦A夢(mèng)：伴我同行》和《玩具總動(dòng)員》。她費(fèi)了老大力氣才搜到高清資源，難的不在片源，而在國(guó)語(yǔ)配音——來(lái)活動(dòng)中心的孩子從一兩歲到十幾歲都有，她要照顧那些還不識(shí)字的孩子。把看電影作為兒童節(jié)特別活動(dòng)，這想法聽(tīng)起來(lái)或許有些無(wú)趣，卻也是她仔細(xì)考慮過(guò)的：電影院屬于這些孩子的活動(dòng)禁區(qū)，他們很少有機(jī)會(huì)看電影；活動(dòng)的運(yùn)動(dòng)量也不能太大，以免出汗著涼。畢竟，對(duì)這些血液病的孩子來(lái)說(shuō)，每個(gè)小感冒都可能演變成巨大的生命威脅。普通孩子一周就能好的小病，他們往往要拖上一個(gè)多月，一不留神就會(huì)發(fā)展成肺炎、高燒，嚴(yán)重者器官衰竭。
“你能在這里看到的孩子，多半是情況還不錯(cuò)的。血象低的那些，都躲在家里，哪敢出門啊?！庇阽謥?lái)了一句。兩年下來(lái)，于瑛太了解舒緩中心對(duì)這些孩子的重要性：這些本該在幼兒園、學(xué)校和同齡人社交的孩子，因?yàn)樯?，住院之外的時(shí)間，他們每天在家的日常無(wú)外乎玩手機(jī)、玩iPad、吃藥，父母偶爾能抽出精力陪他們看書、畫畫，但24小時(shí)困在十幾平米的室內(nèi)，任誰(shuí)也不會(huì)有好脾氣。家庭和醫(yī)院之外，惟一能夠放松、社交的地方，就只剩這片人為開(kāi)辟的桃花源。像于瑛這樣的志愿者總是盡可能為孩子和家長(zhǎng)安排些活動(dòng)，有的給孩子講故事、教畫畫、做游戲，有的給家長(zhǎng)和醫(yī)院護(hù)士開(kāi)瑜伽課……各種節(jié)日，正是規(guī)模略大的活動(dòng)常常會(huì)安排的節(jié)點(diǎn)。
這次兒童節(jié)也不例外?；顒?dòng)定的是10點(diǎn)。9點(diǎn)，活動(dòng)中心還人員寥寥。盡管地方租在了北京兒童醫(yī)院附近，但不少家庭為了省房租，租在了五環(huán)外，路上就得花一個(gè)多小時(shí)。環(huán)顧四周，雖是兒童節(jié)，活動(dòng)中心里裝點(diǎn)節(jié)日氣氛的不過(guò)是一幅黑板上的粉筆畫，寫著“兒童節(jié)快樂(lè)”。常見(jiàn)的彩帶橫幅和氣球無(wú)跡可尋——多余的裝飾物，意味著藏灰納垢、細(xì)菌滋生的更多可能，也意味著消毒打掃要更加仔細(xì)繁瑣。每天來(lái)值班的都是志愿者，最早的時(shí)候，是患兒家長(zhǎng)主動(dòng)請(qǐng)纓承擔(dān)下了值班的工作，他們沒(méi)時(shí)間添這個(gè)麻煩，也不敢冒這個(gè)險(xiǎn)。
9點(diǎn)半，活動(dòng)中心陸陸續(xù)續(xù)有人按門鈴了。孩子的叫喊聲、家長(zhǎng)之間的寒暄讓屋子嘈雜起來(lái)。一個(gè)穿粉色公主裙的女孩一看見(jiàn)開(kāi)門的于瑛，就放開(kāi)媽媽的手，張開(kāi)雙臂撲進(jìn)她懷里叫，“阿姨！”于瑛語(yǔ)調(diào)高昂地笑著回應(yīng)：“今天怎么打扮得這么漂亮呀，像個(gè)小公主！”媽媽在一邊也笑開(kāi)了：“她非要穿著來(lái)。”
于瑛干脆將玻璃門敞開(kāi)了，“等會(huì)兒來(lái)的人還多呢，開(kāi)門都開(kāi)不及?！?/p>
就在這間臨時(shí)變成小電影院的活動(dòng)中心里，我遇見(jiàn)了榆潤(rùn)，和他的母親。
一所醫(yī)院的小兒血液科內(nèi)，家長(zhǎng)抱著白血病患兒在走廊散步
失望?希望
也沒(méi)什么不同啊。看著滿屋子看電影的孩子，我不由得想。戴口罩也擋不住他們的天性：外向的興奮不已，電影開(kāi)始前不顧旁人地又跑又叫，開(kāi)始后嘴巴也不閑著，看過(guò)總?cè)滩蛔⊥笌拙洌粌?nèi)向的安靜坐著，任陌生人怎么逗也不說(shuō)話；好動(dòng)的在電影放了半小時(shí)后，座位上的屁股開(kāi)始左右扭動(dòng)。
