封面圖：林曉驥為臨終患者做口述記錄
實(shí)習(xí)記者? 陳梵? 發(fā)自溫州 / 編輯? 周建平 rwzkjpz@163.com?
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溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院，血液腫瘤科。病房側(cè)邊是一間布置簡(jiǎn)單的辦公室，一墻隔開(kāi)走廊的喧囂。主治醫(yī)生林曉驥帶著患者李雄進(jìn)來(lái)，坐下后，他率先開(kāi)口，“哎，我們就聊聊天?！?/p>
2013年12月，他開(kāi)始帶隊(duì)做醫(yī)院臨終關(guān)懷的志愿服務(wù)，記錄患者和家屬的個(gè)人口述史?！熬土牧奶臁笔沁@兩年林曉驥對(duì)患者最常說(shuō)的一句話(huà)。
七幢16樓住院的多是老人，醫(yī)院日常生活比較寡淡，四人共享的房間，墻上一個(gè)32寸的電視，窗外望下去是建筑工地和灰蒙蒙的城市。房間里沒(méi)有走廊人來(lái)人往的熱鬧，只有醫(yī)護(hù)人員偶爾進(jìn)出，即便老伴在，也多是相顧無(wú)言。他們一天話(huà)最多的是查房的時(shí)候，看到這個(gè)1米85的年輕醫(yī)生進(jìn)來(lái)，西裝褲白大褂，戴著書(shū)生氣的無(wú)框眼鏡，兩眼就瞇瞇笑成道彎，“林醫(yī)生，你來(lái)啦？”
林醫(yī)生和其他醫(yī)生不太一樣。查房時(shí)，他詢(xún)問(wèn)完病情還會(huì)和患者嘮嘮家常，聊一聊人生前幾十年的經(jīng)歷，話(huà)不多，更多是在病床邊饒有興致地聽(tīng)那些年代久遠(yuǎn)的故事。老人都感到好奇，好奇他對(duì)他們過(guò)往人生的好奇。
可能沉默了太久，老人都愿意袒露，愿意講述自己的故事。采訪李雄的那天上午，林曉驥和一床患者從中國(guó)女排的比賽聊到老人以前的職業(yè)，他曾是,空軍飛行員教官。提到這個(gè)，半躺在病床上的老人一口氣坐直身子，棉被一掀，認(rèn)認(rèn)真真給林曉驥細(xì)數(shù)幾十年前閱兵的場(chǎng)景，眼里迸出當(dāng)年的神采。
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“有想過(guò)死亡這件事嗎”
林曉驥和他們熟悉起來(lái)，患者視他為值得信任的傾吐對(duì)象，家里的大小事、不方便和晚輩或家屬說(shuō)的都和他說(shuō)。一些關(guān)系更好的，林曉驥會(huì)邀請(qǐng)他們坐下來(lái)，以訪談的方式，比較正式地梳理他們過(guò)去的人生。李雄就是他的第21個(gè)采訪對(duì)象。
李雄在折疊辦公椅上坐下來(lái)，兩只手安靜地放在膝蓋上，背挺得筆直。
這位76歲的退伍軍人有點(diǎn)兒局促。他習(xí)慣了躺在病床上，仰視著和自己閑聊的醫(yī)生，旁邊護(hù)士在做檢查、家屬偶爾搭幾句話(huà)。但現(xiàn)在這個(gè)空間安靜、私密，一套桌椅，一個(gè)資料柜，白墻前一瓶黃色馬蹄蘭，沒(méi)有檢查儀器和閑雜人等，他們四目相對(duì)，平視對(duì)方，說(shuō)話(huà)需要更多的專(zhuān)注和思考。
訪談從李雄年輕時(shí)的經(jīng)歷開(kāi)始，他是黨員干部，人生中最自豪的是自己當(dāng)村書(shū)記主持修路的事。聊到興頭，他慢慢松弛下來(lái)，一只腳支起，干瘦的手臂搭在膝蓋上，身子向后一歪，一下一下地晃著椅子。
林曉驥對(duì)我說(shuō)，他找訪談對(duì)象也是有選擇的，要足夠信任，愿意敞開(kāi)來(lái)跟他聊，也要有一定的文化背景，這樣才能對(duì)自己的過(guò)去有整理和思考的能力。2013年，他和溫州口述歷史研究所所長(zhǎng)楊祥銀決定要給醫(yī)院臨終病人做口述史，兩人一起列訪談提綱，第一部分是患者的人生回顧，第二部分是讓患者聊聊疾病對(duì)自己的影響和自己的一些思考。