一個(gè)小時(shí)后，孩子們一個(gè)接一個(gè)跑出了“電影院”，去隔壁房間捧出了玩具箱，混亂地堆滿桌面。難得有了一起玩耍的小伙伴，屋子喧囂沸騰，大孩子制定著游戲規(guī)則，小個(gè)子們偶爾抗議。志愿者偶爾陪玩，更多時(shí)候，他們會(huì)被于瑛提醒，要環(huán)顧全局，保證所有孩子的安全。
只有為數(shù)不多的幾個(gè)孩子，還耐心地守在熒幕前。在安坐著的孩子里，于瑛偷偷指了指一個(gè)戴牛仔帽的男孩，掩嘴低聲說(shuō)：“這個(gè)孩子比較危險(xiǎn)，已經(jīng)是第三次復(fù)發(fā)了。你們多留意著，別讓他活動(dòng)太過(guò)了。”
這個(gè)危險(xiǎn)的孩子就是榆潤(rùn)。血液病病情反復(fù)的可能性，讓這里所有的患兒家長(zhǎng)都熟稔掌握了一套“術(shù)語(yǔ)”：大出、小維持、大大出、大維持，分別代表治療后的觀察維持階段。療程結(jié)束即是“大出”，進(jìn)入“小維持”。根據(jù)病情的危險(xiǎn)程度，維持期各有不同，安全渡過(guò)后則為“大大出”，再進(jìn)入“大維持”。這意味著，哪怕是大大出，也不等于完全安全，回到正常社會(huì)生活的五年到十年內(nèi)都要時(shí)刻小心。
在這些患兒家長(zhǎng)的語(yǔ)匯中，“復(fù)發(fā)”屬于最不愿意聽(tīng)到的詞之一。這意味著，他們已經(jīng)經(jīng)過(guò)了一輪治療，血象一度好轉(zhuǎn)甚至恢復(fù)正常，以為自己是那幸運(yùn)的80%中的一員，帶著希望回到了家，而如今，病情急轉(zhuǎn)直下，卷土重來(lái)，他們很可能是那無(wú)法治愈的20%。
動(dòng)畫演到好笑的情節(jié)，榆潤(rùn)咯咯笑了起來(lái)，掛著笑臉回頭，想和媽媽眼神交匯。我下意識(shí)好好看了他一眼，還是察覺(jué)不出異樣。這樣一個(gè)看起來(lái)健康白凈、樂(lè)天無(wú)憂的小男孩，如何把死亡、絕癥和他聯(lián)系在一起？
榆潤(rùn)媽媽從一開(kāi)始就沒(méi)進(jìn)放電影的房間。好不容易有機(jī)會(huì)獨(dú)自喘口氣，她趴在隔壁房間的桌椅上，打算瞇一會(huì)兒。和她一樣，另一間布置了沙發(fā)的小隔間里，四五個(gè)家長(zhǎng)躺在沙發(fā)上，安靜而疲憊的氣氛彌漫。于瑛說(shuō)過(guò)，來(lái)舒緩中心，最能忙里偷閑松口氣的，其實(shí)是家長(zhǎng)。
看到我在她身邊坐下，她抬起了頭，微微瞇眼沖我點(diǎn)頭，笑了笑，眼里同時(shí)流露出善意和掩不住的疲憊。我這才認(rèn)真注意到她的眼袋。話不出三句，她聊起榆潤(rùn)的病情：“我們正在糾結(jié)要不要做骨髓移植?！?/p>
她本來(lái)很堅(jiān)定。醫(yī)生說(shuō)惟一的希望就在此了——既然有一線希望，那就要做，一定要做。他們家的收入不算高，夫妻兩人都是建筑公司的普通職工，拿著小城市普通工薪階層水平的工資，如今已雙雙辭職來(lái)北京照顧孩子。白血病治了三年多，花了一百多萬(wàn)，把他們十幾年的積蓄都耗得差不多了，也向親戚們借了些。不過(guò)花多少錢都是小事，孩子的生命就這一次。
但各種意見(jiàn)問(wèn)了一圈，她反倒猶豫了。沖擊最大的建議來(lái)自一個(gè)湖北老鄉(xiāng)，同樣是孩子得了血液病，做了骨髓移植，結(jié)果移植后感染，光處理排異反應(yīng)就花了三百多萬(wàn)。主要是，孩子被折磨得不成人樣，臉部水腫得可怕，全身皮膚布滿紋路，手指一按就凹陷下去，完全失去了彈性。
周翾醫(yī)生也不建議移植。對(duì)榆潤(rùn)這種第三次復(fù)發(fā)的高?；純海词棺隽斯撬枰浦?，治愈可能性也不大。一旦出現(xiàn)排異反應(yīng)，代價(jià)是生命質(zhì)量的下降，白白忍受副作用的病痛，但很可能依舊挽回不了悲劇。
別人再怎么建議，要做決定、承擔(dān)壓力的，終究是自己?！白鰶Q定很難，可是放棄更難?！彼拖骂^，頓了一會(huì)兒。我突然有點(diǎn)明白，這些話，她是在說(shuō)給自己聽(tīng)。
突然，她上身湊過(guò)來(lái)，低聲說(shuō)：“可這幾天，我好像又有點(diǎn)希望了?！?/p>
“什么希望？”
“中藥。有人吃中藥，慢慢就不用化療，最后好了。我有個(gè)老鄉(xiāng)的女兒就是這樣好的，現(xiàn)在和你差不多大，都快結(jié)婚了。”她眼里放光，“你說(shuō)，會(huì)有奇跡嗎？”
中藥?西醫(yī)
那中藥是榆潤(rùn)媽媽特地請(qǐng)湖南某民間名醫(yī)開(kāi)的，每天服三次，每次間隔幾小時(shí)。盡管知道希望微渺，他們還是嚴(yán)格將煎服中藥納入了日程，按照服藥時(shí)間來(lái)規(guī)劃一天的時(shí)間表。遇上榆潤(rùn)血象比較正常、無(wú)需住院治療的日子，他們會(huì)出現(xiàn)在活動(dòng)中心，但常常會(huì)在奇怪的時(shí)間告辭，比如把回家時(shí)間約定在下午3點(diǎn)半：“今天中午12點(diǎn)多臨時(shí)被爸爸叫去醫(yī)院做骨穿，沒(méi)來(lái)得及喝（中藥）。一點(diǎn)半才做完，他要過(guò)來(lái)玩，我們就約定3點(diǎn)半回家，4點(diǎn)喝中藥，不然就接不上晚上的中藥了?！?/p>
最開(kāi)始，每次媽媽提醒榆潤(rùn)回家，榆潤(rùn)總愛(ài)耍個(gè)賴拖延會(huì)兒，哼哼唧唧不肯放下手上的玩具。一次，媽媽給出了一個(gè)具體的時(shí)限：“再玩十分鐘！”
榆潤(rùn)眼都不抬，把手上的塑料廚具用力摔出聲音：“不！五分鐘！”
在場(chǎng)所有人一驚，然后大笑不止。媽媽也樂(lè)壞了，趕緊附和，假裝委屈：“好好好，你說(shuō)的，五分鐘就五分鐘！”
就這樣連續(xù)喝了兩三個(gè)月中藥后，榆潤(rùn)自己學(xué)乖了。有次，他居然管起自己來(lái)：“媽媽，我們要回家了。”說(shuō)完拉起媽媽的手，另一只手向其他人揮揮，一臉鄭重：“再見(jiàn)！”
一日三餐喝中藥，是這不確定的日子里少有的幾件能掌控的事情，無(wú)論怎么說(shuō)，它帶來(lái)了心理安慰和寧可信其有的一點(diǎn)希望。這心理功效遠(yuǎn)超過(guò)實(shí)際療效，也讓其有了不被醫(yī)生阻止的意義。榆潤(rùn)不是特例，周翾醫(yī)生知道，很多家長(zhǎng)都在讓孩子喝中藥，中西醫(yī)雙管齊下，能增加一分希望是一分。何況，除了苦口一時(shí)，它還不至于像嚴(yán)重的排異反應(yīng)那樣折磨人。所以，患者家屬來(lái)問(wèn)她可不可以時(shí)，她一般都尊重家屬想法，“想喝就喝吧。”如果有意要順應(yīng)他們，就多加一句：“萬(wàn)一有奇跡呢？”
習(xí)慣?不慣
對(duì)這些幾乎從小長(zhǎng)在醫(yī)院的孩子而言，服藥、抽血、打針根本都不是事兒。榆潤(rùn)的小病友丫丫剛查出血液病時(shí)，打針還會(huì)哭一哭，現(xiàn)在見(jiàn)到護(hù)士就自己把手伸出來(lái)。打針確是最不值得恐懼的，而家長(zhǎng)們俗稱的“打竅”，則是把一根粗長(zhǎng)針扎進(jìn)脊椎骨，抽腦脊髓以檢查腦部白細(xì)胞狀況——如果出現(xiàn)“頭白”，就是危及生命的嚴(yán)重病情——再打進(jìn)化療藥。用榆潤(rùn)媽媽的話說(shuō)，“要像蝦公一樣”側(cè)身躺著，四個(gè)小時(shí)不能動(dòng)。
丫丫后來(lái)學(xué)會(huì)了自我安撫，打竅時(shí)會(huì)喃喃自語(yǔ)：“要哭可以，不能大哭，哭了就會(huì)動(dòng)，還得重新打……”丫丫媽哭笑不得：“不是我們教的，爸媽不讓進(jìn)病房。估計(jì)是護(hù)士說(shuō)的吧。”
榆潤(rùn)就沒(méi)這么好的定力了。他好動(dòng)，四小時(shí)對(duì)他來(lái)說(shuō)可謂煎熬。他會(huì)又哭又動(dòng)又大喊：“我要媽媽！媽媽最好了！媽媽進(jìn)來(lái)我就不動(dòng)了！”醫(yī)生護(hù)士一起使勁按著，還是制不住。
醫(yī)生沒(méi)辦法，只好叫榆潤(rùn)媽進(jìn)來(lái)。進(jìn)來(lái)也沒(méi)用，還是動(dòng)。醫(yī)生又讓媽媽出去。榆潤(rùn)就在里面大哭大唱：“世上只有媽媽好?！?/p>
骨髓是紅色的，腦脊髓是白色的，這些榆潤(rùn)媽知道得清楚。由于病情反復(fù)，治病三年來(lái)，光是打竅榆潤(rùn)就已做過(guò)四十多次。