最開(kāi)始的幾個(gè)采訪，林曉驥有點(diǎn)僵硬，攥著一張寫(xiě)滿(mǎn)問(wèn)題的紙，從第一條到最后一條，開(kāi)啟刷題模式。
后來(lái)他慢慢積累訪談經(jīng)驗(yàn)。這不像平時(shí)的閑聊，可以不假思索地應(yīng)和，他需要一直關(guān)注采訪對(duì)象：當(dāng)天情緒狀態(tài)如何，有沒(méi)有做手術(shù)，前一天晚上有沒(méi)有睡好覺(jué)；在他們的敘述里，哪些地方可以敲一敲、深挖一點(diǎn)，哪些地方可以輕輕撥一下、將訪談自然地引到他想了解的地方。
林曉驥坐對(duì)面，斜靠在椅背上，津津有味地聽(tīng)李雄講故事，同時(shí)觀察他的變化。從年輕時(shí)的歲月一直往后回放，李雄情緒平緩下來(lái)，談到自己檢查出病情后到醫(yī)院化療、住院的經(jīng)歷。在一個(gè)談話(huà)的空當(dāng)，林曉驥問(wèn)：
“有想過(guò)死亡這件事嗎？”
李雄一怔。
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有人聲的時(shí)候才睡得安穩(wěn)
“啊，現(xiàn)在這個(gè)沒(méi)關(guān)系，我就要痛快一點(diǎn)，沒(méi)有痛苦。不怕事，兩眼一閉，兩腳也不知道了，也不就是那么一回事，是吧？”
李雄有點(diǎn)游離，語(yǔ)氣輕飄地說(shuō)完，似乎自覺(jué)不太滿(mǎn)意，補(bǔ)充說(shuō)自己堅(jiān)定支持安樂(lè)死，又講到以前在部隊(duì)訓(xùn)練、打仗時(shí)早已養(yǎng)成的那種不要命的精神，急急地想向林曉驥說(shuō)明自己一點(diǎn)也不怕死。
林曉驥沒(méi)說(shuō)話(huà)。
林曉驥為晚期腫瘤患者辦理角膜捐獻(xiàn)
這個(gè)回答在他意料之中。死亡是一個(gè)人人忌諱、但在16樓無(wú)可避免的字眼。對(duì)血液腫瘤科的住院患者而言，這不是一個(gè)瞬間動(dòng)詞，而是一個(gè)持續(xù)性動(dòng)詞。每個(gè)人的時(shí)間不一樣，有的是兩三個(gè)星期，有的是兩三個(gè)月。平時(shí)，大家都盡力不把它當(dāng)事兒。
有醫(yī)生會(huì)和患者開(kāi)玩笑，“你也不用記什么，反正這個(gè)藥嘛，就吃到你不行為止。”查房時(shí)患者被問(wèn)到害不害怕死亡，大都哈哈一笑，“不怕”“我早就做好準(zhǔn)備了”“死沒(méi)關(guān)系，不要痛就行?！?/p>
“他現(xiàn)在是云淡風(fēng)輕、視死如歸的樣子，但往往到了最后，還是會(huì)恐懼的，求生欲會(huì)很強(qiáng)烈地爆發(fā)出來(lái)。”訪談結(jié)束后，林曉驥說(shuō)道。
這是他長(zhǎng)期觀察所得。在這里，很多患者晚上睡不著覺(jué)，睜著眼一直盯著天花板，直到白天比較喧鬧、醫(yī)生護(hù)士進(jìn)進(jìn)出出有人聲的時(shí)候才睡得安穩(wěn)。
即便是見(jiàn)慣生死的老醫(yī)生也一樣，“以前醫(yī)院老主任給患者做手術(shù)時(shí)還跟我們說(shuō)，‘我啊遲早有一天要落到你們這些小兔崽子手里，到時(shí)千萬(wàn)別給我轉(zhuǎn)ICU還有插管什么的，我可想得很開(kāi)。’”林曉驥回憶，“可真到了他們躺在病床上，也還是很恐懼死亡。其實(shí)他們也知道自己好不了，但還是想做點(diǎn)什么。查房時(shí)我問(wèn)他們哪里不舒服？不說(shuō)話(huà)。要不要輸血？點(diǎn)點(diǎn)頭?！?/p>