但真正痛苦的并不是粗針頭。志愿者魏薇第一次到舒緩中心時(shí)，帶了大包零食，本想作為見(jiàn)面禮拉近和孩子的距離，結(jié)果幾乎是原封不動(dòng)地帶回家——老志愿者提醒才知道，這些孩子是不能隨便吃零食的。她皺了皺眉：“有些孩子啊，打針抽血都不哭，一聽(tīng)要禁食，哭的喲。”禁食一般為期一個(gè)月，只能輸液吃米粥，以免食物和化療藥發(fā)生反應(yīng)，抵消或排斥藥效。一點(diǎn)細(xì)菌就能讓他們拉十多天肚子，就算不在嚴(yán)格禁食期間，許多看似平常的菜也被列入禁食清單，比如難洗干凈的蓮藕、花菜。
12歲女孩橘豐已經(jīng)進(jìn)入“大出”階段，暫時(shí)安全，但回想起那段病情最嚴(yán)重的時(shí)光，大大咧咧的她張開(kāi)嘴，在口腔內(nèi)指了一圈，操著濃重的東北口音說(shuō)：“全部都是潰瘍，可疼了，什么也吃不下?！背税l(fā)燒、腹瀉、嘔吐、虛弱之外，看似不值一提的口腔潰瘍，也是化療后常見(jiàn)的并發(fā)癥狀之一。普通人的口腔潰瘍至多一兩處，但血液病孩子免疫力低，潰瘍通常會(huì)占領(lǐng)他們的整個(gè)口腔黏膜，嚴(yán)重時(shí)只能直接插管子進(jìn)食道。這種粗暴的攝取能量方式只能滿足基本的生存需求，對(duì)榆潤(rùn)這種好吃鬼來(lái)說(shuō)，嘴里無(wú)味無(wú)嚼，和沒(méi)吃也無(wú)甚差別。
榆潤(rùn)們幸運(yùn)在的是遇上這種情況，周翾醫(yī)生會(huì)給他們開(kāi)適量的口服嗎啡，一般半小時(shí)內(nèi)便可緩解疼痛、正常進(jìn)食。普通人一提到嗎啡，多半會(huì)聯(lián)想到“嗎啡成癮”，于是一味要求病人忍痛，但實(shí)際上，只要?jiǎng)┝靠刂坪侠?、?guī)范用藥，并不會(huì)讓患者變成癮君子?？捎捎卺t(yī)療理念等緣故，國(guó)內(nèi)管制嗎啡等止痛藥物相當(dāng)嚴(yán)格。
周翾是國(guó)內(nèi)少有的具備開(kāi)藥權(quán)限的醫(yī)生。在北京兒童醫(yī)院，存放這些管制麻醉藥品的庫(kù)房，只有她和另一個(gè)醫(yī)生的指紋才能進(jìn)。生命的質(zhì)量比長(zhǎng)度更重要，本著這一舒緩治療的核心理念，周翾引進(jìn)了嗎啡即釋片（相較于嗎啡緩釋片，即釋片能更快地起到鎮(zhèn)痛作用），光是2016年，就有465片嗎啡即釋片應(yīng)用在兒童門診鎮(zhèn)痛上，專門的疼痛會(huì)診、面向護(hù)士和家長(zhǎng)的疼痛管理培訓(xùn)也分別舉辦過(guò)好幾次。
不過(guò)，雖然平時(shí)對(duì)飲食千般控制百倍小心，兒童節(jié)也可適當(dāng)網(wǎng)開(kāi)一面。特地問(wèn)過(guò)周翾意見(jiàn)后，于瑛為孩子們準(zhǔn)備了棒棒糖、果汁和餅干，算是節(jié)日特權(quán)——但能不能吃，還是要聽(tīng)媽媽的。
病友?家庭
“這誰(shuí)啊，進(jìn)病房干嘛，有事到外面去說(shuō)啊?！弊o(hù)士路過(guò)病房，隨口訓(xùn)斥了幾句。
榆潤(rùn)媽媽趕緊陪我撤到了病房外。病房走廊上有一個(gè)三口之家，來(lái)自福州，男孩全身皮膚起皮，像蛇的鱗片一樣，帶有點(diǎn)點(diǎn)黑斑，乍看有些瘆人。家長(zhǎng)說(shuō)，這是骨髓移植后的排異反應(yīng)，好在無(wú)痛無(wú)癢。
榆潤(rùn)媽媽看了他們的血液檢查結(jié)果，兩家人討論起來(lái)：什么參數(shù)是代表什么的，血小板、紅細(xì)胞、白細(xì)胞、血象高低，病學(xué)術(shù)語(yǔ)張口即來(lái)……常常，聊著聊著，榆潤(rùn)媽媽就會(huì)不自覺(jué)地走到病房玻璃窗前，往里看一看榆潤(rùn)有沒(méi)有醒過(guò)來(lái)。
榆潤(rùn)媽媽幾乎認(rèn)得這邊所有的患者家長(zhǎng)，“都三年了?！?/p>
她本就壓低著聲音，此時(shí)卻突然用更低的聲音說(shuō)：“這病房里好幾個(gè)小孩，做完移植還是走了的，做完移植排異的，我都見(jiàn)過(guò)。唉。有一個(gè)孩子和榆潤(rùn)玩過(guò)。有時(shí)會(huì)想起他們，心很痛?！?/p>