家屬也一樣。有的出于孝道，竭力請(qǐng)求醫(yī)生盡可能延長(zhǎng)患者哪怕一分鐘的生命，插管、呼吸機(jī)全部接上，化療，放療，反反復(fù)復(fù)折騰患者的身體。還有一些家屬忌談“死”，偷偷找到林曉驥，問(wèn)醫(yī)院能不能將胃癌患者住院的地方安排在樓下的消化科，“為什么呢？腫瘤這兩個(gè)字一看就是癌癥，知道快不行了，怕患者不愿意來(lái)。消化科的話(huà)他們還可以和患者說(shuō)只是腸胃出問(wèn)題，吃點(diǎn)藥就好了?！?/p>
和李雄談完之后的兩個(gè)月，林曉驥陸續(xù)采訪了其他患者。幾乎每個(gè)人都會(huì)說(shuō)，他們恐懼痛苦多于恐懼死亡。作為醫(yī)生，他可以對(duì)癥治療，拒絕過(guò)度醫(yī)療，盡可能減輕患者生理上的痛苦。但心理上，每個(gè)人的境遇都不同。他見(jiàn)過(guò)極端的患者抗拒治療帶來(lái)的痛苦，試圖割腕自殺，或者三天時(shí)間滴水不進(jìn)，活生生把自己餓死。
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循序漸進(jìn)地面對(duì)死亡
“我們都在說(shuō)減輕痛苦減輕痛苦，但‘痛苦’的定義到底是什么？”
口述史訪談讓他可以對(duì)這個(gè)詞抽絲剝繭。林曉驥采訪過(guò)另一個(gè)退伍軍人張建國(guó)。老人說(shuō)話(huà)中氣很足，看上去并不虛弱，談到自己嚴(yán)重惡化的病情也是快速揮揮手，十分強(qiáng)硬，在病床上倒像個(gè)威嚴(yán)的領(lǐng)導(dǎo)，讓醫(yī)生護(hù)士都有點(diǎn)兒怕。住院期間，張建國(guó)一直強(qiáng)調(diào)自己死后要捐獻(xiàn)器官，當(dāng)兵出身的他反復(fù)念，要“光榮地來(lái)光榮地走”，甚至比對(duì)自己的病情更加重視。
“但其實(shí)，他越強(qiáng)調(diào)這個(gè)‘光榮’，我就越察覺(jué)到他對(duì)死亡那種隱隱的不安?！?/p>
?和張建國(guó)的訪談中，林曉驥發(fā)現(xiàn)，盡管張不停強(qiáng)調(diào)自己的愿望，但他對(duì)器官捐獻(xiàn)的具體要求和流程并不清楚。當(dāng)老人得知只有角膜可以被使用時(shí)，頓時(shí)失望。清楚地看到張建國(guó)眼里那一瞬間的茫然，林曉驥才意識(shí)到，他氣勢(shì)洶洶的背后是他對(duì)死亡的恐懼和對(duì)這種恐懼的厭惡。象征著“光榮”的器官捐獻(xiàn)成了他回避自己這些“不光榮”情緒的方式。
不僅是張建國(guó)，許多別的患者也在訪談中袒露出各種復(fù)雜的情緒：對(duì)未了心愿的執(zhí)著，因?yàn)樯《侠奂胰说膬?nèi)疚，或是子女在海外自己一人住院生活的孤獨(dú)。這些平時(shí)和醫(yī)護(hù)人員有說(shuō)有笑的臨終患者，在一個(gè)更私人的敘述空間里，與內(nèi)心痛苦的根結(jié)照面，且這些根結(jié)都指向自己無(wú)法坦然面對(duì)的死亡。
作為采訪者、對(duì)話(huà)者，林曉驥坦言自己不是心理醫(yī)生，沒(méi)有專(zhuān)業(yè)的應(yīng)對(duì)、疏導(dǎo)方法。但只要他看見(jiàn)、觸摸到患者的這些情緒，志愿服務(wù)隊(duì)的工作就不會(huì)停留在表面，而是給予真正落到個(gè)人的臨終關(guān)懷：帶患者了解器官捐獻(xiàn)的具體流程，找到家屬一起來(lái)討論、簽協(xié)議；和志愿服務(wù)隊(duì)的醫(yī)學(xué)生一起研究《雷雨》，前后翻看好幾遍，幫老人完成他希望將人生經(jīng)歷改成劇本的心愿；寫(xiě)郵件、打電話(huà)聯(lián)系上患者的親人，讓他們見(jiàn)面。
林曉驥為老人做家訪