走廊門口，榆潤(rùn)的爸爸出現(xiàn)了。高瘦的個(gè)子，穿得整潔，媽媽輕笑，“他比我講究。”文質(zhì)彬彬，但掩不住疲態(tài)。爸爸提著飯盒，今天的午餐是燉鴨湯。沒(méi)有放油，只簡(jiǎn)單地用水燒開(kāi)、放些調(diào)料?！盎煵荒艹蕴嘤停嬍成虾芏嗉煽?。”媽媽簡(jiǎn)單解釋了句。兩人站在病房外，見(jiàn)了不到十分鐘，從媽媽那得到“下午中藥可以少煎一點(diǎn)”的指令后，爸爸帶著早上的空餐盒，又匆匆走出病房區(qū)，推出自行車準(zhǔn)備回家。
爸爸是最近才放下工作來(lái)北京陪護(hù)的。榆潤(rùn)第三次復(fù)發(fā)，這次，到底是80%還是20%，他們心里更懸了。住院時(shí)，媽媽24小時(shí)陪護(hù)，爸爸的任務(wù)也不輕松：每天早上睜眼起床，去菜市場(chǎng)買菜，做好早餐送到醫(yī)院，再去菜市場(chǎng)買菜，做午餐，送到醫(yī)院，拿走早上用的餐盒，回家清洗、消毒，自己隨便吃點(diǎn)當(dāng)中飯，下午煎中藥，再買菜做晚飯送來(lái)。一天三頓，晚上回家后也累了，差不多就洗洗睡。一天就這么過(guò)去了，然后又是第二天，做飯、送飯、洗餐盒、煎藥……
爸爸眼白里有明顯的紅血塊。他話不多，重復(fù)最多的詞是“堅(jiān)持”。談到何時(shí)回老家，他的語(yǔ)氣里甚至有些嚴(yán)厲：“現(xiàn)在不講這回事，還有希望就要堅(jiān)持下去。”
回家是榆潤(rùn)每天喊著的話，說(shuō)想老家想姐姐，想回家讓媽媽做好吃的。父母并非不想回，但回家計(jì)劃卻常常被榆潤(rùn)突然反復(fù)的病情打亂。2016年10月中上旬，榆潤(rùn)剛做完一次小化療，血象結(jié)果還不錯(cuò)，一家人本來(lái)定好了第二天回鄉(xiāng)的火車票，結(jié)果臨走時(shí)，覺(jué)得榆潤(rùn)精神不好，當(dāng)天把火車票退掉又回到了醫(yī)院。
類似的事情，2015年年初也遇到過(guò)。剛踏進(jìn)仙桃家門，孩子情況不對(duì)了，轉(zhuǎn)身又趕回北京。那時(shí)候，榆潤(rùn)媽媽雖也覺(jué)得是“水深火熱中”，但情緒的底子還是正能量滿滿，“我們會(huì)堅(jiān)持到最后的勝利”；如今復(fù)發(fā)第三次后，這樣肯定的話，卻怎么也說(shuō)不出口了。
10月的那一次，沒(méi)回成家，榆潤(rùn)自然不高興。他每天都磨著媽媽要買票，可是一查，血象還不見(jiàn)漲。媽媽只好騙他說(shuō)，老家下大雨了，火車站都被淹了回不去，等雨停了就回。這場(chǎng)發(fā)生在7月初的湖北洪災(zāi)，在榆潤(rùn)家里，整整晚發(fā)生了三個(gè)多月。
于是，榆潤(rùn)天天問(wèn)的問(wèn)題變成了：“老家的雨停了嗎？”
愿望?現(xiàn)實(shí)
遇見(jiàn)榆潤(rùn)的兩天前，他恰好過(guò)完他的五歲生日。
這個(gè)生日是在病床上度過(guò)的，直到晚上才從醫(yī)院出來(lái)。走回家的路上，榆潤(rùn)抬頭看天，突然舉起手臂喊：“看，媽媽，流星！”
他馬上雙手合十許愿：“我希望我的病快點(diǎn)好起來(lái)，吃好吃的！媽媽你也許愿！”
“媽媽許的愿望和你一樣?！?/p>
“媽媽不可以，你不可以再許這個(gè)愿望了。你要許自己的愿望，你前幾天不是還說(shuō)想姐姐……”
話沒(méi)說(shuō)完，榆潤(rùn)媽媽意識(shí)到自己開(kāi)始有些哽咽。她切了話題：“我看到你就想到他姐姐，要上初三了?！彼f(shuō)著自己這三年光顧著帶弟弟治病、沒(méi)陪在姐姐身邊的歉意，對(duì)女兒疏遠(yuǎn)自己的擔(dān)憂，比如姐姐第一次“來(lái)那個(gè)”，先告訴的竟然是爸爸。爸爸讓女兒給媽媽打電話，媽媽告訴她，要記得每小時(shí)去廁所換衛(wèi)生巾，不然會(huì)有細(xì)菌，“也不知道她現(xiàn)在有沒(méi)有照做?！?nbsp;
榆潤(rùn)的生病也讓媽媽反思之前對(duì)姐姐的態(tài)度?！耙郧疤珖?yán)格要求了，120分的卷子考115還覺(jué)得不滿意，要問(wèn)她那5分怎么丟的？老說(shuō)她粗心，光看她缺點(diǎn)了?，F(xiàn)在覺(jué)得身心健康最重要，其他都無(wú)所謂。以前讓她學(xué)古箏考級(jí)，現(xiàn)在就跟她說(shuō)，能當(dāng)個(gè)興趣愛(ài)好釋放壓力就好?！?/p>