“我想做的是能循序漸進(jìn)地讓患者坦然面對(duì)死亡，有尊嚴(yán)地離去。什么是尊嚴(yán)？他能平靜接受、面對(duì)自己要死這個(gè)事實(shí)了，甚至有在認(rèn)真考慮交代后事了，那在我看來(lái)這個(gè)工作就是成功的。”
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從患病的“身體”到有感情的“人”
星期天早上8點(diǎn)，林曉驥提著冒熱氣的小籠包到達(dá)醫(yī)院，胡亂吃完早餐，從走廊一邊的盡頭開(kāi)始查房。從最后一間病房走出來(lái)時(shí)已經(jīng)是10點(diǎn)多，科室前臺(tái)的電話(huà)鈴響起，護(hù)士接通電話(huà)，幾秒后挪開(kāi)話(huà)筒，喊住匆匆經(jīng)過(guò)的林曉驥，“林醫(yī)生，又是找你的。”
林曉驥最近挺忙。2013年口述歷史臨終關(guān)懷志愿服務(wù)隊(duì)成立，他成為第一批在浙江省推廣這項(xiàng)事業(yè)的人之一。之后五年里，最初規(guī)模僅百人的隊(duì)伍擴(kuò)大成由一千五百多名志愿者和固定的醫(yī)生、心理咨詢(xún)師組成的服務(wù)團(tuán)隊(duì)，為三百多名癌癥晚期患者提供生命支持。2017年，他被提名溫州市十大感動(dòng)人物，許多學(xué)術(shù)研討會(huì)邀請(qǐng)他做分享，電視媒體、新聞報(bào)紙頻繁聯(lián)系醫(yī)院，希望能跟拍、采訪。
醫(yī)院還撥款新建了一間單人病房，在樓層盡頭，專(zhuān)門(mén)用于臨終患者的口述史訪談。林曉驥推開(kāi)門(mén)進(jìn)去，房間很大，光線充足，有獨(dú)立衛(wèi)生間、一套桌椅、一臺(tái)電視，墻上貼了淡粉色的碎花壁紙，掛著一幅色彩明艷的版畫(huà)。坐下后，他頗得意地告訴我，房間的設(shè)計(jì)和裝修都由他一手操辦，在這兒他陪很多患者度過(guò)他們生命中最后的時(shí)光，當(dāng)天下午又會(huì)有另一位患者住進(jìn)來(lái)。
比起談?wù)撟约海謺泽K更喜歡講患者的故事。他熟悉他們的家庭、職業(yè)、年輕時(shí)的經(jīng)歷、老伴的身體狀況、子女的生活狀態(tài)，最擔(dān)心什么、最掛念什么，甚至連患者當(dāng)下鄉(xiāng)當(dāng)知青時(shí)種植的作物和用途他都記得。一床患者家里最近出了什么事，四床患者仍對(duì)他30歲那會(huì)的什么事耿耿于懷，七床患者年輕時(shí)中頭彩一樣的好運(yùn)——好像對(duì)他而言，這些數(shù)字背后的人生經(jīng)歷是最有意思、最值得講述和記錄的。
這和他2009年剛做醫(yī)生那會(huì)兒有很大不同。那時(shí)，這些數(shù)字僅僅是數(shù)字，對(duì)應(yīng)的是不同的病情、檢驗(yàn)指標(biāo)和解決方案，他鮮少關(guān)注患者作為一個(gè)“人”的情感，仿佛他們都只是疾病的客體，除此之外和醫(yī)生并無(wú)更多聯(lián)系，再回憶起那時(shí)候治療過(guò)的患者，也只剩一團(tuán)團(tuán)模糊不清的面孔。
那時(shí)他也是醫(yī)生里面目不清的一個(gè)。和醫(yī)學(xué)院大多畢業(yè)生一樣，林曉驥得到一份穩(wěn)定的工作，有穩(wěn)定的生活，接下來(lái)要做的就是按部就班地工作，出論文、評(píng)職稱(chēng)、爭(zhēng)取更高的資歷，之后幾十年的路都在腳下攤開(kāi)，清晰，簡(jiǎn)單。
直到2013年，林曉驥的父親因結(jié)腸癌去世，臨走前，六十多歲的人帶病跪在九十多歲的母親面前，顫巍巍地給母親洗腳，悔恨地罵自己不孝。他對(duì)父親的痛苦幾乎感同身受，卻無(wú)能為力。那是他第一次被臨終關(guān)懷這個(gè)概念觸動(dòng)——不僅僅是他父親，他接診的素不相識(shí)的癌癥晚期患者也需要。