相較之下，榆潤(rùn)的單純無(wú)憂卻讓媽媽心有苦澀：“現(xiàn)在看他這么開(kāi)開(kāi)心心的，我心里難受?！?/p>
榆潤(rùn)才五歲。知道自己生了病，但不知道有多嚴(yán)重。再大一點(diǎn)，懂的就多了。之前他們和另一戶患兒家庭合租，那家孩子已經(jīng)八歲了，“他什么都知道?！眱杉业拇笕擞懻摬∏闀r(shí)，就盡量躲著他，生怕他知道了和榆潤(rùn)說(shuō)些什么。
榆潤(rùn)也有懂得越來(lái)越多的趨勢(shì)。媽媽為此自責(zé)：“我天天說(shuō)他不好好吃飯不好好睡覺(jué)，血象漲不好，隔天帶他去查血常規(guī)，查完他就問(wèn)好不好。以后我還是少說(shuō)。小孩不能有壓力?！?/p>
真正有壓力的，是榆潤(rùn)媽媽。她的氣色漸漸憔悴，開(kāi)始失眠，頻繁地做夢(mèng)。每天只有剛醒來(lái)的那段時(shí)間是清醒的，沒(méi)多久就逐漸精神渙散，記憶力也下降了，有事得用紙筆記下來(lái)?！澳憧次椰F(xiàn)在坐這和你說(shuō)話吧，其實(shí)腦子不在這?！彼链磷约旱哪X袋。
“就一句話，特別恐懼。每天都活在恐懼之中。你不知道他什么時(shí)候就突然不行了，每天都在怕，就這個(gè)感覺(jué)。提心吊膽的。睡也睡不好，晚上得起來(lái)看看他有沒(méi)有什么問(wèn)題。以前輸液態(tài)（化療藥），每過(guò)個(gè)一小時(shí)就要排尿上廁所，根本睡不了。他每天半夜都會(huì)醒，說(shuō)媽媽我癢，我關(guān)節(jié)痛，就得給他按摩關(guān)節(jié)，講故事哄他睡。有時(shí)聽(tīng)著聽(tīng)著就這樣睡著了?！庇軡?rùn)媽媽也閉上眼睛，說(shuō)了兩三遍，“很怕?！?/p>
中秋節(jié)那天，榆潤(rùn)和媽媽來(lái)參加做月餅的活動(dòng)。其中有個(gè)上色步驟，是用牙簽蘸一點(diǎn)色素，把色素涂在冰皮月餅的餅皮上。榆潤(rùn)玩得頗開(kāi)心，一次次把紅的色素牙簽戳進(jìn)月餅團(tuán)里，大喊：“月餅流血啦！”
我埋汰他：“你給月餅打針流血，人家疼不疼啊，你說(shuō)你打針疼不疼?！?/p>
他一臉正義：“我打針不疼，所以月餅也不疼?！?/p>
媽媽在一邊揉面，問(wèn)他說(shuō)什么呢。我把對(duì)話重復(fù)給她聽(tīng)。媽媽笑說(shuō)他剛輸液，打了化療針，下午還要去。上周末，他剛做過(guò)骨髓穿刺檢查，我接過(guò)話頭問(wèn)：“上次骨穿結(jié)果怎樣了？”
她突然身子后仰，從榆潤(rùn)的椅背后面繞過(guò)來(lái)，眼神直直地盯著我，小聲說(shuō)，不好。
我有點(diǎn)沒(méi)聽(tīng)清：“什么？”
她又搖搖頭，看了榆潤(rùn)一眼，壓低聲音說(shuō)：“他還不知道，醫(yī)生說(shuō)沒(méi)必要再治了?！?/p>
“那為什么今天上午還要去打化療針？”我看了看榆潤(rùn)胸前還貼著的塑料輸液器具、止血膠布之類的東西。
“現(xiàn)在就是延緩一下病情而已?！?/p>
最后?最初
11月中旬，金黃的銀杏葉落了滿地。榆潤(rùn)媽媽口中“老家的洪災(zāi)”終于退去，在一次輸液十幾天的高燒肺炎后，他們回了家，我們從此再?zèng)]有見(jiàn)面。榆潤(rùn)的病情，變成媽媽微信中越來(lái)越遲回復(fù)的消息。
日復(fù)一日的等待中，又是一個(gè)月過(guò)去。每次榆潤(rùn)媽媽回復(fù)的情況都不算糟糕，漸漸地，我?guī)缀跻蚕嘈?，說(shuō)不定奇跡真的會(huì)發(fā)生吧。
離圣誕還有兩周時(shí)，我突然想起，最后一次和榆潤(rùn)見(jiàn)面時(shí)，答應(yīng)送他的禮物還沒(méi)有寄，于是打算發(fā)條消息問(wèn)地址。這才發(fā)現(xiàn)，對(duì)話框里，11月22日一條詢問(wèn)病情的消息，榆潤(rùn)媽媽沒(méi)有回復(fù)。這次再發(fā)，二十多分鐘后便收到了回復(fù)：“不用了，謝謝你，孩子11月30已經(jīng)走了，再也沒(méi)有病痛折磨?！?/p>