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敘述，消解人文和醫(yī)學(xué)的邊界
接受采訪時(shí)，林曉驥語(yǔ)速很快，回答很多問(wèn)題都分點(diǎn)列項(xiàng)，即便回憶起父親的離世也一貫冷靜，邏輯清晰。唯獨(dú)談到做口述史項(xiàng)目的意義時(shí)，他有點(diǎn)犯難，撓著頭，好像不管怎么說(shuō)自己都不太滿(mǎn)意，覺(jué)得沒(méi)講明白。
對(duì)“意義”的困惑一直都在。和溫州市口述歷史研究所所長(zhǎng)楊祥銀合作以前，這個(gè)學(xué)自然科學(xué)出身的理科生從未觸碰過(guò)口述歷史這一人文領(lǐng)域。志愿服務(wù)開(kāi)展之初，他把項(xiàng)目當(dāng)作一個(gè)“實(shí)驗(yàn)”。很快，他就發(fā)現(xiàn)這種思維模式不適用。
“因?yàn)槲覀冄芯孔匀豢茖W(xué)的思維，就是干預(yù)，比如說(shuō)患者在干預(yù)前是什么狀態(tài)，通過(guò)我做口述史這種方式的干預(yù)之后，患者變成什么狀態(tài)，”林曉驥說(shuō)，“我們總是要得出一個(gè)結(jié)論。”
但口述歷史并不能立刻給出結(jié)論，也不在于得出結(jié)論。一例例采訪做下來(lái)，他也在慢慢體會(huì)。對(duì)林曉驥來(lái)說(shuō)，臨終關(guān)懷不是單向的施與受，而更多是醫(yī)生與患者互相關(guān)照的過(guò)程。他給患者足夠的耐心和共情，而患者，在他們?nèi)松壽E的敘述里，也給了他那些比數(shù)據(jù)指標(biāo)、職稱(chēng)、收入更深遠(yuǎn)的生命觸動(dòng)。他想到楊祥銀之前跟他說(shuō)的一句話(huà)，“口述歷史和自然科學(xué)是不一樣的，你只需要去陳述一些事情，陳述本身也是一種意義?！?/p>
現(xiàn)在林曉驥把這個(gè)項(xiàng)目當(dāng)成自己的第二事業(yè)在經(jīng)營(yíng)。他將自己定位成一個(gè)“呼吁者”，接受電視臺(tái)、媒體采訪，希望能繼續(xù)推動(dòng)溫州臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展。他在溫州醫(yī)科大學(xué)開(kāi)設(shè)臨終關(guān)懷的課程，大量閱讀相關(guān)文獻(xiàn)、書(shū)籍，深入敘事醫(yī)學(xué)領(lǐng)域。他決定把“意義”的答案留給時(shí)間，自己在實(shí)踐中不斷尋找、積累經(jīng)驗(yàn)。他每個(gè)月給患者做采訪、回訪，記錄下來(lái)的文字、音頻文件儲(chǔ)存在自己的檔案柜里，用作內(nèi)部學(xué)習(xí)、討論的資料。他也逐漸在訪談中摸索規(guī)律，學(xué)習(xí)采訪患者的心理學(xué)和溝通技巧，什么問(wèn)題能打開(kāi)他們的話(huà)匣子，怎樣與他們共情、并讓他們感受到共情，如何回應(yīng)敘述里的情緒，如何疏導(dǎo)，如何抽離，醫(yī)患關(guān)系之間的界線，等等。
“你現(xiàn)在這么理性地做一件感性的事，不矛盾嗎？”采訪結(jié)束前，我問(wèn)他。
林曉驥沒(méi)有遲疑：“如果純粹靠情感，那是一種互相消耗，一定要滿(mǎn)腔熱血的話(huà)，斗志總有一天會(huì)被消磨掉，事情就做不久。能支持情懷長(zhǎng)久走下去的還是規(guī)范化，我們服務(wù)的標(biāo)準(zhǔn)、內(nèi)容是什么？把這些建立起來(lái)，哪怕到時(shí)我不做了，這個(gè)事也能發(fā)展下去?！?/p>