這一刻，還是來(lái)了。
我想起第一次遇見(jiàn)他的兒童節(jié)，回家后，翻開(kāi)活動(dòng)中心送的年歷到6月，恰好是榆潤(rùn)畫的畫，一只色彩對(duì)比鮮亮的、孵著誰(shuí)也看不出是恐龍的恐龍蛋。那天，留下一張他戴著帽子口罩、手指向前方的照片。
和榆潤(rùn)的最后一次見(jiàn)面，是在十一期間。正值中國(guó)網(wǎng)球公開(kāi)賽，兒童舒緩治療活動(dòng)中心特地租展位辦了場(chǎng)活動(dòng)，又準(zhǔn)備了幾十張免費(fèi)網(wǎng)球比賽入場(chǎng)券，提供給愿意看比賽的孩子和家長(zhǎng)。榆潤(rùn)和爸媽提前報(bào)了名，從老家趕來(lái)北京。
當(dāng)時(shí)榆潤(rùn)的狀態(tài)看起來(lái)還不錯(cuò)?？辞蛸悤r(shí)，他堅(jiān)持要把媽媽帶來(lái)的海苔分我一半，像啃草一樣吃著，嘴唇上、牙齒上都沾著碎屑，毫不自知地瞇起單眼皮小眼睛沖我笑：“我是兔子！”
也一如既往，時(shí)刻的提心吊膽藏在表面的風(fēng)平浪靜下。網(wǎng)球館被設(shè)計(jì)成六邊形，我們恰好分坐在某一個(gè)內(nèi)轉(zhuǎn)角兩側(cè)，榆潤(rùn)就在靠近轉(zhuǎn)角的座位上。媽媽抱著包，拿出水杯要榆潤(rùn)喝水，不再是氣急時(shí)的命令口吻，語(yǔ)氣輕松多了。爸爸依舊不怎么說(shuō)話，他喜歡體育，這是他第一次來(lái)到網(wǎng)球賽現(xiàn)場(chǎng)，雙眼盯著內(nèi)場(chǎng)，看起來(lái)相當(dāng)專注。入場(chǎng)觀賽的病友家庭和志愿者各自散開(kāi)，插空就座。穿著橙色志愿者T恤的周翾醫(yī)生和于瑛就坐在后兩排。
我和榆潤(rùn)媽媽看向遠(yuǎn)處的大屏幕，有一搭沒(méi)一搭地討論參賽選手和國(guó)別。榆潤(rùn)并未表現(xiàn)出我們期待中的好奇，他嘴沒(méi)停過(guò)，一片接一片地吃海苔，每吃完一片就偷偷斜眼看我：“你怎么還沒(méi)吃完？我再吃一片好不好？我送你一片好不好？”好朋友是要分享的，他明白這點(diǎn)，絕不小氣。但突然，他背對(duì)場(chǎng)地站起來(lái)、想對(duì)我們嬉皮笑臉，卻一腳踩空，失去重心地往下摔。頭磕在下一層的座椅靠背上，當(dāng)即“哇”地大哭出來(lái)。網(wǎng)球比賽還在進(jìn)行，周圍觀眾馬上扭頭投來(lái)或好奇或指責(zé)的目光。
幾乎就在一瞬間，榆潤(rùn)爸爸連貫而迅疾地在三秒鐘內(nèi)完成了站起、雙手抱起孩子、轉(zhuǎn)身連跨兩級(jí)臺(tái)階、連續(xù)跨步上邁奔向出口的動(dòng)作，臉上板僵凝重得令人生畏。眼見(jiàn)著爸爸已經(jīng)消失在通向出口的轉(zhuǎn)角，榆潤(rùn)媽媽和我才反應(yīng)過(guò)來(lái)，手忙腳亂地把吃食裝進(jìn)包里，再按照同樣的路線跑向了出口。周翾醫(yī)生見(jiàn)狀也跟了過(guò)來(lái)。她看了看孩子的情形，說(shuō)只是摔疼了哭，若是腫了回家拿冰敷敷，沒(méi)有大問(wèn)題。
算是吃了定心丸，但余波猶在。情感向來(lái)不輕易外露的爸爸顯然還沒(méi)緩過(guò)來(lái)，我第一次聽(tīng)他語(yǔ)調(diào)抬高，帶著嚴(yán)厲和明顯的責(zé)備，不知道在跟媽媽說(shuō)還是對(duì)自己不滿：“一開(kāi)始就說(shuō)不要讓他坐那里，就是怕這種事！”媽媽沒(méi)有接話。
無(wú)數(shù)次，哪怕是在最平常的跑跳玩耍中，媽媽也會(huì)突然追上榆潤(rùn)，習(xí)慣性地摸一下他的脖頸和后背，怕他出汗太多著涼。為此，榆潤(rùn)的脖頸后總是搭著一塊汗巾。若是剛輸完液，在活動(dòng)中心玩瘋了時(shí)，媽媽會(huì)突然把榆潤(rùn)的衣服拉起來(lái)看肚臍眼，把領(lǐng)口往下?lián)芸葱厍啊商幎假N著用來(lái)止血的膠布，她邊確認(rèn)邊喃喃著：“嚇?biāo)懒?，是不是還在流血。”
或許是下意識(shí)的模仿，有時(shí)，榆潤(rùn)在講故事時(shí)，竟也自己輕扯開(kāi)衣領(lǐng)，往里迅速瞥一眼，動(dòng)作很快，幾乎叫人察覺(jué)不到。
榆潤(rùn)在活動(dòng)中心借過(guò)一本有關(guān)恐龍的書，喜歡得不行，再來(lái)時(shí)就問(wèn)：“還有恐龍的書嗎？”媽媽卻不讓他借，覺(jué)得下次不知何時(shí)才能還上。當(dāng)時(shí)，他的情況越來(lái)越差，能去活動(dòng)中心的機(jī)會(huì)也越來(lái)越少了。
中網(wǎng)公開(kāi)賽時(shí)，我?guī)Я似咧恍⌒头抡婵铸埶徒o他。他果然開(kāi)心起來(lái)，馬上坐回座位開(kāi)始一個(gè)個(gè)拿出來(lái)看，把它們頭尾相接，連成一長(zhǎng)串恐龍陣，搖搖晃晃地伸向旁邊的病友小姐姐橘豐，表情炫耀極了：“看，我的恐龍！”橘豐很配合地和這個(gè)小弟弟玩鬧互動(dòng)著。就在十分鐘前，周翾醫(yī)生特地把她安排在榆潤(rùn)旁邊的座位上，悄悄對(duì)她說(shuō)：“給你個(gè)任務(wù)，你要照看好這個(gè)弟弟。”周翾了解橘豐，這個(gè)總樂(lè)呵呵地像熱心腸的東北阿姨一樣開(kāi)導(dǎo)別人、以親身的生死經(jīng)驗(yàn)說(shuō)著人生哲理的女孩，有著12歲孩子遠(yuǎn)沒(méi)有的老成和豁達(dá)。
活動(dòng)結(jié)束后，相熟的人各自聚成堆，結(jié)伴領(lǐng)票去看球賽。榆潤(rùn)主動(dòng)抓住了我的手，仰頭和爸爸媽媽說(shuō)：“我要和姐姐一起看網(wǎng)球?！?/p>
結(jié)束?開(kāi)始
有好幾個(gè)月時(shí)間，榆潤(rùn)媽媽朋友圈里的微商停更了。這項(xiàng)可能會(huì)遭人嘲笑屏蔽的副業(yè)，對(duì)這些辭職離鄉(xiāng)的全職陪護(hù)媽媽來(lái)說(shuō)，是為數(shù)不多還能自主賺取經(jīng)濟(jì)收入的方式。
榆潤(rùn)身體越來(lái)越虛弱的時(shí)候，她再?zèng)]有閑心去管微商了。最后那些天，孩子呆在家，食欲逐漸下降，睡的時(shí)間越來(lái)越長(zhǎng)。他不再有力氣大哭大喊“世上只有媽媽好”，不再有力氣嫉妒媽媽看手機(jī)和別人聊天，不再能撕扯著嗓子、毫無(wú)感情地吼出媽媽教他記誦的古詩(shī)詞，甚至不再能默不作聲地發(fā)悶氣，嫉妒媽媽夸獎(jiǎng)別的孩子字寫得好，然后賭氣地小聲說(shuō)，我還會(huì)背詩(shī)呢。
8月的時(shí)候，姐姐放暑假，來(lái)北京呆了幾天。一家四口，一起住在十幾平方米的小房間，爸爸打地鋪，姐姐、弟弟和媽媽擠在床上，也總算是團(tuán)圓了。天氣好、血象也好的時(shí)候，他們?nèi)ケ焙９珗@，去綠蔭垂柳的小道，去河邊，去滑滑板車，讓榆潤(rùn)穿上他最愛(ài)的奧特曼全套衣服。
姐姐也長(zhǎng)大了。她不再是媽媽眼中那個(gè)不懂事的小孩子，也知道幫媽媽背包、幫弟弟擦背上的汗，成績(jī)也不叫人操心。當(dāng)然，媽媽也不會(huì)在她面前提成績(jī)和別人家的孩子了。隨著一個(gè)孩子的逝去，很多事情，突然就變得不那么重要了。
榆潤(rùn)媽媽管我要了所有關(guān)于榆潤(rùn)的照片和視頻，說(shuō)著影像留存太少的后悔。她的朋友圈里，榆潤(rùn)穿著奧特曼服，手比剪刀，在舒緩中心和志愿者合影，小眼睛被擠成兩條縫，隔著衣服都透得出開(kāi)心。第二張照片，戴著帽子、把外衣像披風(fēng)一樣圍在脖上的榆潤(rùn)，在楊柳青青的石板小道上邁開(kāi)步子，走向遠(yuǎn)方，留下一個(gè)背影。她說(shuō)，你一直都在。
三年了，家中陽(yáng)臺(tái)上的仙人掌沾滿灰塵。但它們還頑強(qiáng)地活著。榆潤(rùn)媽媽說(shuō)，感恩，雖然丑了點(diǎn)，但我不嫌棄你們。她回到原來(lái)的工作崗位，重新翻開(kāi)了專業(yè)領(lǐng)域的書籍。
每天都活在恐懼里的日子，結(jié)束了。
（榆潤(rùn)、橘豐等孩子皆為化名。衷心感謝新陽(yáng)光兒童舒緩治療活動(dòng)中心的所有工作人員、志愿者、接受采訪的患者及家屬們提供的大力支持。）
